治療は本人や家族が主体となって論理的に考え判断すること。まずは標準治療を基準に長期的な方針を捉え、日々変化する病状へは都度対処に苦心するがそれこそがQOL確保の為の踏ん張りどころ。支えてくれる医者や周囲の方には感謝すること。#神経膠腫 #グリオーマ #膠芽腫

妻を亡くして、しておけば良かった事を書いておく。財産や契約関係は明確に残しておくこと。写真より動画や音声を残しておくこと。先のことは考えすぎずに、目の前に集中すること。行きたいところに行き会いたい人に会うこと。沢山抱き合い温もりや匂いを感じること。#グリオーマ #神経膠腫 #膠芽腫

声に覇気がなく、妙におっとりとしてしまった妻🫠 おーい強気なチミはどこへ行った！？地元の脳外科でMRIを受けたら… #脳腫瘍 #グリオーマ #膠芽腫 #神経膠腫 #死別 #シングルファーザー オイラがシンパパになるまで…其の弐 dadapiblog.com/papa-story-002/

この一今週から、急激に色々なことができなくなった。悔しい。 #膠芽腫

あれ？明日また病院だし？ 先週行った気がするけどなー、確実に😅 明日は婦人科もあるので、また7時間コースと予想。 おやすみなさい！ #脳腫瘍 #通院 #膠芽腫

娘の一回忌が終わりました。娘の友達も参加してくれました。 やっぱり寂しくて泣いてしまいました。 遠くに行ってしまった事を実感しました。 娘の姿を探してしまうです。 きっと大切な人をなくした人にしか 分からないです 母として頑張りました。 子供をなくすことは本当に辛い #膠芽腫 #娘の命日

返信先:@laramnoiyashi一緒に頑張ろう。 #膠芽腫 #悪性脳腫瘍

ほんと、心が奪われる病気。本人も家族も、どぅ残された時間を過ごすか、、５年生存率15%は今年の7月で突破するが、抗がん剤も効かない、メトホルミンも元々の糖尿病で飲んでいたが効かない、今年の4月に再々発をし一旦、治療を辞めてどうするか今は考え中 #膠芽腫 #脳腫瘍 youtube.com/watch?v=PXUKHt…

私は知りたい事は奥の奥まで掘っていくタイプ。 ある友達は、私がこうなった(脳腫瘍＋麻痺)のには理由はなくて、運が悪かった。って言った。 じゃぁ、何で運が悪かったの？って知りたい。 「運が悪かったから運が悪かった」ってのは納得いかない。 #膠芽腫 #脳腫瘍 #麻痺

朝食事中に、急激に、左手の麻痺、ロレが回らなくなったので、怖くなり、救急車を呼んで、通院している病院に運んできいただき、病院で主治医から、それとなくこれ位の事で呼ばないで下さいと、言われてしまった😂 #膠芽腫 #悪性脳腫瘍

言い訳にしか聞こえないかもだけど、非麻痺手でビデオ撮りながら、レンズの位置気にしながら、鍵開けるの難しいっす💦 でも、以前より自分が納得いく開け方ができたと思う。 シンプルに嬉しい☺️🌟 #麻痺 #右麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 #リハビリ pic.twitter.com/LbUW4KQQ2I

コレも覚醒下手術？ #脳腫瘍 #膠芽腫 #がん #覚醒下手術 pic.twitter.com/yKjvGnc64a

#膠芽腫 グレード3と4で〜 再発したときの〜 ウイルス治療が保険適応である〜 少なくとも、静岡がんセンターにはある〜 うふふふふwww

今日は尿蛋白の値が3.5を超えてないので、アバスチンができるとの事。 アバスチン治療後にMRIをしてきました。 2ヶ月前と変化なし。 あぁ、良かった。。😭 #脳腫瘍 #膠芽腫 #アバスチン #抗がん剤 #治療

今日は病院＋MRIの日。 医師達が忙しいのか、ミスなく画像を見るためか、撮った当日にMRIの結果が聞けなくなった。 2週毎に通院してるので、結果を聞くのは2週間後だけど、結果が聞けないその2週間がなんか嫌な感じだなぁ〜。 #MRI #脳腫瘍 #膠芽腫

病気の事から、目を背けてここまでのらりくらり生きてきたけど同病の先輩達家族が残してくれた記録(ブログを見て、腹を括った。やはり向き合わないといかんね。残された時間をどう生きるか、 心持ちは難しいけど、 諦めるわけ訳ではない。 奥さんと娘と飲みに行くんだ #膠芽腫 #脳腫瘍

明日は通院だけど問診と薬だけだから気が楽。 術後375日目 毎日オプチューン必須で正直面倒だ。 #膠芽腫 #脳腫瘍 #オプチューン #がん #テモゾロミド pic.twitter.com/bS8ipe2bIA

今は7〜7.5kg背負って帰ってくるのが限界。これをどうにか10kgにしたい。 て事は、もっと筋肉が必要。 て事は、筋トレも必要。 ひぇー、したい事が多すぎる💦 #したい事リスト #脳腫瘍 #膠芽腫

バックパックに入りきらない量を買ってしまったので帰りはタクシーか？とも思ったけど、「イヤ、絶対歩きたい‼️」と思ってフック？にかけて帰ってきた！ モロッコ旅行用に買ったけど、ここで役に立つとは！😁 フックに袋を通すことも、歩いて帰ってくることもできて満足‼️ #脳腫瘍 #麻痺 #膠芽腫 pic.twitter.com/jaJwPvAlvD

アバスチンを始めることになりました。 #膠芽腫　もう無理なのかなぁ。