忙しく仕事に没頭するほど、妻に会いたい。#グリオーマ #神経膠腫 #膠芽腫

30代半ばで妻と死別するのは珍しい。幸い周囲は優しい人ばかりやけど、この経験と気持ちはそうそう誰にも分からないので、自ら積極的にならないと人と距離を取りがち。他人に理解は求めず自身が1番の理解者だという自認が社会復帰していくコツのような気がしてる。#グリオーマ #神経膠腫 #膠芽腫

やっぱり、家の中で歩いてるのと、外を歩くのでは入ってくる刺激が全く違う。 歩いてたら、足首辺りの筋を発見できたし、歩き方も前回・前前回〜と比べると、感覚的に良くなってる気がする。 嬉しー！😆😆😆😊 #麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 #リハビリ #歩行

アバスチンを打って1日経ちました。 特に不調もなくいつもの朝です。 今日は丸山ワクチンを始めるべく 準備の一日。 まずは治験担当医を徒歩圏内で 見つけなければ。 #丸山ワクチン #脳腫瘍 #膠芽腫 #アバスチン

膵癌に匹敵する超悪性の腫瘍です、実際の経験例と、ある患者（脳外科医）の手記を読んでの感想と考察です。最期を前にして、思うことが組織と自分の出世ばっかりとは悲しいです。 「最強の脳腫瘍と本当に大切なもの」note #医師 #膠芽腫 #脳外科

あの頃に戻りたい 抱っこして歩いたあの頃に 忙しい毎日だったけど 幸せだった 今は生きているだけ なんのために生きているのか ただ分からず歩いている 今は空っぽになってしまった 心はただの人形みたい かかしだな私 #死別 #娘が病死 #膠芽腫 pic.twitter.com/F6DlQhAKnT

うるさいから川辺でチューバ？背負って運ぶ自分の姿を想像。 いやいや、重いやろ！ デカいやろ！ むしろ、デカすぎやろ！ で、またむせた。😂 豊かすぎる想像力よ、ありがとう😂 #想像 #膠芽腫

夫が脳腫瘍を発症してから8年経過。 とうとう今日から アバスチン投与スタートです。 点滴終わりを待ちながら X開設！治療や生活の記録を 基本的に嫁がつづります。 #脳腫瘍 #膠芽腫 #アバスチン

今日は英語のレッスン後、パンとサブレ的なヤツを作りました！ 以前も調理士として楽しく働いてましたが、こうなってからの料理やお菓子作りは楽しくて仕方ないってレベルです☺️ 全部好きなことできて、幸せやな.. 。 サブレ的なの、不揃いで値引きコーナーにありそう。😂 #麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 pic.twitter.com/qYogt7hKl5

36歳で一歳7ヶ月の子のシングルファーザーになったけど、保育園行っててもしょっちゅう風邪引くので、全く予定が立たない。平日は仕事、休日は育児で休みもない。実家が近くでないと成立してない。子は可哀想やし自分もしんどいしキツい。#シングルファーザー #膠芽腫 #神経膠腫 #グリオーマ

これからこの薬を10年間飲みます！って投稿されてる方がいたんだけど、「たったの10年でいいんや。。この方は先が見えるんやな」って冷めた目で見てた自分がいた。😓 もちろん部位も種類も違うから、治療の仕方も違うことは重々承知なんやけど。。 比べたらダメね💦😅 #薬 #脳腫瘍 #膠芽腫

父が入院してる病院は子連れ面会禁止だから私は全然会いにいけてないんだけど、母曰く幻覚と妄想が強くなってるみたい。 汚い話でごめんだせど、病院食に排泄物が混ざってると思ってるらしい。それで拒否して食べないようになると困るなぁ。 もうすぐ療養に移動。保育園始まったら面会行こ。 #膠芽腫

膠芽腫の2ヶ月ぶりのMRI検査。 無事に異常無しの結果でホッとした☺️ これでまた2ヶ月生きることができる。 主治医曰く術後余命50%はここ最近20ヶ月程度に延びているらしい。 #膠芽腫 #脳腫瘍 #オプチューン #テモゾロミド

入院当初、意識障害があるとはいえ会話もでき差し入れや病院食もよく食べ、人の手を借りて歩くこともできたが2週間足らずで一気に悪化してしまった。 膠芽腫は進行が早いと聞いたがここまでとは。 あんなにお喋りだった母は一言も話さなくなってしまった。 また話したいよ。 #膠芽腫　#脳腫瘍

今日も残業で遅くなるけど、帰って妻がいないと思うとゾッとするというか、なんてツマらん生活なんやとホンマに嫌になる。2人で生活してた時は、家に帰って妻がいると思うと疲れも吹き飛んだことに今更気づく。#グリオーマ #神経膠腫 #膠芽腫

義母さんが育てた百合を娘に 綺麗で鮮やか いろんな事があっても娘にと頂いたので 娘への思いは嬉しいから受けとろう 大切な娘 #死別 #娘 #膠芽腫 pic.twitter.com/XtkLRC4eLr

私は「死・再発・また動けなくなる/話せなくなる」などなどを意識して毎日生きてるんだけど、同年代の健康な人達は「未来」しか見えてないんだろうなーって思う時がある。そもそも、未来がある事が当たり前すぎて、その考えさえ浮かんでこないよな〜🤔多分？ #したい事を今 #膠芽腫 #できる時に #30代

膠芽腫グレード4 脳腫瘍 グリオーマ 年間10万人に4人から5人 Xには沢山いる。 こんな残酷な病気はない どうやったら治療が発展するんだろう 今の私になにができるんだろう 寄付をしてもこの病気に繋がっているのかな 少子化対策をだけじゃなく若い子供や若い人達を救ってほしい 誰か教えて #膠芽腫

治療は本人や家族が主体となって論理的に考え判断すること。まずは標準治療を基準に長期的な方針を捉え、日々変化する病状へは都度対処に苦心するがそれこそがQOL確保の為の踏ん張りどころ。支えてくれる医者や周囲の方には感謝すること。#神経膠腫 #グリオーマ #膠芽腫

妻を亡くして、しておけば良かった事を書いておく。財産や契約関係は明確に残しておくこと。写真より動画や音声を残しておくこと。先のことは考えすぎずに、目の前に集中すること。行きたいところに行き会いたい人に会うこと。沢山抱き合い温もりや匂いを感じること。#グリオーマ #神経膠腫 #膠芽腫

声に覇気がなく、妙におっとりとしてしまった妻🫠 おーい強気なチミはどこへ行った！？地元の脳外科でMRIを受けたら… #脳腫瘍 #グリオーマ #膠芽腫 #神経膠腫 #死別 #シングルファーザー オイラがシンパパになるまで…其の弐 dadapiblog.com/papa-story-002/

この一今週から、急激に色々なことができなくなった。悔しい。 #膠芽腫

あれ？明日また病院だし？ 先週行った気がするけどなー、確実に😅 明日は婦人科もあるので、また7時間コースと予想。 おやすみなさい！ #脳腫瘍 #通院 #膠芽腫

娘の一回忌が終わりました。娘の友達も参加してくれました。 やっぱり寂しくて泣いてしまいました。 遠くに行ってしまった事を実感しました。 娘の姿を探してしまうです。 きっと大切な人をなくした人にしか 分からないです 母として頑張りました。 子供をなくすことは本当に辛い #膠芽腫 #娘の命日

返信先:@laramnoiyashi一緒に頑張ろう。 #膠芽腫 #悪性脳腫瘍

ほんと、心が奪われる病気。本人も家族も、どぅ残された時間を過ごすか、、５年生存率15%は今年の7月で突破するが、抗がん剤も効かない、メトホルミンも元々の糖尿病で飲んでいたが効かない、今年の4月に再々発をし一旦、治療を辞めてどうするか今は考え中 #膠芽腫 #脳腫瘍 youtube.com/watch?v=PXUKHt…

私は知りたい事は奥の奥まで掘っていくタイプ。 ある友達は、私がこうなった(脳腫瘍＋麻痺)のには理由はなくて、運が悪かった。って言った。 じゃぁ、何で運が悪かったの？って知りたい。 「運が悪かったから運が悪かった」ってのは納得いかない。 #膠芽腫 #脳腫瘍 #麻痺