右手も使って潰しOK。 1個やるだけでは分からなかったけど、連続潰ししてたら筋肉使ってるの感じたので、嬉しくなった😊 #麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 pic.x.com/CRaD6JDj4D

病気のために社会福祉士の資格取得は断念した。 子ども福祉の仕事も退職した。こども食堂の夢も捨てた。 出来なくなったことばかりを考えて、昨夜は珍しく少し落ち込んだ。 夜は考え事をしてはダメね。 #病気療養中 #膠芽腫

コレも2回目でできた‼️⚡ あとは、この動きをもっと正確に自然に見えるようにできるようにする事。 と、 外側の鍵をもっと(自分が)納得できる形でかけれるようにする事‼️🌟 #麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 pic.x.com/QVKTi9ZuLa

2月に担当医から告知を受けたとき、手術が難しい位置で、もしやっても必ず再発するといわれた… いままで普通に生活してたのに一変したね… #膠芽腫 #グリオーマ #脳腫瘍 #グレード4

リハビリ終わりましたー💪 先週もやった「つかまり立ちチャレンジ」今日は５分46秒。先週の記録を8秒更新しました！　立ちながら軽くスクワットしたり難易度も少し上がってます🙌 40分、汗ばむくらいのよい運動をしました。 ちょっとだけお昼寝しようかな😴 #リハビリ #膠芽腫

私は脳腫瘍Ⅳの「#膠芽腫」と癌を持ってますが、膠芽腫で亡くなられた方は現実社会では1人、SNS上では繋がりがあった方で片手程しかいない。それだけ稀という事なんだけど、さっきも亡くなられたとの投稿を見た。その度に心が痛くなる。前、議会に掛け合ってる方もいた。その方達の事よく思い出します

コレもいいけど、アプリだと鍵盤の幅に制限があるので作るのが難しい💦 かなり言い訳くさいけど、右が麻痺になると左の動きも悪くなる。 悔しいな〜。 #スマホアプリ #脳腫瘍 #膠芽腫 #非麻痺手 pic.x.com/qVMmnMVtSp

何ヶ月振りかもう分かんないけど、久しぶりにアバスチン打てた。薬を体に盛りたい訳では全然ないけど、よく見てた/話してた看護師さん見て、なんか「ホームに帰ってきた」感じがした。😅 友達にも会えて話せたので嬉しかった〜！😆向こうも会えて嬉しがってくれたし。ハッピー☺️ #アバスチン #膠芽腫

なんだそれ もういいや #膠芽腫

なんか今回違う。 治療の前は主に自分の手のリハビリのために動画見てたけど、今回は今弾き終わった曲がどんな曲かすぐ忘れちゃうから、自分が今何弾いたか思い出すために動画見てる感じ。 自分に自分で要注視か‼️⁉️ #脳腫瘍 #高次機能障害 #膠芽腫 pic.x.com/OU8UUI7L7m

んー。 人生、選択の連続だね。 好きな方好きな方いかないともったいない。 自分から出る言葉を分析すると、「せっかくなら」とか「もったいない」って言葉よく使ってるって気付く。 面白い。 という事で、なんか、始めます。笑 #新しい事 #脳腫瘍 #麻痺 #膠芽腫 #おもしろい事

いろいろ事情を知ってる夫婦共通の友人から連絡あり。 少し前に会った時しんどそうだったけど大丈夫？家族とゆっくり過ごす時間が大事だし自分達はご飯などお誘いは控えた方がいいかな？と。いつも絶妙なタイミングで気遣ってくれてほんとありがたい。家族も友人との時間も大切にして欲しい🕊️ #膠芽腫

夫の肌荒れが急にひどくなった💦 にきび…ポツポツ膿も溜まってる。 眉間や頬、口周りに一気に増えてかなりショック受けてる。 嫌じゃない？汚くない？気持ち悪くない？と。 大丈夫！皮膚科できちんと診てもらおう！ #膠芽腫　夫が

薬効いてるようだけど、効果なかったらかなり状態悪化してただろうと。 希望を持ちつつも、緩和の事も在宅なのか病院なのか考え始めた方がいいと。 家で一緒にいたい。 本人も家がいいけど、訳が分からん暴言とか言い出したら病院がいいと。。 #膠芽腫

練習の「習」をしくった🫤クッソー。だけど、今まで納得がいかなかった「な」がここ5回くらいの中で一番いい感じで書けたし、「ら」も自分が昔書いてた「ら」の感じがするのでめちゃくちゃ嬉しい😆 知らんけど笑 #麻痺 #脳腫瘍 #膠芽腫 pic.x.com/YQIEOG8tvr

夫から迎えに来てと頼まれ迎えに行くも充電切れで連絡つかず。車停めてあちこち探すが見当たらず。 少し歩いてる？と何日か前に拾った場所に行くもいない。 元の場所でようやく見つかる。 ほんと焦ったのに、本人は軽くごめん〜と。しかも店で軽く食べてたと… とりあえず連絡つくように頼む #膠芽腫

・タフィンラー2回/日 ・メキニスト1回/日 内服を始めて10日。発熱、皮膚症状など今のところ副作用なし！！ #膠芽腫 夫が

夫の薬、やっぱり効いてるみたい💊 ゆっくりながらも日に日に動きよくなってるし、いろいろお喋りも笑顔も増えていい休日でした！ #膠芽腫

この病気と対峙したときに エビデンス エビデンス って言葉にマジでうんざりしていた ただ訪問の先生は違った あの言葉が無かったら完全に医者を信用しなくなってたと思う 医師の何気ない一言で今までの事が報われた瞬間だった 本物の医師に出逢えた瞬間だと思う #膠芽腫　#巡り合わせ　#号泣した

タフィンラー＋メキニスト、空腹時に内服なのが地味に気をつかう。 食前1時間、食後2時間は開ける！ 夫は朝起きるの遅めだから、内服してもらってからまた寝てもらってます。 #膠芽腫

夜ご飯が終わった頃、夫に電話が入った。遠く離れた場所にいる高校の同級生からだった。夫の弾んだ声、時々聞こえてくる友人の穏やかな声。どのタイミングでかけたらいいのか迷ってたみたい。ずっと気にしてくれてたんだ😭 友情に感謝！！ #膠芽腫

夫の病気が発覚してから1年半。一時期少し落ち着いてたけど最近また抜け毛がすごくて… 前髪を上げるとうっす〜い産毛は生えてきてるんだけど、薄いのが気になって💦美容室でちょっと厚めに前髪つくってもらった💇‍♀️ #膠芽腫

起き上がり少しばかりスムーズになった気がする！乏しかった表情も昨日今日は笑顔も！時々何かの動作をする時、どうしたらいいの？と尋ねられる事にどきっとするけど、今日はちょっといい気がする！ #膠芽腫

テモゾロミド内服で約25000円→月1 採血尿検査、アバスチン、診察で約23000円→月2 テモ、アバスチンを中止して 新しく始まったタフィンラー＋メキニスト（緩下剤、解熱鎮痛、ダイフェン含む）約60000円…12日分 こちらの内服は毎日です。 職場の共済などでだいぶ返ってきますが、衝撃！ #膠芽腫

亡くなった 周りには 亡くなったのか可愛そう ぐらいに 簡単に聞こえるかも知れないが ただ亡くなったわけではない この短い単語の中には 妻と俺にしか分からない壮絶な闘病の物語がある 大変な病気だった 元に戻れるわけがない #膠芽腫　#死別　#周囲との温度差

この前ねー 娘の部屋で横になってたら 背中にね。 ピタって娘を感じちゃった また命日がだんだん近くなって 心がね ざわつくけど 大好きな気持ちは変わらないの 自然にながれる涙も。 娘を感じるのは信じるか信じないかは みんなそれぞれ。 人の価値観、ものさしは違う。 私は私 #娘と死別 #膠芽腫 pic.x.com/TyYuzvu6Xc

2週間ごとの通院で💦 #膠芽腫 #グリオブラストーマ #抗がん剤 #脳腫瘍 pic.x.com/FPblvmmZ5m

タフィンラーカプセル、なかなか飲み込めず1分くらいかけて服用してたけど、少しコツを掴んだみたいで今日はスムーズにいけました！ 内服薬は点滴より通院や時間をかけなくて済むけど、嚥下低下した時は困るなと。 #膠芽腫

遺伝子検査で適応があるとの事で、 タブラフェニブ＋トラメチニブの併用療法を開始。 商品名はタフィンラー＋メキニスト💊 効いてくれますように🙏 #膠芽腫

家族が膠芽腫になりました。 手術を終えて、放射線治療、抗がん剤治療を終わり、転院したものの 転院先では治療はしてもらえず 長くは置いてもらえない状態です。 居心地が悪すぎて別の病院へ行く予定ですが、リハビリメインになるので 今後の治療については未定状態💦 #膠芽腫

脳腫瘍の良性と悪性の見分け方と再生医療について解説｜ニューロテックメディカル（脳梗塞・脊髄損傷クリニック） @NeurotechOsaka #脳腫瘍 #MRI #見分け方 #びまん性星細胞腫 #乏突起膠細胞腫 #膠芽腫 note.com/neurotechmedic…

でも病気になってからの父には会いたくなくて、倒れる前の、まだ元気だった頃の父に会いたい。もうかれこれ2年半前かな。 #悪性脳腫瘍 #膠芽腫

結局は時間と体力と気力に行き着くんかなー。 生きていけるだけのお金はもちろん必要だけど、私は物欲がそんなにないので、心がいい状態で生きてれる時間があってほしいと思う。あとは脳が勝手に暴走しなければなおよし。👍 #脳腫瘍 #麻痺 #膠芽腫

7月17日は膠芽腫/GBM 啓発デー。 脳腫瘍の中で最も悪性度の高い腫瘍です。 カラーはグレー。 今日を通じて膠芽腫の理解が深まり、根治につながる治療開発が促進されることを願っています。 #aya世代 #AYA研 #GBM #膠芽腫 #glioblastoma #啓発 #がん #知ろう一緒に #ayaweek2025 #gbmawarenessday pic.x.com/woIs9AZzcO