起立性調節障害で #朝起きられない のは、努力の問題ではありません。 多くの当事者は、体の不調から起きたくても起きられないことに悩まされています。 理解しがたい人もいるかも知れませんが、起きたくない、学校に行きたくないから寝ている訳ではないです。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

5月オンライン交流会を行いました✨️ 今回は中1から中3の当事者が集まり、みんなでお話しました。 ご参加ありがとうございました😌 次回は、6/22(土)19時半〜行います！ 是非ご参加ください〜 foryourselfwithod.wixsite.com/site/onlinemee… #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害 #オンライン交流会

幸せな人生を送りたくない人はいないと思う。 しかし、#起立性調節障害 の体調不良で思うように動けず辛い状況にある人がいる。 "やるべきことができるなら、やりたいのに。楽しく過ごせるなら、今を楽しみたいのに。" 当事者はそんな辛い思いを抱えている。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 は人それぞれで症状が違く、起立性の捉え方も様々だと思う。 会で活動していて思うのが人がいるだけ意見があるのでそれをまとめるのは大変だが、分かり合えるような物を作れたらいいなと思う。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 になり、今までは出来て当たり前だったことが出来なくなりました。 発症した頃は健康な人と比べてしまい、自責の念に駆られることもありました。 今は発症から3年弱が経ち、徐々に病気を受け入れて前を向くことができているように思います。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 の名前を初めて聞いたという人も居るけど、名前は知ってるけど良く分からないという人も多いと思う。 そこで偏った情報や、変な誤解を招かないためにも現在作っているリーフレットをより良いものにし、全国に広めていきたい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

私は #起立性調節障害 になり、体調不良で学校へ行きたくても行けなくなった。 理解のない人に「本当は学校に行きたくない」と決めつけられることもあった。 今は遅刻で行けるようになり、改めて学校へ行って勉強することや友達と話すことは大切だと実感した。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 はいつ発症し、いつ治るのかはっきりとは分からない。 大人になったら治っているのか、明日も調子が悪いかもしれないと考えながら将来のことや高校の事を考えるのはすごく大変な事だ。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

7月イベント＆交流会のお知らせです！ まだ内容や日程、場所が未定です。 参加する当事者みんなで決めたいと思っています✨️ 〇日時：7月後半・午後〜 〇場所：横浜近辺 お申込みお待ちしています🙌🏻 foryourselfwithod.wixsite.com/site/eventmeet… #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害 pic.twitter.com/cx9AcOGIwL

#起立性調節障害 の当事者と会った時、元気そうに見えることがある。 でもそれは、一時的に交感神経が優位になり体調が良かったり、体調が悪くても無理していたりするのかも知れない。 この病気は辛さが伝わりづらいが、仮病ではないことを理解してほしい。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

起立性は日常生活に多くの影響を与える。 よく実感するのは入浴だ。 例えば、髪を洗う時に頭を下げることで血がうまく昇らなかったり、湯船に入って出てくる時に目眩や頭痛が起きたりする。 これは水圧や温度によって血圧が下がってるからだと言われている。わか #起立性調節障害の子どもたちの会

【お知らせ】 5月1日に会の立ち上げから1年を迎え、ロゴマークを変更します✨️ 新しいロゴマークは以下になります。 メンバー全員で、これからも当事者の居場所づくりや症状の発信を頑張って参りますので、どうぞよろしくお願いいたします！ #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害 pic.twitter.com/WMXIApblWP

#起立性調節障害の子どもたちの会 立ち上げから、今日で1年を迎えました。 1年間の振り返りや今後の目標について、東京新聞に掲載いただきました。 起立性調節障害を正しく広めるために、微力ではありますが、これからも頑張っていきたいと思っています。 #起立性調節障害

昭和大学病院小児科専門医 田中大介先生の 『起立性調節障害　症状と治療』 にて、当団体を紹介していただきました。 起立性調節障害の専門医である田中先生の本の中で紹介していただくことができ、光栄に思っております！ #起立性調節障害 #起立性調節障害の子どもたちの会 pic.twitter.com/ciUw58fjuM

#起立性調節障害 は症状が軽い人から重い人まで沢山居る。 私は症状だけでは軽い部類だけど、だから楽だとは思わないで欲しい。 軽い人にはそれぞれに辛い問題や思いがあるのでそれを理解して関わって欲しいです。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

第2回 #起立性子どものスペース を行いました！ 始まる時にアーカイブの設定でバタバタしてしまい、申し訳ないです🙇🏻‍♀️ 無事、アーカイブを残せましたので、よろしければ聞いてくださると嬉しいです✨️ #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害

#起立性調節障害 の体調不良で学校への遅刻や欠席が増えると、学習やクラスの状況が分からなくなることがある。 病気になったために学習の機会を奪われないよう、学校側は当事者やその家族と連絡を取り、それぞれに合わせたサポートをする必要があると思う。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

～5月オンライン交流会のご案内～ 「最近撮った写真を紹介しましょう！」というテーマです。 　〇日時：5月18日(土)19:30～20:30 　〇対象：起立性調節障害の当事者 よろしければご参加ください✨️ foryourselfwithod.wixsite.com/site/onlinemee… #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害 #オンライン交流会 pic.twitter.com/LVExREEwox

#起立性調節障害 は朝などに体調が悪くなる時があり、それ以外は良いと思われがちだが実際は、頭痛や腹痛などで体調が悪い時が大半で良い時は少ない。 薬を飲むほどではなかったり、親にも悪いと話していない時も沢山あるので、これも理解して欲しい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

28日の20:00から、スペースを行います！ 当事者3人で #起立性調節障害 のことを中心にお話します。 よろしければ聞いてくださると嬉しいです💖 #起立性調節障害の子どもたちの会 twitter.com/i/spaces/1vAGR…

#起立性調節障害 の当事者には、 ・知識のある医師の診察 ・安心して過ごせる家庭 ・理解のある学校と教員 が必要です。 それに加え、別の居場所や相談できる人がいると更に良いと思います。 ですが、このような環境が揃うことは珍しいかも知れません。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

4/28(日)20:00～20:30にスペースを行います。 運営メンバーの当事者3人でお話する予定です！ 今回も、起立性調節障害や当団体に関する質問を募集しています。 以下より、ぜひご回答ください✨️ #起立性調節障害 #起立性調節障害の子どもたちの会 forms.gle/hoC44RPUbEpfTd…