～5月オンライン交流会のご案内～ 「最近撮った写真を紹介しましょう！」というテーマです。 　〇日時：5月18日(土)19:30～20:30 　〇対象：起立性調節障害の当事者 よろしければご参加ください✨️ foryourselfwithod.wixsite.com/site/onlinemee… #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害 #オンライン交流会 pic.twitter.com/LVExREEwox

#起立性調節障害 は朝などに体調が悪くなる時があり、それ以外は良いと思われがちだが実際は、頭痛や腹痛などで体調が悪い時が大半で良い時は少ない。 薬を飲むほどではなかったり、親にも悪いと話していない時も沢山あるので、これも理解して欲しい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

28日の20:00から、スペースを行います！ 当事者3人で #起立性調節障害 のことを中心にお話します。 よろしければ聞いてくださると嬉しいです💖 #起立性調節障害の子どもたちの会 twitter.com/i/spaces/1vAGR…

#起立性調節障害 の当事者には、 ・知識のある医師の診察 ・安心して過ごせる家庭 ・理解のある学校と教員 が必要です。 それに加え、別の居場所や相談できる人がいると更に良いと思います。 ですが、このような環境が揃うことは珍しいかも知れません。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 は肉体的にも辛いことは多いけど、精神的にも辛くなる事が多い。 親や周りに理解されなかったりでストレスが多くなるとより症状が悪くなってく。 できるだけ寄り添って欲しいな。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

20日に、4月オンライン交流会を行いました✨️ 今回は交流会とリーフレット作成を行いました。 リーフレット作成では、当事者と元当事者の方の経験やご意見を聞くことができ、本当に感謝しております😌 ご参加くださり、ありがとうございました！ #起立性調節障害の子どもたちの会 #起立性調節障害

体調が良くなると、”もっと高い目標を”と思ってしまうことがあると思いますが、無理は禁物です。 #起立性調節障害 は突然、体調が悪化することがあるので、目標を高く設定しすぎないことが大切です。 体調に合わせて、ゆっくり進んでいくと良いと思います。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 はよく怠けだと思われる事が多い。 朝起きれないのに夕方から急に元気になったりすることが思われる原因だと考えられる。 病気の事を多くの人に知ってもらい、この考えを変えてもらいたい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

4/28(日)20:00～20:30にスペースを行います。 運営メンバーの当事者3人でお話する予定です！ 今回も、起立性調節障害や当団体に関する質問を募集しています。 以下より、ぜひご回答ください✨️ #起立性調節障害 #起立性調節障害の子どもたちの会 forms.gle/hoC44RPUbEpfTd…

#起立性調節障害 は色んな症状がある。 TVでよくやっている夏バテなどの症状、めまいやだるさ、起床時間が遅くなる、腹痛など。 実際になったことがある人が多いと思うので、辛さなどを少しでもわかってほしい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

出来る限りの努力は既にしていると思います。 周りは心配だと思いますが、将来のことが不安なのは #起立性調節障害 の当事者も同じです。 強く言われると親の焦りが伝わり、当事者のつらい気持ちに繋がります。 周囲の人は当事者の味方であってほしいです。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

自分の好きな事などがあると早く起きれる事がある。 これはアドレナリンが出ていて体調が悪いのに気づかないと言うものなので、頑張れば治せると思わないで欲しい。 例としては、修学旅行の日だけ起きれる事など。　わか #起立性調節障害 #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 は生活リズムを戻せば起きられると思うかもしれないが、そんなに簡単に治ることはない。 早く寝ても起きられなかったり、寝たくても目が冴えてしまったり。 起きる努力をしている当事者も多いと思うが、すぐに治る人は多くいない。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 になっていると知らない中高生もとても多いと思う。 寝坊をしてしまったり、仮病だと思われたりなどそういう人達にも届くような活動をしていきたい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

「 #起立性調節障害の子どもたちの会」オープンチャットを作りました！ 当事者が安心してお話できる場所になればと思っています。 ご参加お待ちしています☺️ #オープンチャット #起立性調節障害 line.me/ti/g2/D2-pF0bb…

そろそろ新学期が始まる方が多いのでしょうか。 今の環境で来年度に進む人と、新しい環境に進む人がいると思います。 皆様が無理することなく、体調と付き合いながら進んでいけることを祈っています。ちかほ #起立性調節障害 #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 は風邪になっているのか分かりにくいような症状が続く。 体がだるい、頭、お腹が痛いなど。 起立性調節障害になったことがない人も、これを聞いてどんな辛いことがあるか少しでも感じてみて欲しい。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 の頭痛、腹痛、眠れない等の症状から精神疾患と誤診される事がある。 しかし精神疾患とは治療法が異なり、精神疾患の治療薬には起立性の症状を悪化させてしまうものもある。 誤診を防ぐために、正しい知識のある医師が増えることを願っている。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 は調子がいい時でもふとした時に病気が襲ってくる。 私が良くあるのは、トイレに行ってしゃがみ帰ってくると、十分ぐらい目眩や血が引く感覚が起こる。 外出中でもある事なので凄く困ることのひとつだ。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

～4月オンライン交流会のご案内～ 「 #起立性調節障害 のリーフレットを一緒に作成しましょう！」というテーマになっています。 〇日時：4月20日(土)19:30～20:30 〇対象：起立性調節障害の当事者、元当事者 ぜひご参加ください😊 foryourselfwithod.wixsite.com/site/onlinemee… #起立性調節障害の子どもたちの会 pic.twitter.com/j3jmev1GlC

#起立性調節障害 で悩んでいる人がいたら "努力して"と言うのではなく、 "病気のせいだからあなたは悪くないよ"という言葉を掛けてあげてほしいです。 体の問題なので病気は良くなりませんが、そのひと言で当事者の心の負担は減ると思います。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会

私は、#起立性調節障害 になって嫌な事もたくさんあった。 しかし、そのおかげでこの会に出会えて新しい経験をさせてもらった。 色々考えることはあるけど、この経験を生かして、前向きに生きていきたいと思う。　わか #起立性調節障害の子どもたちの会

#起立性調節障害 の軽症でも、もちろん体調が悪く万全な状態ではないですし、体調不良から体力や筋力の低下や学習性無力感が起こり体調が良くならないことがあります。 軽症だからといって健康な人のように動けず、重症と軽症では別の辛さがあると思います。ちかほ #起立性調節障害の子どもたちの会