「大阪大学 腸管不全治療センター」（ pedsurg.med.osaka-u.ac.jp/icare/index.ht… ）は日本で最初に開設された、短腸症候群を始めとする腸管不全に対して小腸移植を含む高度な治療を行える専門医療機関です。 #tanchousyou

ヒルシュスプルング病で全結腸型又は小腸型の方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

下痢の原因になりやすい甘味料（ソルビトール、キシリトール、マンニトールなどの糖アルコール）が使われているかを知るのは難しいことがあるので、下痢が気になるときは甘い加工食品を控えてみると良いかもしれません。 #tanchousyou

レベスティブは高価な薬であり、医療費の助成があっても自己負担が高額になる場合があります。 #tanchousyou

短腸症候群などの患者の場合、腸の動きが悪いために食べられるものに制限があったり、激しい腹痛などの経験から食事に強い不安を感じたりすることがあります。 #tanchousyou

患者会の会員数は社会に働きかけるときや協力を求めるときに力になります。会員になる上で入会費や会費などの金銭的な負担を求めることはありませんので、署名活動に協力するつもりで入会いただけるとありがたいです。 #tanchousyou

オメガベン（Omegaven）は中心静脈栄養を含む点滴で使用する脂肪製剤ですが、大豆油由来のイントラリポスと異なり、DHAやEPAなどで知られる魚油由来の薬です。 #tanchousyou

レベスティブは食道を除く消化器に悪性腫瘍のある方、または、5年以内にあった方には使えません。#tanchousyou

砂糖の代わりに使われている甘味料には下痢の原因になりやすいもの（ソルビトール、キシリトール、マンニトールなどの糖アルコール）があり、積極的に飲食すると下痢をすることがあります。 #tanchousyou

「先天性小腸閉鎖症」という生まれつきの病気を生まれつきの短腸症候群と呼ぶこともあります。 #tanchousyou

妊娠中に残存小腸長0cmの短腸症候群になったものの中心静脈栄養で体調を回復させて再度妊娠、出産した女性患者の経験を主治医がまとめた本『私の患者になってくれてありがとう』（ fuji-medical.jp/book/1369.html ）を紹介します。 #tanchousyou

手術や病気の関係で腸管が細くなっているところがあると、葉物野菜や海藻など消化の良くない食べ物が引っかかって詰まる（腸閉塞）ことがあります。よく噛んで食べるか、細かく刻むなど調理方法を工夫しましょう。 #tanchousyou

経管栄養には、鼻から胃や小腸までカテーテルを入れて栄養剤を入れる方法と、胃瘻と呼ばれるお腹に開けた穴にカテーテルを取り付けて栄養剤を入れる方法があります。 #tanchousyou

経口補水液は自作することもできます。作り方は水1Lに砂糖40gと塩3gを混ぜるだけですが、レモン汁やクエン酸を加えると飲みやすくなります。保存には向かないので、1日以内に使い切りましょう。 #tanchousyou

短腸症候群は、病気やケガなどが原因で小腸が短い、または、機能していないために起きる、栄養吸収障害や下痢、便秘、腹痛などの症状の総称です。 #tanchousyou

『いま知りたい！ 腸管リハビリテーション』（ sbs-life.jp/learn/sbs/reha… ）は、短腸症候群がどういう病気で、どういう治療を行い、どういう食事が良いかイラスト入りで分かりやすくまとめられていて、短腸症候群になったばかりの方におすすめの冊子です。#tanchousyou

【再掲】短腸症候群の患者の中には、高カロリー輸液を受けるなど、他の人と異なる生活を強いられることがストレスになって、心理的な症状が出ることがあります。 #tanchousyou

経口補水液は大塚製薬工場の「OS-1」が有名ですが、他にも様々な会社から様々な製品が発売されています。飲みやすい味のものを見付けてみてください。 #tanchousyou

小腸から採取した幹細胞を培養して小腸の絨毛などの組織を作って大腸に移植し、大腸を小腸化して栄養吸収を改善しようという再生医療の研究が行われています。 #tanchousyou

「慶應義塾大学病院 腸管機能リハビリテーションセンター」（ kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/medic… ）は東日本を代表する、短腸症候群を始めとする腸管不全に対して小腸移植を含む高度な治療を行える専門医療機関です。 #tanchousyou

【再掲】小腸は栄養の大部分を吸収している重要な部分なので、多少短くなっても、残った部分が太くなったり、内側にある絨毛（じゅうもう）と呼ばれる部分が長くなったりして補うことができますが、肝臓のように元の状態には再生はしません。 #tanchousyou

歯の神経から採取した幹細胞を培養して腸を動かすための神経になる細胞を作ってヒルシュスプルング病の腸に移植して治療する再生医療の研究が行われています。 #tanchousyou

小腸移植を受けた成人患者の手記を見つけましたのでご紹介します。手記として公開されている方は少ないので、参考になるのではと思います。 jotnw.or.jp/note/detail.ph… #tanchousyou

短腸症候群の会では、患者や家族が置かれている状況を知り、また、広く知ってもらえるように、Twitterの投票機能を利用して簡単なアンケートを行っています。見かけた場合はぜひご協力ください。 #tanchousyou

レベスティブは短腸症候群の初めての治療薬ではありますが、中心静脈栄養を行っている患者が対象で、行っていない患者は対象になりません。 #tanchousyou

【再掲】短腸症候群の場合、ヨーグルトやぬか漬けなどの乳酸菌発酵食品やオリゴ糖、寒天やペクチンなどの水溶性食物繊維を摂ると良いようです。 #tanchousyou

【再掲】短腸症候群から結石になる患者もいます。 #tanchousyou

レベスティブは残っている小腸の吸収能力を高め、中心静脈栄養の輸液の量を減らすことが期待される薬で、体重10kg以上（中程度以上の腎機能障害がある場合は20kg以上）の患者を対象として2021年に発売されました。 #tanchousyou

短腸症候群の会は、毎週金曜日の10時から16時まで、電話 080-5439-7830 にて相談を受け付けています。悩みや不安、疑問などがございましたら、お気軽にご相談ください。 #tanchousyou

魚油を含む脂肪製剤としてSMOFと呼ばれる脂肪製剤がありますが、オメガベンと比べて肝機能障害を軽減、治療する効果は弱いという意見もあります。 #tanchousyou

オメガベン（Omegaven）は現在、保険適用を目指した臨床治験が行われています。中心となっている東北大学小児外科の和田先生のインタビュー記事がありましたのでご紹介します。 hosp.tohoku.ac.jp/webmagazine/fe… #tanchousyou

【再掲】中心静脈カテーテルを脇の下から肋骨の近くや肝臓の近くの太い血管に入れる方法は、カテーテルの先端が動いてしまいやすいなど、一般的な方法に比べてリスクがあるそうです。 #tanchousyou

SNSで自らの経験を発信している患者や家族がいます。「短腸症候群」「高カロリー輸液」「中心静脈栄養」などをキーワードに検索して、他の患者や家族を探してみましょう。 #tanchousyou

交通事故や転落事故などによる腹部の外傷が原因で短腸症候群になることもあり、すべての人が短腸症候群になる可能性があると言えます。 #tanchousyou

短腸症候群になったからといって、それまでと同じ食事ができなくなるとは限りません。短腸症候群になる前と同じ食事をしている患者もいます。 #tanchousyou

『SBS Life』というサイト（ sbs-life.jp ）は短腸症候群についての情報が数多くまとめられていて、短腸症候群について学んだり、他の患者のインタビュー動画や記事を読んだり、専門医療機関を探したりできます。 #tanchousyou

【再掲】高カロリー輸液を数年続けていても、徐々に経腸栄養や食事から栄養を補えるようになって、高カロリー輸液を止められた患者は少なくありません。 #tanchousyou

残っている、または、機能している小腸が何cm以下なら短腸症候群といった明確な診断基準はまだありません。 #tanchousyou

治療の効果があって中心静脈栄養への依存が減ると、小腸機能障害の等級が下がったり、身体障害者手帳の返納を求められたりする場合があります。 #tanchousyou