短腸症候群を「短腸症」と呼ぶこともありますが、意味は同じです。 #tanchousyou

【再掲】厚生労働省は短腸症候群を“病気”ではなく“障害”と位置づけているようです。#tanchousyou

【再掲】短腸症候群から結石になる患者もいます。 #tanchousyou

交通事故や転落事故などによる腹部の外傷が原因で短腸症候群になることもあり、すべての人が短腸症候群になる可能性があると言えます。 #tanchousyou

治療の効果があって中心静脈栄養への依存が減ると、小腸機能障害の等級が下がったり、身体障害者手帳の返納を求められたりする場合があります。 #tanchousyou

残っている、または、機能している小腸が何cm以下なら短腸症候群といった明確な診断基準はまだありません。 #tanchousyou

短腸症候群などの患者の場合、腸の動きが悪いために食べられるものに制限があったり、激しい腹痛などの経験から食事に強い不安を感じたりすることがあります。 #tanchousyou

小腸移植を受けた成人患者の手記を見つけましたのでご紹介します。手記として公開されている方は少ないので、参考になるのではと思います。 jotnw.or.jp/note/detail.ph… #tanchousyou

『SBS Life』というサイト（ sbs-life.jp ）は短腸症候群についての情報が数多くまとめられていて、短腸症候群について学んだり、他の患者のインタビュー動画や記事を読んだり、専門医療機関を探したりできます。 #tanchousyou

レベスティブは短腸症候群の初めての治療薬ではありますが、中心静脈栄養を行っている患者が対象で、行っていない患者は対象になりません。 #tanchousyou

2023年に中心静脈栄養を行っている体重10kg未満（中程度以上の腎機能障害がある場合は20kg未満）の患者を対象としたレベスティブ皮下注用0.95mgが発売されました。 #tanchousyou

【再掲】高カロリー輸液には、中心静脈カテーテルという特別な道具を使います。 #tanchousyou

お薬手帳や静脈栄養で使っている薬剤や資器材の情報をまとめた文書、通院している病院など関係先の電話番号を持ち歩くようにしておくと、災害時などに必要な支援を受けやすくなります。 #tanchousyou

短腸症候群の会には、短腸症候群やヒルシュスプルング病、ヒルシュスプルング病類縁疾患の患者や家族のほか、医師や看護師、薬剤師、社会福祉士、教職員など、これらの病気に関心のある方も入会できます。 #tanchousyou

経口補水液は自作することもできます。作り方は水1Lに砂糖40gと塩3gを混ぜるだけですが、レモン汁やクエン酸を加えると飲みやすくなります。保存には向かないので、1日以内に使い切りましょう。 #tanchousyou

小腸から採取した幹細胞を培養して小腸の絨毛などの組織を作って大腸に移植し、大腸を小腸化して栄養吸収を改善しようという再生医療の研究が行われています。 #tanchousyou

患者会の会員数は社会に働きかけるときや協力を求めるときに力になります。会員になる上で入会費や会費などの金銭的な負担を求めることはありませんので、署名活動に協力するつもりで入会いただけるとありがたいです。 #tanchousyou

レベスティブの副作用として、腹痛、腹部膨満、悪心、嘔吐、注射部位の腫れや痛み、ストーマの変化などのほか、腸ポリープ、腸閉塞、ストーマ閉塞、胆嚢・胆道障害、膵疾患、うっ血性心不全が起こることがあります。 #tanchousyou

「先天性小腸閉鎖症」という生まれつきの病気を生まれつきの短腸症候群と呼ぶこともあります。 #tanchousyou

レベスティブは高価な薬であり、医療費の助成があっても自己負担が高額になる場合があります。 #tanchousyou

SNSで自らの経験を発信している患者や家族がいます。「短腸症候群」「高カロリー輸液」「中心静脈栄養」などをキーワードに検索して、他の患者や家族を探してみましょう。 #tanchousyou

アルコールやカフェインには体の中の水分が尿になって出ていくことを助ける働き（利尿作用）があるので、水分補給には向きません。 #tanchousyou

レベスティブは食道を除く消化器に悪性腫瘍のある方、または、5年以内にあった方には使えません。#tanchousyou

オメガベン（Omegaven）は中心静脈栄養を行っている場合に起こることがある肝機能障害を予防、軽減、治療する効果が期待される薬ですが、保険適用されていません。 #tanchousyou

オメガベン（Omegaven）は中心静脈栄養を含む点滴で使用する脂肪製剤ですが、大豆油由来のイントラリポスと異なり、DHAやEPAなどで知られる魚油由来の薬です。 #tanchousyou

短腸症候群になったからといって、それまでと同じ食事ができなくなるとは限りません。短腸症候群になる前と同じ食事をしている患者もいます。 #tanchousyou

短腸症候群のうち、小腸閉鎖症など先天的な理由で短腸症候群になり、高カロリー輸液を継続的にされている18歳未満の方は、「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

短腸症候群の会のFacebookページを作りました。よろしければ「いいね！」を押してください。 #tanchousyou

下痢の原因になりやすい甘味料（ソルビトール、キシリトール、マンニトールなどの糖アルコール）が使われているかを知るのは難しいことがあるので、下痢が気になるときは甘い加工食品を控えてみると良いかもしれません。 #tanchousyou

オメガベンは保険適用されていない薬であるため、実費で個人輸入しないと使えず、経済的負担が大きいです。 #tanchousyou

中心静脈栄養を行っている方は使っている薬剤や資器材の情報を担当医から文書でもらって持ち歩くようにしておくと、災害時などに同じ薬剤や資器材を手配してもらいやすくなります。 #tanchousyou

短腸症候群の会では、患者や家族が置かれている状況を知り、また、広く知ってもらえるように、Twitterの投票機能を利用して簡単なアンケートを行っています。見かけた場合はぜひご協力ください。 #tanchousyou

短腸症候群は、病気やケガなどが原因で小腸が短い、または、機能していないために起きる、栄養吸収障害や下痢、便秘、腹痛などの症状の総称です。 #tanchousyou

中心静脈栄養を行っていると肝機能障害が起こる場合がありますが、小児の患者に多く、成人の患者には少ないようです。 #tanchousyou

経口補水液は大塚製薬工場の「OS-1」が有名ですが、他にも様々な会社から様々な製品が発売されています。飲みやすい味のものを見付けてみてください。 #tanchousyou

砂糖も食べすぎると下痢の原因になるので、飲み物や食べ物に使われている砂糖の量に気を付けましょう。 #tanchousyou

短腸症候群を「短腸症」と呼ぶこともありますが、意味は同じです。 #tanchousyou

小腸機能障害として身体障害1級の認定を受けている短腸症候群の患者は、「障害年金」のほか、「重度心身障害者医療費助成制度」と呼ばれる医療費補助を受けられます。詳しくはお住まいの市区町村にお尋ねください。 #tanchousyou

短腸症候群の会では、会員を募集しています。会員としてメールアドレスを登録いただくと、毎月メールにて情報を受けられるほか、会に協力依頼が来ているインタビュー調査などに優先して参加できます。 #tanchousyou