返信先:@OnSctUvZ6nYfGWtとむとむ、おはよう❣️😊 その人、ポルフィリン症って言われてるかな❓🤔 もし、そうであれば難病指定だから完治は難しいよ💧 ちなみに、国からの補助も受けられるからね‼️

返信先:@jyunesu_5回移乗乗ってると思います。難病指定でタクシー券が出るんで。それの分で使ってます。

>難病指定されているものの、障がい者認定の判断が下りるまでが厳しくて医療費は自己負担との事。3割負担でも莫大な医療費と今後１５年に渡る手術のプロジェクトが決まっていて成長に合わせて手術と装具を替えていく年間計画 pic.twitter.com/DHX14TVGsx

返信先:@Midnight_MyMyタルタリヤ症候群か……(´・ω・｀) 難病指定だな……(´-ω-)ｳﾑ

クソ義父 なーにが「免疫力高めて治せよ」 だよ 「自律神経整えて日光浴びて運動すれば治る」 って。 そんなんで治るならとっくにやってるわ 治らないから国の難病指定になってるんだろーが バカか。 #潰瘍性大腸炎 #免疫不全

この数年、心臓が悪くて手術をしていた父(83才) 検査の結果、心アミロイドートス(難病指定)と診断されました😢 mbp-japan.com/jijico/article… 今はいい薬があって進行は抑えられる。とはいえ年相応に弱っていくよね😢

幸福の飴を一つずつ毎日ﾎﾟｹｯﾄから落としているようでなんかこうもったいない気持ちになるんだよなでもIL系のやつは始めたならずっとやり続けなければいけないから難病指定受けないと流石に厳しいよな

返信先:@shocoru_難病指定されてるものでしたっけ？ 一生付き合う病は辛いですね 出来る時でも無理をせず、無茶もせずで 少しでもしんどくない治療が出来ますように

返信先:@TANAKA_Kei立候補したからには、都民に判断材料をくれるのは責務ではないでしょうか。この短い期間すら戦えない人が東京都の長にふさわしいとは思えない。任期４年でしょ？ 難病指定うけてた安倍元総理だって戦って戦って、日本の最高権力を手にしたわけですから。それくらいの価値あるポジションであるべきだと

国に難病指定されてる病気が子どもに遺伝して、生後2日で人工肛門&ほぼ絶食状態で生きていかなければいけない子のドキュメンタリーを見た……

返信先:@fote7foteさん、こんばんは。たまに自分自身の病気が難病指定している場合があるから調べてみた方がいいですよ。 難病指定されている場合、 医療費が1割負担になったり、所得に応じて月に診療で支払う金額が指定されているからね。

難病指定の申請めんどくさすぎてこのまま死にたい〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

返信先:@ZL1JadccPYOLcE8にしさん こんにちは😃 膠原病は難病指定ですからね💦 まだ結果は出ていませんので…来週初め伺って来ます🥴 いつも有難うございます😊

次の病院は目の検査(º﹃ º ) 難病指定あってもHIVで高額医療何ちゃらあるから関係ないらしい…(º﹃ º )

難病指定の中の1つを引き当てた 難病だと死ぬまで闘病生活なの？ 全くもって引き強くてごめんあそばせ 手続きしたり事務的なことで動かないとあかんくなる この何日かは体調悪いけど回復したら色々とすることしなきゃ 役所行ったり色々 結果つげられてやっと涙した時差ありすぎ

返信先:@mg_hoten201399お疲れ様です。 難病指定の手続きもご苦労様です。パーキンソンは認定が難しく認定するまでに時間がかかるのが私達も患者さん看ていて本当にもどかしいです。 それからトマト有難う御座います🍅15人待ちでギリギリ買えましたm(__)m

悪化する目の前の病状に、治療法が存在しないからと医師から頭を下げられてしまう申し訳なさ。 もっと患者が多い病気であれば、せめて難病指定でもされれば風向きは違うのかもしれない。どちらでも無いゆえなのだろうか…。

医大病院外来診察終わったけど 難病指定の診断書(臨床調査個人票)申し込みが激混みです😱 7月から役所受付が始まるので患者の皆さん申し込み すでに30分待ってます😮‍💨 その後に診察会計もしないといけないから、かなり待つなあ～😖 まあ、いつものことだけどね😅 息子はアプリゲームしております😁

【一応のお知らせ】えっとあんまり言いたくなかったけど、言わないといけなくなりそうなのでおはなししときます。 私は難病指定の先天性筋強直ジストロフィーです。従兄弟をそれで亡くしています。 人の2分の1、3分の1しか体力がなく、握力も5キロなくて、徒歩でさえ1時間歩いたら休めと言われてます

返信先:@dolceamabile326潰瘍性大腸炎に対する手当、横浜市は無いです。 じぶんはあと、難病指定はされてないけど治らない&毎月治療費バカにならない1型糖尿病も罹患してるのですが、そちらも無し。 世知辛い。

仕事と思って出勤したら休みだった😅 職場近くてよかった〜😅 午後は難病指定の方に向けて、体操の先生やってきます！🫡

朝にもエネルギーチャージ。 飲んだことないけど。 飲んでみたら案外飲めた。 今日はプール日和だな！ あちいんだよ👹 外出れない日な気がする。 体調的に出たらアウトな気がする。 まあプール入るけど。 早く難病指定してくれまじ👹 pic.twitter.com/GL3PzIK7AR

おはようございます！ 今日は難病指定の申請に行ってきます。 更新が一年に一回なのでめんどうくさいです。 とりあえず、行ってきまーす✋️

おはよ～ございます 気付いたら寝落ちしてましたねw あと二日 やる事ちゃんとやってるよ〜 でも自分の難病指定受給者証の手続きやってないから来週あたり一度お休み取ってしてこないと(^_^;) とりあえず今日もまったり仕事、いってきます(｀･ω･´)ゞ

うちの田舎では 8度以上の高熱が出た 難病指定の 70代高齢男性が 救急車呼んでも こないし 救急病院に行っても うちは見ないんで って検査もしないで帰らされた これが本当なら 田舎の医療終わってない？？

朝は必ず体が痛いのでその日行動できるか本当に運次第な所が困ってしまう。早く難病指定されてほしい

返信先:@nade_2005そっか💦 腸の病気は命取りになりますよね💦 昨年私も難病指定のクローン病の疑いがあったですが、その時初めてクローン病って知りました💦 どちらかと言うと痩せにくいので違うか？とは思ったのですが💦結果は難病では無かったと聞いてホッとしました🙏

ほとんどの人は、このものすごく酷い薬害があることすら知りませんし、それが薬害エイズみたいな国が推進したという構造なのに、だが国は一切その事の認知の普及と難病指定すら付けない事。 日本は未だに、水俣病や原爆の被爆者認定でさえ、たまに裁判などになる様な、恐ろしい人権後進国。 他にも

７月はアミロドーシスの検査・結果で病院通いが多い💦 大腸・心不全・末梢神経などｗ 脊柱管狭窄症は後日あるかも？ 目もイマイチ君だわｗ 加齢で仕方なしだわ"(-""-)" 全身アミロドーシスは難病指定だけど・・・。 どうなることやら？ セミリタイヤして、静かな余生を送っているので良いけどｗ

父親(大病)色々あり昨日緊急手術 母親(難病)指定難病手続きを終えました 私も一応大病持ち、副作用で別の病気も患い８月に手術です 秋の稲刈りには間に合う予定ですが、草刈りや苗箱洗いどうしようかと思っていたら、数日前からコロナに… おかげで「家でゴロゴロ」出来てます(笑) x.com/kotobuki2878/s…

返信先:@sumiretan_1102頚椎症性骨髄症と言うので今回は入院・手術です 先月も腰椎脊柱管狭窄症で入院・手術したばかりなんですが おかげで難病指定(70:広範囲脊柱管狭窄症)に認定されました( ´•ᴗ•ก)💦 入院する病院🏥に すみれさんが勤務してたら毎夜ナースコールでお呼びするのに🩷🩷🩷

難病指定を受けた父が入院したので、手続きを済ませた母とランチした。こういう時の大戸屋は神。 #ランチ pic.twitter.com/SEI1CoMOqn

返信先:@imayu317一過性の大腸炎かな？とか思ってたんすけど、それにしては長いって事でどうやら難病指定の病気とかもあるっぽくてとりあえず経過観察でまだ病院通うようです😭

今日は朝から妹と 高齢の父の難病指定医療証の 更新のために 実家に保険証、医療証などを 取りに行き 父のかかりつけの病院に 書類を提出してきました📃 蒸し暑かったけど 大切な手続きが出来て あとは書類が届くのを待つだけです😊 その後 ランチ🍽️&ティータイム🫖 pic.twitter.com/dbpZP73tS9

返信先:@azuma_2daimeねー、難病指定されてる病気だからこの年でまだかかりたくないわー！て思ってたからよかったよ😅

あっ、難病指定受給証の更新申請に行ってきました。 新しい受給証が届くのは10月末とのこと。 pic.twitter.com/Q2mJCQJSBi

返信先:@asumin3GBこんにちは！フォローさせていただきました！ 僕はアトピーではありませんが、難病指定の全身性エリテマトーデス（SLE）という病気に9年前になりました。関節は炎症を起し変形もします。臓器も神経もやられていきます。付き合うしかない病気です。沢山の病気があり本当によく気持ちがわかります️

父の難病指定のやつ、更新のがよく分からなくて、病院の相談室行ってどうしたらいいか聞いて、病院に提出するやつをついでに出してきた。２週間ぐらいかかるらしい。 書類ができたら取りに行って、帰りに隣の市役所行ってまた必要書類集めて、保健所へGOやわ。

返信先:@xJtP19oKmFpl5nr病気の種類によりますね。難病指定は利権の問題ですよ。