返信先:@emi20130920ALSの方って、凄く頭のいい方が多いんですよね…素晴らしいチーム力だったんだろうな☺️☺️利用者さんを思い出して集まる、って、なんかすごく憧れます😊😊

指定難病は廃止するべきだと考えます、少なくとも65歳以上の高齢者に関しては指定難病の要件から外すべきです 特に数年で亡くなるALSなどの神経疾患と違い、パーキンソン病は極めて患者数が多くトータルでかかる医療費、介護費は群を抜いています。歪みが大きすぎる

KEEP MOVING 限界を作らない生き方：27歳で難病ALSになった僕が挑戦し続ける理由 amazon.co.jp/dp/B07G3RPPWH?… ￥493 (68%OFF) #ad #kindleセール pic.x.com/ZClFd11Eo3

返信先:@Manx_Missile_jpパーキンソン病の問題はアルツハイマーなどと比べてあまりに手厚いので不平等極まりないんですよね ALSなんかはまだわかるんですよ、進行も早いし患者が若い、パーキンソン病は基本的に高齢者ばかりです これだけ多い以上若年発症型以外助成すべきじゃないです

あと、ALSの家族発症率の高さにもびっくりだったし、姉妹でALS発症の、その時期までかぶっていたりもしていたから、結局、ここに感染症が関与している上に、潜性遺伝が関与していたからなんじゃないの？🤔

🇳🇱 Als in Graven graven gravengraven graven, graven graven gravengraven. アルスインフラーフェンフラーフェンフラーフェンフラーフェンフラーフェン フラーフェンフラーフェンフラーフェンフラーフェン 墓穴を掘る墓穴を掘るというように #早口言葉 #オランダ語 #外国語 #Nederlands

「安心して在宅医療を受けられる社会を」難病ALSのお父さんが切り開いた人生【シリーズ「生きる」】 youtu.be/iikCRCdb4KM?si…

【ALSを生きる】前編　発症から7年 女性患者の思い youtu.be/iLTmrH9bX2A?si… 【ALSを生きる】後編　発症から7年 絵に込めた思い youtu.be/HfLAv1l21j8?si…

ALSと共に生きる　絆深める夫婦　闘病の4年間　(テレビ金沢) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/737dc…

手先が冷たい❗ 血が通ってないのかな 今日は調子がわるい日だった 明日はどうかな 入院まえに紅葉でも見に行きたいな😃 晴れたらいいけど 雨なら映画でも見に行こうかな 今は動きたくて仕方がない‼️ 夕飯の胃瘻だけどめんどくさいな 胃瘻しなかったら また痩せてしまうのかな😭 #ALS

返信先:@anythin_else他1人うーん、それを言ったらALSの方は尊厳死じゃなくて、安楽死になるのではないか まあ私も専門家ではないので、言葉の間違えはすみません

全自動キャピラリーウェスタンシステム #Jess を導入いただいている、新潟大学脳研究所発表のALSに関する論文 x.com/niigata_nouken…

返信先:@geninn00324よかったですね😊 私は鼻へいく弁が閉じてないから空気は漏れるし鼻から牛乳出てくるし誤嚥の可能性がおおきいしで やっぱり食事は食べれません 👅がどんどん萎縮してます 胃瘻が命綱‼️ #ALS

米国Aclipse Therapeutics：M102 ALS 臨床開発プログラムを発表 Aclipse Therapeutics Selected to Present M102 ALS Clinical Development Program at Prestigious ALS and Motor Neurone Disease Symposia biospace.com/press-releases…

ALS協会主催のオンライン交流会「呼吸器患者の知恵袋」発表者アーカイブをYouTube公開！ 10/31に行われたオンラインの交流会のテーマは「自薦ヘルパー」 参加者は100名を超えて「自薦ヘルパー」に対する関心が高まりつつあるんですね。 youtube.com/@als1467

紆余曲折があったとはいえALSって地球への移住に成功した数少ない宇宙生命体だよなぁと

保険適用範囲を相当ダイナミックに絞らなければならない。片目が正常なら、もう片方の目の手術は自費にするくらいにしなければねらないかもしれない。私の叔父二人は、珍しい難病で亡くなった。症状はALSに似ている。保険診療対象を絞るとき、罹患する人が少ないから難病は保険診療からはずせ！は嫌だ

あのジンクス粒子量カツカツすぎて組み付いてきたALSを素手でぶん殴ってるんだよな…

返信先:@hotokeYKけんたろうさんわたしはALSの母の時　訪問のドクターがとても素敵な方でした救急から移動されたドクターで患者にも私たち家族にもとても寄り添ってくださり母もいつも信頼を置いてました　私はあのドクターがいらっしゃらなかったら壊れてたと思います　いつも心配して下さり見極めも凄く

🔬研究成果🔎 脳神経疾患先端治療研究部門の石原智彦特任准教授および脳神経内科学分野の小野寺理教授らの研究グループは、日本人におけるALSの関連遺伝子として、SMN2遺伝子のコピー数変異を見出しました🧑‍🔬 bri.niigata-u.ac.jp/research/resul… pic.x.com/Z3M5ym6RYV

ALSのポスター待ってる間にAMLXとMNOV随分😳📈差がつきましたね メディシノバの英語圏IRクリーンさんやってますの？

ALSでも自由に生きる：言葉の壁を越えた支え合いの力と、PA兼ヘルパーさんたちとの絆が生み出す普通の生活 youtu.be/OwRODHKgYV8?si… @YouTubeより

youtube.com/watch?v=DzI4uM… (動画・3分55秒) ALS患者のバリスタが“遠隔接客” 『分身ロボットカフェ』期間限定オープン 「誰もが諦めなくていい社会に」

耳抜きしないから寝たきりの人は中耳炎になりやすいらしい。耳がゴロゴロして少し聞きづらいと訴えてきたから診てもらったら少し鼓膜に耳垢があるような？なのでスコープ型耳かきを買ってみた。 # ALS

【イベント｜都内】病気や障害についてもっと理解しよう！｜私もいきます！｜第12回ALS患者さんに聞こう「自分をプレゼン！」＠明治学院大（＋Zoom)開催決定！ prtimes.jp/main/html/rd/p… @PRTIMES_JPより 　※当事者から直接話を聞けるのはとても貴重な機会ですよね！　#ユニバーサルツーリズム推進

夫殺害の妻(79)懲役11年確定へ　ALS事件元医師らと共謀　最高裁 jiji.com/jc/article?k=2… 「長年夫を介助する中で死を望むようになったと指摘」 介護苦からの殺害は懲役数年や執行猶予も多い上、直接手を下したわけでもないのに不当では？安楽死への見せしめか。#国は安楽死を認めてください

ロボスタ音声ニュース配信中 ■帝人のリハビリ施設で機能訓練用BMI（ブレインマシンインターフェース）導入 ■ALS啓発 音楽フェス「MOVE FES. 2024」ハイブリッド開催 ■ソフトバンクが自動運転向け「交通理解マルチモーダルAI」 ■産総研がアバターのISO国際標準化を目指す podcasts.apple.com/jp/podcast/%E3…

【賛成派🇯🇵】京大大学院教授・児玉聡さん　大人が考えた末の選択、尊重されるべき【ALS嘱託殺人】 asahi.com/articles/ASS3L… 死を選択しないよう環境は整えるべきです。しかし、日本では苦しい人が苦しいまま亡くなっていく。そのことも同時に考えないといけません。 #国は安楽死を認めてください

この度、オーナーにXとLINEをブロックされて約束も破られたのでゲームをする気がなくなり活動が困難となりましたのでゲームを引退することとなりました。 別にALSのオーナーが誰とは言いません。あいつだけはマジで許しません。 x.com/gem__official/…

☀️🙋‍♀️❗ さぶいからストーブ出しました 右手が震えてヨーグルトが口までもっていけないから握り方を変えたらもっていけた😁 乙武君のように工夫しながら生活します みなさんのアドバイスも参考にします 階段の手すりが滑るので滑り止めを買いにいきます 年取ると油っけが なくなります😫 #ALS

返信先:@anythin_else他1人ALSと老衰を一緒にしている時点で　平行線ですね

『ALS筋萎縮性側索硬化症の遺伝子治療ですね。』 #Ameba20周年 #ありのままがここにある ameblo.jp/yoshikazu-15/e…

『伊藤　なるほど…。医者としてのプライドなのか、…… 誤診を避けようとするあまり、患者さんにとってのベストな選択という現実的な解から離れていってしまう。何か非常に示唆的ですね。』 『新井　診断がついたことで…介護保険で電動車椅子を借りたりALSに関する治療…お金があまりかからない…』 x.com/gubibibi/statu…

「安楽死を合法化」主張は短絡的　松宮孝明・立命大教授　ALS嘱託殺人 - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20201… 本人の意思は、どこまで？

ALS (運動ニューロン疾患とも呼ばれる) の複雑な症状を治療するための幅広いメカニズム アプローチを採用しています。Aclipse は、散発性 ALS 患者に対する患者層別化アプローチも開発しており、これにより臨床転帰の改善が期待できます

M102について M102 は、疾患修飾の可能性がある、1 日 1 回の経口投与の小分子の新化学物質 (NCE) です。M102 は、複数の ALS 病態メカニズムに影響を及ぼす NRF2 および HSF1 経路の二重活性化により、

Kalfus 博士のプレゼンテーションでは、ALS の疾患修飾および逆転の可能性を示す M102 データセット、薬物反応の可能性が最も高い患者を層別化する当社の取り組み、および ALS における当社の臨床開発計画について取り上げます

Aclipse Therapeutics が権威ある ALS および運動ニューロン疾患シンポジウムで M102 ALS 臨床開発プログラムを発表 Aclipse Therapeutics Selected to Present M102 ALS Clinical Development Program at Prestigious ALS and Motor Neurone Disease Symposia biospace.com/press-releases…

返信先:@nemuno_nemuおはねむ～ Es ist normal, sich Sorgen um Nemu Gesundheit zu machen🤔 Es sieht so aus, als ob es wahrscheinlich ein 4-tägiger Ruheurlaub wird xD Lasst uns viel Lärm machen 🗣💭

♰主よ、 山谷・釜ヶ崎。ミサの後募金してます。通院。ＡＬＳの患者さんの為に。聖書に神殿税として。収入の１／１０と。参考にしてます。お金おろすに千円札でしかおろさない。９枚。そして、千円。山谷・金ケ崎・ＡＬＳ協会。送金してます。#募金 x.com/hiroshisj/stat…