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#難病児ツイオフ #ウエスト症候群 生後半年の時に診断されてお先真っ暗、辛い、と思っていましたが、本人の猪突猛進な性格と沢山の人の優しさに支えられて、歌うのが大好きな3歳児に成長。心配は尽きないけれど娘の可能性を信じて今やるべき事をこなす日々です。

ペンギン母@H72lJu

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てんかん発作なのかモロー反射なのか分からなくなってきた。脳波4m,3m半と2回したけどまた受けに行って違うのに〜!とまた言われるかと思ってなかなか行けない。 どうなんだろう。有識者さんに動画送って動画見てもらうだけ見てもらうっての出来ないのかな、、、#てんかん発作 #ウエスト症候群

とろろ@hangorun1iru

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#ウエスト症候群 この症状なかったら気付けなかったんだよね💦教えてくれてありがとう息子 pic.twitter.com/dhAeS1Oxf0

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難病とか障害とかしか出てこん… 2ヶ月でうちの子が何したって言うん… やっと産んだ子なのに…妊活1年かかったのに… #ウエスト症候群

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病気診断されて1週間。 やっと調べようと思う。 向き合わなきゃね! #スミスマギニス症候群 #ウエスト症候群

点頭てんかんの子を持つみょん@tousituosaetayo

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退院後初の通院日でした。 サブリルは無しになりました。服薬何も無しです。ちょっと不安ですが、服薬無しで脳波がどのようになるのか見ていきたいとのことで家では異変があったとしても見逃さないように過ごそうと思います。 #ウエスト症候群

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