しかし、発作の起こった気温や場所、姿勢など意識に残った点を記録していくと、数か月で発作の起こる条件とその場しのぎの方法は確立できました。 とにかく患部が「痛い」「熱い」だったので、そこを冷やすことがポイントでした。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/s8xg1ezymi

発症直後は、発作がこれまで体験したことのない激痛であったことと、発生条件がまったく分からなかったことでとても落ち着かない状態が続きました。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/wyim43emzy

客観的には患部の皮膚に蕁麻疹や紅斑が現れ、主観的には蜂に刺されたような激痛と過度に日焼けしたようなひりひりとした熱さが感じられました。アナフィラキシーショックと言って差し支えないほどの強烈さでした。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/ktrh46kl17

私が体験した #後天性特発性全身性無汗症 および #コリン性蕁麻疹 は、急性の発作が頻発しました。健康ならば汗が出る条件で、この病気は発作が起こりました。 pic.x.com/2r7c4itzoy

狙いは、①自分の健康のため、②もしも遺伝性のものであるならば家族のため、③（もしも完治した後で発信できるならば）同じ病気に罹患した第3者のためでした。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/brzvf8diia

発症して最初の２週間でただならぬ病気だと感じました。最初に受診したお医者さんからは「（普通の蕁麻疹なら）すぐに治りますよ」と言われましたが、何か悪い予感がしたため、記録をつけておくことにしました。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/5kq93cfkfe

或いは、難病認定を避けても、治療のために長期休暇をとるとなれば、やはり、保険やローンはあきらめざるを得ないこともあります。病気になれば治す方が先決ですが、余裕があればバランスをとれたら良かったと思いました。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/fmc91sbacu

そして、人生のステージによると思いますが、信用が一部失われることもありえます。難病認定されれば補助金が得られますが、その代償として、例えば、保険料が高額になったり各種ローンの審査に通らなくなることもありえます。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/d6akibymdd

コリン性蕁麻疹、どうやったら治るかしら…最近症状ひどくなってきて辛い。。 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/gwlcbt9rna

治療の目途がはっきりしない中で何かを選択し闘病を続ける忍耐が求められることもあります。一時的に治っても、再発することもあり、そのときにはガクリと落ち込むこともありました。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/ffntzelfkh

次に、病気のからくりがはっきりせず、治療法が確立されていないことがあります。指針はあっても、科学的にはっきりしている部分と、うまくいった報告例があるから暫定的に決まっている手順などが混在していると思います。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/nrrwzektqi

先ず、多くの難病は罹患者が少ないことです。多くの人は体験したことがないものです。罹患当時者の痛みやしんどさを分かってくれるひとが周囲にいない場合が多いと思います。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/o1beq1vein

罹患してみて初めて分かりましたが、難病（#無汗症 #コリン性蕁麻疹）は辛いものでした。3重の意味で辛いものでした。 pic.x.com/parpuzb5ih

これから投稿する治療法は、今この瞬間から無料で、日常生活の中で試すことができます。効果が現れる目安は60日です。試してみて効果はなかったとしても、特に害はないと思います。もしも、どなたかの治療に役立てば幸いです。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/bervycyo0o

私自身は医者でも医療従事者でもありません。しかし、自分の病気を観察し、無料で入手する情報をもとに行動し回復することができました。症状の記録と病理現象の測定と考察から、あくまでいち個人の例ですが、私にとって再現性のある治療法を見つけることができました。 #無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.x.com/blf41idqya

Xでの投稿がきっかけで、#後天性特発性全身性無汗症 および #コリン性蕁麻疹 が治りました。皆さまへの感謝をこめて、私の体験を発信していきます。 pic.x.com/vf5cwiw0ie

うーん、コリン性蕁麻疹😭 うーん、乾燥敏感肌😭 痒い💢💢 #コリン性蕁麻疹 #乾燥敏感肌

この気温と湿度はまずい…！　非常にまずい！ このままだとコリン星人モードがオンになっちゃいそう…！🤯 #コリン性蕁麻疹

コリン性蕁麻疹が落ち着いていたのに、最近またチクチク痛くなってきた😂 #無汗症 #コリン性蕁麻疹

汗出るようになってきたけど日によって汗出る部位が違うのと、汗出る量が場所によって全然違くて頭痛とめまいしてくるのですが、同じような方いますか？ #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹