今年初めて具合悪くなった😨 暑くて気持ち悪くなって 会議中だったし焦った💦 もうクールベスト準備しないとかな😓 #特発性後天性全身性無汗症 #無汗症

不適切にもほどがある！の聖地巡礼というか、定期検査 駐車場が大渋滞で暇過ぎて白髪20本位切ったわ 8分間の温熱検査で大量発汗、背中だけコリン性蕁麻疹あり💦 プレドニン（ステロイド）も昨夏は毎朝60mgだったが、今では1日おき12mgまで減少となりました #無汗症 #AIGA #特発性後天性全身性無汗症 pic.twitter.com/hEAgsFYSYk

強風18kmチャリの旅　#特発性後天性全身性無汗症

朝からマスターズを見ながらのトレーニング🚲🏃 ゴルフしたくなってきたぁ〜⛳️ 昨年の今頃は入院していたのに、今年はまだ発汗できてるぞぉ〜💦 ステロイドの量を減らしていって、早く元の体型・体重に戻りたいぞ💪 #無汗症 #AIGA #特発性後天性全身性無汗症 pic.twitter.com/GEdvVbBKl3

やっと退院、今年の治療は終わり。 フラフラ感、動悸、倦怠感、顔の火照り いつもの事だけど酷すぎる。 月曜日から仕事だけど、目眩で倒れるの 恐ろしいな💦 飲み薬と塗り薬も大量に貰えたから 半年後まで平気かな😂 #特発性後天性全身性無汗症 #無汗症　#コリン性蕁麻疹

治療全て終わったヽ(´▽｀)/ 筋肉痛は副作用って事に笑　 ステロイドで白血球数が高くなった😔 好中球も高い…。 痛み止め効いて、明日退院させて〜🥹 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹　#無汗症

ステロイドパルス最終日。 副作用ドキドキ😔 採血の結果引っかからず　 明日退院したいな🥹 #特発性後天性全身性無汗症 #無汗症　#コリン性蕁麻疹

パルス2日目 今日は副作用ピークに出るかもな🫢 骨密度の検査もあるけど、なんでいつも 副作用がピーク時に🤣 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹　#無汗症 #ステロイドパルス

#特発性後天性全身性無汗症 #AIGA #コリン性蕁麻疹 #慢性蕁麻疹 想像よりもかなり多くの方からdmをいただきまして同じ悩みや過去に悩んだこと、私から提供できる情報を共有させていただきました。季節の変化や疲れから私自身の症状が悪化してきてしまったので‥ひとまず1週間お休みすることとしました

血液検査の結果、去年の外来よりCEA 上がってた😓 まあ去年4月の11.5って言う数値よりは マシだけど…。 太ももの筋肉痛伝えたら、明日も血液検査になって検査増えたぜ😑 ステロイドで筋肉やられてるとかないよね😰 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹 pic.twitter.com/JiEVXQLcBx

主治医が来てコリン性蕁麻疹の事を 話したけど、薬の量は増やせなかった💦 痛みは減らせても、蕁麻疹は消えないって言われたし…。 後はこれから無汗症の方がキツイから 風通しの良い服装で、とにかく冷やす🧊 それで話終わっちゃった…。 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹 #無汗症

パルス1日目。 副作用キツイけど 今年も夏過ごす為に頑張ろ🫠 血液検査の結果ドキドキ🫣 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹

今日から入院🏥　 入院すると1年早いって思うな…。 今回は初回時の病棟だ😢看護師さんの 態度がうーんだったんだよなぁ。 病室めっちゃ暑い🥵 #特発性後天性全身性無汗症 #コリン性蕁麻疹

ロウリュウの翌日の発汗量は素晴らしい💦 本日、バイク1時間後です🚲 #AIGA #無汗症 #特発性後天性全身性無汗症 pic.twitter.com/h2HeHiBmJs

テレビ東京さんの「生きるを伝える」に出演したいです！関係者の方々、お目にかかりましたらよろしくお願いします🙇 ＠TVTOKYO_PR #拡散希望　 #特発性後天性全身性無汗症 tv-tokyo.co.jp/ikiru/ pic.twitter.com/5K010CHsZT