昨夜からICUに缶詰です みんなで会うお部屋も用意してもらって たくさん話してます お友達も来てもらって 賑やかで嬉しいね☺️ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

血圧は持ち直したけど やっぱり意識レベルが… 頑張ってよりも 「大丈夫だよ、ありがとう」を連呼してきました 諦めたんじゃなくて、そういや父の日だったし、ありがとうくらい言ったってまだ頑張れるよね #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

血圧が下がってきたので急遽病院へ 朝からお騒がせな父！ 道が混んでるよー間に合いますように #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

夜中でも何時でもいいから お父さん目覚めました！！ 治療再開してます！！ って電話が来ないかなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

起きそうで起きない 積極治療は終わり 改善が見込めない人にタフロの治療はできないんだって なんで脳幹梗塞なんか起きるんだよー！ くそぉ！！！一般病棟引越し一歩手前なのにい！！！！ 不条理すぎる！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

目が覚めたら、起きましたよ、明日はもう来なくて大丈夫ですよって連絡くれるのかなあ いつまで寝てんだろー そろそろ目を覚まさないと✨👀 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

せっかくタフロと闘えてるのに。少しづつ良くなってきてるのに。次々と試練がすごいなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞　？？

6/14（金） 気管切開したけど意識が戻らない 脳幹梗塞が起きてしまったかもと このまま意識が戻らなければ…積極治療も終わりだそうです タフロは良くなってるのにな〜 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

明日の気管切開…どうか無事、なにごともなく終わりますように🙏✨ 呼吸器がいらなくなるまで、少しの間だけ筆談だね☺️ 一般に行けばLINEもできるんだけどなあ😉 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

聞こえてるならどこか動かしてー！に反応して瞼をピクピクしてくれました😍 看護師さんも、お父さん動かしてますよー！と興奮気味🤭 本当に優しい看護師さんと先生に支えられて父頑張ってます！！💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/12（水）先生から電話 ゆっくりゆっくり良くなっています カビもあれから見られないので、良い傾向です 先生の口から「良くなっている」なんて言葉が聞けるなんて✨🥹 今日の懸念事項は3つ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月11日(火)23:38 ICU側の手違いでZoomは流れたそうで、急変とかではありませんでした💦よかったああ！生きた心地がしませんね！🥲 父ふぁいとだー！！٩( 'ω' )و #TAFRO症候群 #タフロ症候群

車椅子でも杖でも、なんでもいいからまたパパとムーミン谷に行きたいと願って、直前の旅行の写真をアカウントに使っています✨ 夜は昼間よりも不安が襲ってくるけど…負けないぞ✨✨💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/11（火）0:51 昨日はICUとZoom予定が、連絡ないまま流れて、アクテムラ2回目投与の経過の電話も主治医の先生からなく…いつかかってくるのだろうとドキドキしながら夜中を迎えました。かかってこないならそれはそれで父が頑張っている証拠🍀💪🏻待ってる方はヒヤヒヤもん #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月9日（日） 今の所病院から連絡はなし🌷 パパが頑張っている証拠✨✨ 今は無理してでも頑張ってほしい！！ 落ち着いたら、たーくさんゆっくりしていいから今はめちゃくちゃ頑張れ！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/3（月）ステロイドパレスだけじゃ改善が見られないため、切り札アクテムラ投与1回目 6/8（土）常時ステロイドパレス投与、それが効いてるようで状態は悪化せず横ばい。週明け月曜日にアクテムラ2回目投与予定 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月8日 ICUとZoom💻 父のご友人も参加してくれてとっても賑やか✨みんなで飲み会でもしてるような雰囲気🍺今日はゆっくり寝てたけど、きっと声は届いてる！パパも早く参加したいだろうなあ！がんばれ💪🏻💪🏻💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

TAFLOじゃなくてTAFROだったし アクテラムじゃなくてアクテムラ 🥲 聞き慣れない言葉すぎる #タフロ症候群 #TAFRO症候群

病院から電話☎️明日またICUとZoom面談できます☺️直接会えなくても声は届く📣昨日は我々の声に反応して、ICU入って初めて声掛けに対して首を振ってくれました！！数日前には、まさかこんな日が来るとは…パパ絶対に回復するから！！まってて！！って聞こえた気がします✨ #タフロ症候群 #TAFLO症候群

夜急変の電話がかかってこないか24時間待機。これは思っていたよりもなかなかしんどい。 最近気づいたけど、パパと痛み分けをしているのかなぁと。きっとパパはもっとしんどいけど一生懸命闘ってる！我々のこんなしんどさ、比じゃない！一緒に乗り越える✨👍🏻👍🏻 #タフロ症候群 #TAFLO症候群