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タール便3日続いてる…血圧も下がってきたから出血確定。 仕事に生活リズムおもいっきり崩されたストレスが顕著に現れてきてるのかと笑笑 難病者辞めろ的なハラスではとも考える今日この頃… #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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おしごと中のＢｇｍにひぐらしの祟殺し編。 キラがブーステッドマンになってた #ベーチェット病 pic.twitter.com/LEZjTmvcRe

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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関節が痛くて動くのしんどくて仕事休んだ。また休みって思われてるのかな。関節に効く痛み止めなんて全く効果ないしロキソニンも効かない。そろそろ次の段階を考えるべきなのかな。#ベーチェット病

ココ@coco_spoon821

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エニワンプロジェクトXアカウント フォロー大歓迎⭐ ⇨ twitter.com/Mi0vvJTSiB21326 #難病 #体験談 #闘病記 #潰瘍性大腸炎 #パーキンソン病 #全身性エリテマトーデス #クローン病 #ベーチェット病 #重症筋無力症 #サルコイドーシス #脊髄小脳変性症 #稀少疾患 #拡散希望

友希 @多発性硬化症@laniyuki

続々とご登録いただいております！ ありがとうございます😭 顔出し有無、本名出し有無、どんな伝え方なら参加可能かなど、選択していただけます😊 全てご本人の意思を尊重しますのでご安心ください❣️ どんな病気でも構いません！ ご協力よろしくお願いいたします‼️ #拡散希望 #難病

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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ヒュミラ左脇腹💉 だいぶ体調安定？してきた思ったら、またここ数日の寒暖差と、課長からのストレスで悪化傾向💦 今朝も黒いネットリ系血便出てたし、これ以上悪化しないでほしい… 目も寝る前はほぼ二重に見えて何も読めない笑 視力は1.5のはずやのに。 #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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涼しいかもだけと、いってきにゃーす　#ベーチェット病 pic.twitter.com/EDx0SWNkEu

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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5月12日（日）13時より総会・13時半前後から　医療講演会を予定しています。会員の方は総会の参加をお願いします。非会員の方は医療講演会をYoutubeライブで視聴ください。非会員の方もＺｏｏｍ参加いただけますと質問や相談も受け付けています。ＨＰより参加申し込みをお願いします。#ベーチェット病

ベーチェット病友の会@behcets_jp

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#おはようございます 今日は雨ざーざーです。バイシクルのマントが取れてました…ずぶぬれです…😹 あと、今日は父猫の用事もあるので、おしごとおやすみです…　#ベーチェット病 pic.twitter.com/Kv7qOAMJT6

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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1週間以上下痢！ずーっとお粥おじやうどん少量生活！！ なのに、なぜ3キロ太る！！！！ バッカモーーーーーーーン😱😱😱 まっ圧倒的に運動量が少なすぎるんだ わかってる。でも納得したくない #線維筋痛症 #ベーチェット病 #ぶどう膜炎 #関節リウマチ

毒家族毒子@線維筋痛症@dokudokudanger

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帰還しました。 血液検査の結果が思いのほか良く、薬たちのおかげと感謝しております(写真は一部)。 疲れた… #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病 #ヒュミラ #ペンタサ pic.twitter.com/sXLp4HiCHS

チャコティ副長@ymd0101

ずいぶん早く着いてしまった😰 GWだから多少空いてるかと期待していたけど、駐車場を見る限りそうでもないみたいだ。 これから2時間半はかかるね…。 #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病

チャコティ副長@ymd0101

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ずいぶん早く着いてしまった😰 GWだから多少空いてるかと期待していたけど、駐車場を見る限りそうでもないみたいだ。 これから2時間半はかかるね…。 #腸管型ベーチェット病 #ベーチェット病 pic.twitter.com/GBYs7fTckx

チャコティ副長@ymd0101

今日は2ヶ月に一度の大腸疾患の診察日。 血液検査して医師とお話しするだけなんだけど、まだ出撃まで30分あるっていうのに、着替えて、抗不安薬を追加で飲み、頭痛薬を飲み、持ち物揃えて、準備万端。 はぁ･･･。 混んでないといいなぁ。 #腸管型ベーチェット病

チャコティ副長@ymd0101

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さて…ごーるでんうぃーくも終わり！おしごといってくるにゃあ🐾#ベーチェット病 pic.twitter.com/5hmp06e21d

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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そろそろおしごと 昭和っぽくいくぞ〜　#ベーチェット病 pic.twitter.com/6ZfcD3Dpcn

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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ヒュミラ右太もも💉 昨日💉してからは安定してたねー 今日は休みやのに☔️☁️で😞 こんな日は猫様達とのんびりしたいけど、朝からおかんの退院でお迎え行ったり、用事こなしたりとバタバタで💦 やっと実家で落ち着いた感じ笑 自分も親も健康が1番やね☝️ #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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GWだろうとポンコツジャンクには関係ねえ！　#ベーチェット病 pic.twitter.com/nhVTg43a22

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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え？貼り付けそこねてた？あれ？おかしいですねー……ア、今は自転車こいでるので……ヨシ　#バスボール　#ベーチェット病 pic.twitter.com/bBAGFbFqHU

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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・プレドニゾロンとタクロリムスと新薬の影響でお腹の症状が加速する、30番で抑えるもそんなに… ・抗がん剤とコルヒチンの影響でばさばさ髪が抜ける ・34番を飲むが全く効かない、熱が38～38.5℃まで毎日上がる ・目がクソ悪くなった あと１ヶ月ちょっと。私の身体よもってくれ #ベーチェット病

rune@@rune_1056_kaito

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2022/4/16辺りまでは1度熱が下がり症状が下がったものの、それ以降は熱が下がらなくなり元に戻りました。 ・新薬のお陰でアフタ性口内炎はできる頻度が減った ・漢方はある組み合わせが効いた ・基本的に薬が効かない ・コルヒチンが3回に増えた ・副作用の方が強い #ベーチェット病 #闘病記録

rune@@rune_1056_kaito

全く眠れないのでrune@の現状を。 ・5/9から37.5以上の発熱 ・そこから9日で2ヶ月目 ・抗生物質を病院②に行くまで投薬続ける、効果無し ・5/27の時点でPCR検査陰性 ～病院②に紹介状～ ・とある病気を疑われ通院で採血 ・入院 ・１日４つの検査を一週間受ける ～結果：全く不明～ →

rune@@rune_1056_kaito

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今日は晴れてる、暑くなりそう😊いっ #ベーチェット病 pic.twitter.com/Hmtr2N5o12

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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大動脈弁閉鎖不全症があって妊娠できた人いるのかな 私はDAVID術でしたが、半年で元にもどってしまいました 膠原病があるのも原因と思いますが、そんな早く再発してしまうもの？ 15年は大丈夫って言われてたのに #大動脈弁閉鎖不全症 #大動脈弁輪拡張症 #ベーチェット病 #膠原病

めるこ🍎2/22初移植→❌1人目妊活中@meruru565656

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再発で脚にできたしこり、もうすぐ生まれそう！！（皮下組織で炎症が起きる病気なんだけど、新陳代謝によって徐々に出てくるから、表皮まで出てきたことを『生まれた』って言ってる。私が勝手にw） このときが一番痛いんよね😅でも位置的に歩けなくなることはなさそうだしいっかな😁 #ベーチェット病

なこ@piyopiyo_aoi

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今日は通院日🏥 肝臓の数値も回復して、鉄分も数値戻ってきて、血液検査的にはだいぶ良くなってるはずやのに、身体はしんどい😓 今回はプレドニン1ミリ減っただけでした笑笑 今1番悪いのは目かな💦　 自覚症状なくても白内障言われると気になる笑笑 #ベーチェット病 #難病 #腸管ベーチェット

tim☆03@tim031

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今月はまだ余裕あるので…天気悪いし、おやすみ…サボリ！ちなみに昨日の火傷部分は変化ナシ！目には見えず！#ベーチェット病 pic.twitter.com/sH58xyBClM

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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はに？　昨日採血しただけなのにな？テープ剥がしたし二三日で消えるか…#ベーチェット病 pic.twitter.com/Jh57zvAO7C

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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やっぱりステロイドが増えると食欲亢進しちゃって 普段は食べないおやつ買っちゃった😅 #膠原病 #ベーチェット病 #プレドニン #食欲亢進 pic.twitter.com/hqu1XXi7zM

yanko_k @yanko1117

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#おはようございます 今日は…#ベーチェット病　の治療？です。レミケードです。点滴です… pic.twitter.com/alWtKJzZZN

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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自分の病歴まとめてみたよー 説明分かりづらいのはごめんなさいー #ベーチェット #ベーチェット病 #血管ベーチェット #血管型ベーチェット病

なちお@natioxi_

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#ベーチェット病　と診断名がつくまで #血管型ベーチェット病 #血管ベーチェット病 2022年11月頃　体調急変 激しい咳が出て仰向けで寝られない。 呼吸困難。肺が詰まるような症状 11月12日 地方の循環器科受診。 重症で救急車でA大病院に緊急搬送 この時点で診断は、うっ血性心不全 即入院。25日退院

なちお@natioxi_

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昨日は眼科の通院日。 日差しが痛いのと、最近調子悪くてよく霞む… 結果白内障と診断。手術はやらない方向でてなったんやけど、ベーチェットの症状としては落ち着いてるから、次は２ヶ月後となった。 ベーチェットじゃなかったら、目やに出ないし、白内障も発症してないなんだが… #ベーチェット病

tim☆03@tim031

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楽しみだけど、ともかく土曜日でもおしごと　#ベーチェット病 pic.twitter.com/Djo7tO98Cx

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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返信先:@japan_rheu_vas勝手に #ベーチェット病 も入れさせてもらっていいですか？🙇‍♀️

毒家族毒子@線維筋痛症@dokudokudanger

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おつかれさまでした！　　姫、そこで見守ってくれてたんですね！ありがとうございます！#ベーチェット病 pic.twitter.com/caRuxmeYil

ＱＢ@歩行不可@decoi_deco

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