アメブロを投稿しました。 『こんばんは』 #Ameba20周年 #ランゲルハンス細胞組織球症 ameblo.jp/sanakana73/ent…

💬ママ👩 CVが浅くなってヘパロックは入るけど、採血ができなくなっちゃった😥 これから外来で約1年は使うものだし、別の箇所につけることになりそう。。 ステロイド使ってるとどうしても傷が塞がりにくくて😣って言われたけど、こんな簡単に抜けちゃうのか😭 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH

#ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH #抗がん剤 #エグザール おはようございます(*´Oゞふぁ～ 今日は病院で小児科と耳鼻科行きまーす！ あっちゃん治療がんばろうね(*•̀ㅂ•́)و✧ pic.x.com/hsnxcvav07

#ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH #ゲームセンター 9月7日むっちゃんの運動会終わった後に、初めて家族4人でゲーセン行ってきたよ(*^^*)ボールが落ちてくるゲームに大興奮のあっちゃんꉂ🤣𐤔1回目動画撮り忘れ😫またいつ入院って言われるかわからないから、いけるうちにね🙆‍♀️ pic.x.com/9odqot5lz5

💬ママ👩 4week 1day☀️ 点滴外れてご機嫌だね✌️ 病気だと診断された日は、初めての旅行に行こうとしてた日で、張り切って買ってた服は結局着れずじまいだったけど、今日着せてみた☺️ ちょうどパジャマみたいでいいじゃん👌 明日から秋服着ようね〜😌 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH pic.x.com/laxwvjv42u

💬ママ👩 治療再開して、ステロイドのお薬はプレドニンになりました！ 最近は笑顔が増えて嬉しい✌️ #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH pic.x.com/ntvn2ofxkl

💬ママ👩 RSウイルスはピークアウトしたみたいで、ゲコゲコヒューヒュー無くなってきた😮‍💨 食欲旺盛👌素晴らしい😌 治療は金曜日から再開💪 ヘパロック(？)のやり方を練習するらしい🙄不器用だから心配だけど頑張る🙄 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH pic.x.com/b6crubhcur

💬ママ👩 RSウイルスに感染して、咳と鼻水🤧 小児がんの病棟は免疫が低い子が多いので　 、別の棟に移動しました😣 本人は元気そうだけど、治療は一旦ストップ。どこから感染したのか。。。 最近よく鼻ぺろしようとする😋 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH pic.x.com/yhjrrkmn4j

#ランゲルハンス細胞組織球症 #CVポート #抗がん剤 #炎症反応 CVポートから採血が出来ず右手の甲から採血とエグザール投薬💉15分ほどギャン泣きしていたたも帰りの車中では爆睡😪😴炎症反応も久しぶりに0.09だった😊 pic.x.com/f3vuebhrpy

💬ママ👩 2week 3day☀️ 点滴がなくなってご機嫌😊よかった✌️ と思ったのも束の間。。 ステロイドの影響か感情迷子に💦 涙と鼻水垂らして泣いてる😅 お腹も空いてるみたい🥲 でもお薬飲むのすごく上手になってる💓 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH

ランゲルハンス細胞組織球症の福岡渉さんのインタビューがありました。4月にNHKで放送になり順調に本作りは進んでいます。小学校の校長先生と担任の先生と5年生の入院時やラジオ出演時、当時を思い出しお話を聞きました。懐かしいお顔に楽しい時間となりました。#ランゲルハンス細胞組織球症 #星湖舎 pic.x.com/acvjowxp6o

#ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH #抗がん剤 おはようございます😊今日はあっちゃんにとって試練の日💉💉👨‍⚕️ 小児科だけだから1～2時間は早く帰れるかな🙄💭

💬ママ👩 1week 6day☀️ 今日から9日間は点滴なしで、デキサメタゾンの服薬のみ！ 動きやすそうでママも嬉しい〜🌸 #ランゲルハンス細胞組織球症 #LCH pic.x.com/olvrzha3wc