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育児2年目!固定ツイ更新🙋‍♀️✨ ぼーちゃん👼🏻のリンパ管腫症は生後2週間から始めたシロリムスのおかげで今は休薬する程に症状が落ち着いてます😌🍀 リンパ管腫症は情報が少ない病気なので同じ病気の方の役に立てばと思い情報発信⚡️ リプ欄に経過綴ってます⬇️ #リンパ管腫症 #シロリムス #ラパリムス pic.twitter.com/fXsNDG6wFN

ぼーママ🌱2y@uniuni_up_lady

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造影のMRI、CT,リンパの流れを見る検査をして #リンパ管腫症 が疑われると説明。 後日専門の先生から今後の治療の流れや追加の検査の説明があるとのこと。それまでに普通のミルクに変更できるようにやっていくことになったが8回中4回ミルクに変えたが腹水が増え穿刺することに

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記録としても残しときたくて・・・ #胎児胸水 #リンパ管腫症 なかなか聞かない病気のため情報も貰えると助かります。 赤ちゃんの病気は26wの検診で左肺に7胸水が見つかりました。 毎週通院して少しづつ量も増え左側の頭、お腹、腕、足に浮腫みも出てきました。

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