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今月火曜日、金曜日の勤務日は流石にプレドニンじゃないと持たないけれど、それ以外の曜日は朝35、昼15、夜10のコートリルで対応。1日60mg一般的には多いけれど血液検査や負荷試験の結果を反映したもの。低カリウムもあってこれ以上減らすと起きていられない。 #下垂体前葉機能低下症

railway1016@railway1016

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本日は月末の火曜日で 恒例の通院日! くも膜下の手術をした病院へ22年間通ってる! その後は歩いて下垂体の内分泌の病院へ行きエナルモンデポ打ち、地元へ帰って午後からインフルの予防接種!今日は通院で1日終わってしまったわ😅腕痛い〜😓 #下垂体前葉機能低下症

S-LINE@EYSH1830

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病名発覚( #下垂体前葉機能低下症)してからの検査結果 見返してみたけど コートリルで🆘💊副腎皮質ホルモン服薬補充しても ACTHには 効かずに ずっと低値だったんだよな…🤔💭

にゃんチュウ(指定難病78患者)コロナワクチン解毒により克服 改善中@pK4YmN95vflOU79

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昨日寝る前にコートリル10mg1錠服用したのに朝が辛かった。酷かった。今週は月〜金フルタイムで働いたから身体が悲鳴をあげていたのかも。明日は勉強会だから今日もコートリル飲んで寝る。明日朝はプレドニンで持続性確保。 #副腎皮質機能低下症 #下垂体前葉機能低下症

railway1016@railway1016

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会社と自分の難病について真剣に話し合い、週休1日から週休2日に変更、夜勤免除して頂けることになりました。また他の従業員も月5日休日から隔週週休2日に休日増が決定。勇気を持って交渉する事の大切さを知りました。 #下垂体前葉機能低下症 #副腎皮質機能低下症 #甲状腺機能低下症

Yasa Hongoru@hongoruyasa

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明日起きる為にコートリル1錠。寝る前のこの1錠が明日を救ってくれる。 #下垂体前葉機能低下症

railway1016@railway1016

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今週は月曜日からコートリルORプレドニン増量。トイレにも行けない長い会議の時はプレドニンで。瞬発力が必要な朝一の会議の時はコートリルで。主治医と緻密に量を調整したのは副作用の懸念からで、患者だけの判断で決めていい薬じゃないんだなと。 #副腎皮質機能低下症 #下垂体前葉機能低下症

railway1016@railway1016

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note更新しました。相変わらず元気のない話ですが、よろしかったら。 #下垂体前葉機能低下症 #お写ん歩絵 #衣替え 元気のやりくり|はなさきロージー @rosyhanasaki #note note.com/rosy_hanasaki/…

はなさきロージー@rosyhanasaki

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