この前、保育園で息子が違うクラスの子に「どうして髪の毛少ないの？」と聞かれたらしい。 「何て答えたの？」と聞いたら、「"わかんない"って答えるのはなんかな…と思って、パパとママの命をもらったからだよって言った」と…。 なんか…思わず涙目になってしまった。 #先天性乏毛症

思っていた以上にいいねが付きました!皆様本当にありがとうございます👏Yahoo!ニュースでも前向きな応援コメントが多く、家族で「嬉しいね!」って話しています😆 YouTubeでアーカイブが残っていましたので共有いたします!youtu.be/H6gOkyHS4hU?si… #先天性乏毛症 #先天性縮毛症 #先天性毛髪疾患 #RBC x.com/Kazuki583G/sta…

今回、RBCさんに娘の髪の毛について取り上げていただきました！生まれてから本人にどう自信をつけさせるか試行錯誤してきました。私の中で大きかったのは琉球ボンバーズとして活動していた時かなと思っています。少しでもこの病気を知って頂ければ幸いです😆 #琉球ボンバーズ #先天性乏毛症 #RBC18時 pic.twitter.com/61pdnsZMLY

6月に福島の被災地を巡るツアーに参加して、道路のすぐ横が帰宅困難区域だったり、かつての住宅地が更地になっていたり、福島第一原発の敷地内で原発の現状を見てきました。自分には何ができるのか、まだ答えは出ていませんが、考えていきます！ #先天性乏毛症 #福島 pic.twitter.com/xwxl5y0WfX