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抜け始めて10日ぐらい経つけど、あれだけ抜けてまだこの量。 元々の毛量がどれだけ多かったのか😅 髪が多すぎて困ってた頃、こんな日が来るとは思わなかった😭 #原田病 pic.twitter.com/hmOJXgzhYe

ゆらゆら@torotoro412

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今日頭洗ったけど、過去最高に抜けた💦 部分ウィッグ買ったけど使う暇無いかも😭 早くフルウィッグの調整しなきゃ💦 #原田病 pic.twitter.com/aCZVa4SYei

ゆらゆら@torotoro412

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入院中最後の体重 なるべく手持ちを減らして測った、入院開始69kg 退院日59kg ムーンフェイスは防いだ #副腎ステロイドパルス療法 #原田病 #プレドニン 26日目 1000mg点滴3日間 60mg服用14日間 50mg7日間 40mg3日目 pic.twitter.com/g0QMRxLMdI

小鳥丸@narasi17

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退院後5回目通院でした。視力は左0.9、右0.2。原田病前に比べると70%くらい。炎症は網膜に溜まっている水が引いてきているので下がっている。ただ、右目は中心(黄斑)部分に、なにか脂肪の塊(?)が盛り上がってきているので”よくは見えてきてるけど歪む”。#原田病 pic.twitter.com/KfTPc3d7pv

なかすけ@nakasukesan

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