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【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 他の人には言わない方がいいと娘も思ってます。 疾患の名前とか詳しい話とかはしないと話し合ってます。 もし話したら,わざわざインターネットで調べるような人もいるでしょうから…。 pic.x.com/zs0zfli9ox

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【VOICES】#女性CAH のある娘さんのお母さん 精神科医さんとか話せる人を紹介してほかったんですが,睡眠薬を処方しましょうか?って。 とにかく横にいて話くらいはしてくれても良かったんじゃないかって。 本当にとてもとても心細かったんです。pic.x.com/8g989zmags

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【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 娘はもう自分でインターネットで情報を見つけることもできます。 もう見くびれないですね…。 娘はもうこの体のこと,私より知ってます。 他の人には言わない方がいいと彼女も思ってます。 pic.x.com/hjncjm7qgh

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【VOICES】 (男女の境界など)そんな話ばかり取り上げられるなら,私は抑え込まれるだけって思いました。 恥ずかしく思ってるとかじゃないです。 それってまた『見世物小屋ショー』になるってことなんです。 #女性CAH pic.x.com/9hkaq3mz2x

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【FACES&VOICES】 私はオリビア。 私は11歳。 私は中学生。 私はテニスやピアノ、友達と遊ぶのが大好きです。 私はSW-CAHを持ってます。 私は今 #ソルコーテフ の注射を自分で打てるようにしています。 #私がCAHです#副腎クリーゼ #女性CAH pic.x.com/vkbikmq8r8

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【VOICES】エリザちゃん(#女性CAH)のお母さん エリザは高熱を出しました。 CAHによって引き起こされたもので、普通であれば決して経験することの無いものでしょう。 不安な気持ちで3倍の量の薬を飲ませて病院へ連れて行きました。 #副腎クリーゼ pic.x.com/ybbjnugbiu

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【FACES&VOICES】レイチェルさん 私は19歳の女の子。 私はラグビー選手。 私はゲーム大好き。 私は大学生。 私は末っ子。 そして,#私がCAHです#女性CAH pic.x.com/e5ht4ugobz

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【FACES&VOICES】アリーさん(#女性CAH) お母さん、私たちは誰もが何かを持っている。 私はたまたまそれがCAHなの。 pic.x.com/faeciwi8w0

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【VOICES】 もっと挑戦的な専門性を身に着けたいと思ってました。 でもそうしませんでした。 医学検査で落とされると分かってましたから。 でも本当のことを言うと,こちらから知らせることが嫌だったんです。 #女性CAH pic.x.com/yodpeb4dnr

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【VOICES】 (男女の境界など)そんな話ばかり取り上げられるなら,私は抑え込まれるだけって思いました。 恥ずかしく思ってるとかじゃないです。 それってまた『見世物小屋ショー』になるってことなんです。 #女性CAH pic.x.com/9hkaq3mz2x

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【FACES&VOICES】メラニーちゃんのお母さん 私はCAHを持つ3歳の王女様の母です。 私と娘は一緒にダンスクラスに通ってます。 私達は祝日はバケーションに出ています。 私達はふたりでおしゃれをしています。 そして #私がCAHです#女性CAH pic.x.com/i39qv0okcm

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【VOICES】 (男女の境界など)そんな話ばかり取り上げられるなら,私は抑え込まれるだけって思いました。 恥ずかしく思ってるとかじゃないです。 それってまた『見世物小屋ショー』になるってことなんです。 #女性CAH pic.x.com/9hkaq3mz2x

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【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん (用語について) CAHでいいです。 セクシュアリティのようなものを感じさせませんから。 「インターセっクス」という言葉だと,セクシュアリティの話だって他の人は反射的に思っちゃいますよね。 #体の性の様々な発達 pic.x.com/9tmqqk7nhl

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#CAHを持つ女の子と家族の物語#女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や,素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも,賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください! #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003

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【FACES&VOICES】アリーさん #女性CAH お母さん、私たちは誰もが何かを持っている。 私はたまたまそれがCAHなの。 ▼nexdsd.com/parentsstory003

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【FACES&VOICES】アリッサさん(#女性CAH) 私は女の子です。 私はアメリカ人です。 私はCAHを持っています。 症状が出たのは5歳の時。 母は不安になり、 私は困惑しました。 ▼pic.x.com/8xwxe6vaj2

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【FACES&VOICES】 私はマリス。 私はレースカー選手。 私はコメディアン! 私はパンダが大好き。 私はシャボン玉大好き。 私は冒険者。 私はスリル好き。 私はグランマ大好き。 私はくっつき虫。 私は従兄弟に恵まれてる。 #私がCAHです#女性CAH pic.x.com/rsjgpdz9yu

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#DSDsアライ】カレン医師 (#女性CAH をトランスジェンダーの人々の文脈で語ることについて) それは正しくありません。 CAH女性でトランスジェンダーとなる可能性のある人は本当に本当に少ない割合なんです。 ▼pic.x.com/r5h8ahyljn

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【FACES&VOICES】ロンジンちゃん(#女性CAH) 娘は5歳。 CAHの深刻な型を持って生まれました。 それまでこの子の命を脅かすこんな障害なんて全く聞いたことがありませんでした。 ▼nexdsd.com/parentsstory003

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【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん もし話したら,インターネットでわざわざ調べるような人もいるでしょう…。 こういう話って特に注意した方がいいと思ってます。 娘自身の話ですから。 pic.x.com/b8plu0piun

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【FACES&VOICES】レスリーさん #女性CAH 私は妻であり,おばあちゃん,ひいおばあちゃん,ひいひいおばあちゃんです。 私は40年来の登録看護師でもあります。 私は,CAHだけではありません。 ▼pic.x.com/accidnodxa

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【FACES&VOICES】ヘイリーさん #女性CAH 私は塩基喪失型CAHを持っています。 でもCAHで私の好きなものを邪魔されたくありません。 ▼pic.x.com/cvhcv3g96h

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【VOICES】#女性CAH のある女性 自分の身体にあまり良い気分がしないものがあったらって想像してみてください。 でももういろいろ行われていて引き下がらなくちゃいけないって状況を…。 それは…それはとてもつらいでしょ。pic.x.com/hg03yyb1ce

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【FACES&VOICES】#女性CAH のある女の子 慌てず落ち着いて、 強くあろう。 ▼pic.x.com/ioxsrjdfqe

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【VOICES】 (男女の境界など)そんな話ばかり取り上げられるなら,私は抑え込まれるだけって思いました。 恥ずかしく思ってるとかじゃないです。 それってまた『見世物小屋ショー』になるってことなんです。 #女性CAH pic.x.com/9hkaq3mz2x

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【FACES&VOICES】ハイリーちゃん #女性CAH 私の名前はハイリー・ジェーン。 私はCAHに決めつけられたくない。 私はライトニング・マックイーン,アベンジャーズ,ヴァンピーナ,パトカー,電車に消防車,バウンスハウス,ビーチ,ママや家族と過ごすことが大好きです。 ▼ pic.x.com/upctdzxkug

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【FACES&VOICES】アリッサさん(#女性CAH) 毎晩泣いていました。 神様になんとかして下さいってお願いして。普通にして下さいって。 私はただただ、他のみんなと同じでいたかったんです。 ▼ pic.x.com/9pjvyrffxv

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【MOVIE】ジャネットさん #女性CAH 誰も私の目を見なかった 「大丈夫?」って言った人はいなかった シーツを取ったら私の以外を見なくなった こう思ったの この人達がやっていることをできたなら… この人達のように心から体を引き剥がせたら これは終わるんだって ▼ pic.x.com/sehiqvggab

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【VOICES】#女性CAH のある女の子のお母さん 本当ただ娘を守るためなんです。 [それは重荷では?] はい,いつも誰かに相談できればと思ってました。 でももし私が誰かに話すと,少し娘に悪いような気がして。 これは娘自身の人生なんですから。 pic.x.com/ylsazj5kcs

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【FACES&VOICES】チェイスちゃん #女性CAH 娘を出産した日は魔法のような日になるはずでした。 でもその日は不安と涙と悲しみでいっぱいになりました。 娘は生まれて1時間で危機的状況に陥り,蘇生が必要になったのです。 塩基喪失型CAHと診断されたのは3日後です。 ▼ pic.x.com/o4scr7mpdn

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【FACES&VOICES】アリッサさん(#女性CAH) 私は女の子です。 私はアメリカ人です。 私はCAHを持っています。 症状が出たのは5歳の時。 母は不安になり、 私は困惑しました。 ▼pic.x.com/8xwxe6vaj2

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【FACES&VOICES】#女性CAH のある娘さんのお母さん 患者会ではオペについて賛成も反対もしてません。 私たちの役目は患者家族がちゃんとインフォームド・ディシジョンができるように支援すること。 一番大切なのは,高度に専門の医師のコンサルテーションなんです。 ▼pic.x.com/uz5zkhgdf1

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【FACES&VOICES】シャルロッテちゃん(#女性CAH)のお母さん 私たちはCAHに決めつけられたくありません。 病気があるからといって、家族で楽しいことをするのを止めたくありません。 娘が成長していく中で,もっと良い治療法が利用できるようになることを祈ってます。 ▼ pic.x.com/gcnhmuu5ke

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【FACES&VOICES】パリスさん #女性CAH 私の名前はパリス。 私はサッカー選手。 私は小学校を卒業したばかりです。 #私がCAHです。 ▼pic.x.com/rozx2xccui

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【FACES&VOICES】エイミーさん 私は21歳。 私は大学を卒業しました。 私はビーチが大好き。 私はアウトドアスポーツが大好き。 そして #私がCAHです#女性CAH pic.x.com/ghcutdsibk

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【FACES&VOICES】ジャネットさん(#女性CAH) CAHでは、感染症に抵抗するどころかショック状態を起こしてしまうんです。 普通子どもの時は死の事なんて考えないでしょ? ▶pic.x.com/kwyonxvsic

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【MOVIE】 #副腎不全 を持つ友だち:日本語字幕 私たちはもう友達を失いたくありません! (DSDs:#体の性の様々な発達#性分化疾患)でも命に関わる疾患が多くあります) #副腎クリーゼ #女性CAH pic.x.com/owbpkuo01x

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#海外のサポートグループ】 Bijniervereniging NVACP オランダのCAH(副腎皮質過形成)の情報提供と支援を行っている団体です。 ネクスもお世話になっています! ▶bijniervereniging-nvacp.nl #女性CAH #男女以外じゃないDSDs pic.x.com/kzkqxmqqiz

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#CAH FACTSHEET】 アメリカで作成された先天性副腎皮質過形成(CAH)のファクトシートを日本語訳しました。 #女性CAH pic.x.com/kncp7fgd04

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#CAHを持つ女の子と家族の物語#女性CAH の状態で生まれた女の子・女性と家族の皆さんの体験談や,素顔と声を集めたページです。 #副腎クリーゼ の命の危険がありながらも,賢明に生きている皆さんの姿を御覧ください! #先天性副腎皮質過形成 nexdsd.com/parentsstory003

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