何か腑に落ちない❗イーケプラを続けたかったら料金払えって😖同じ境遇の人いませんか？皆どうしてるの？レベチラセタムの効果はどんな感じですか？そもそも薬剤師が言っていた国からの指示の話は本当なのか？ #小児てんかん #薬剤師 #レベチラセタム #イーケプラ

息子はイーケプラドライシロップを飲んでいますがこの間、薬剤師が国からの指示で１０月からイーケプラは料金を払っていただく事になってるジェネリックのレベチタセタムだったら今まで通り追加料金はなく続けられるって話をされたんやけど🤔→続く #イーケプラ #てんかん #ジェネリック #小児てんかん

入眠時にてんかん発作が起こる 息子が寝た 10〜15分はてんかんが起きないように絶対起きて見てる 今日も発作起きないで 今日も発作起きないで って祈る日々 いつまで続くのだろう #てんかん #小児てんかん

あーーー 土曜日朝、ちび子に薬飲ませ忘れてた… 気を付けなくちゃ… #小児てんかん

寝かしつけは私がやるしかないんだよね。 夫は｢同じ空間で横になってるだけ｣で、子が騒いでようが無視だから、子が全然寝ないからさ。 でさ、ちび子が #小児てんかん だから、子たち寝てから30分くらいは私は寝ずに様子を見ているわけよ。痙攣しないか見張ってるってことね。

脳波検査が間近。無事に終わればいいな。#てんかん　#脳波検査　#小児てんかん　#夏休み

息子くん夏休みに脳波とりました！ 異常な波形は出てないそうです😄 前の主治医の診断通りで間違いないようで、、、(強直間代発作) 手術は出来ないそうです。 このまま投薬治療を続けることになりました～ あと４ヶ月で最後の発作から二年！ #小児てんかん

もっと小さい子も、もっと大きい子もてんかんを発症している。 珍しい病気でもない。 診察して頂いた上での、検査に関しては緊急性は低いとの判断だと信じたい。 軽症なんだと思いたい。 どうしたらいいのわからない。 でも日常を続けるしかない。 不安すぎる… #小児てんかん