明日から気を引き締めてムスメの見守りだ！診察日を早める予約変更もしなきゃ。どうにか今の抗てんかん薬効いてくれ！！！　#てんかん発作　#てんかん　#レベチラセタム　#イーケプラ　#小児てんかん

GW中、毎日児童館に通ってプラバン作ってくるぱおくんを見て 👩(プラバンで作れば良くね？)となった 下手くそで出来は悪いけど…できた！ #てんかん #小児てんかん #ヘルプマーク pic.twitter.com/J2hR1hDPSU

息子の授業参観 話しかけてきたり、手振ったりしたらキレるからね！と言われた😇 担任の先生に修学旅行の時のお薬相談しなきゃー！ #小児てんかん

皆さまのいいねいいねありがとうございました。まだショック引きずり中ですが頑張ります。#てんかん　#小児てんかん　#てんかん発作

てんかんの話②公開しました🌟　赤ちゃんの頃の発作の映像あり　　#小児てんかん　#脱力発作　#てんかん発作　#てんかん　#発達障害　#神経発達症　#ADHD #DCD pic.twitter.com/H3Mrb9l8Qa

てんかん定期受診〜 前回から何もなかったので近況報告して薬(変更なし)もらって早々に帰宅。 特別児童扶養手当の件、先生に加筆お願いしたら丁重に断られたので撃沈😇 そもそもてんかんでそれ申請する方が稀だそうな。市役所に踊らされただけやった、、、 #てんかん #小児てんかん

今日は大学病院受診日👦🏻 リハビリの時担当の方にバギーや食事用イス勧められ色々調べてみた🗒️✏️📱 障害者手帳で１割負担…ふむ🙄 先生に相談してみよう。 #小児てんかん #発達ゆっくり

息子が太陽の光が眩しいと☀️😣 てんかんと関係あるのかな?? 眼科でコンタクトの処方箋もらう時にてんかんと関係ありますか??って先生に聞いてみたけどわからないって言われてしまった💦 #小児てんかん

今日は参観日に懇談会。 懇談会後に個人面談させてもらい今までの情報を共有。 てんかんの子を受け持った経験はないらしいが若いのにしっかりした担任でとりあえずよかった😌 前年度同様学校生活では何もないことを祈るのみ💫 #てんかん #小児てんかん

小学校入学し、だんだんと話題になる、登下校いつまで付き添う？？って話。みんな付き添いやめてく方向の中、うちてんかん持ちだから続けるのよーって、最近顔見知りになった人達に言おうか悩む今日この頃。うーむ。 #小児てんかん

新学期1週目を終えて週末も何事もなく2週目に突入。 土日ともお友達と公園で遊んで元気な様子。しかし4/1〜痰絡みの咳が治らず… 病院二度行ってるけど手強い。なんなんだ なんて思ってたら昨日旦那発熱🤒 今日受診してコロナインフル陰性だったからとりあえずよかったけど… #小児てんかん #てんかん

今日は小児医療センター。 てんかんの投薬で最初は発作が減っていたのに、 投薬開始から1ヶ月経った辺りから悪化。 今日も採血をしたけど、血中濃度が低めらしく、 デパケンを1日6mlから9mlに増やしてみることに。 改善すると良いな💦 #小児てんかん

小学校入学㊗️今日で３日目👀毎日つかれたぁ〜！疲れたメーター満タンと言ってます。新しい場所、新しい友達、新しい先生に緊張の毎日。発作とか出ない事を祈るばかり🙏 #小児てんかん

今日は帰宅するなり👦横になりたい…と。 ご飯も少ししか食べないしとりあえず服薬着替え歯磨きだけさせて19:30就寝w どーせゴロゴロしながらテレビ見るんでしょ😒と思ってたけどあっという間に寝たw疑ってごめんwww また週末搬送入院なんてデジャヴが起こるのではとヒヤヒヤしてる #小児てんかん

息子くんの担任の先生は２年生の時と同じ先生でした😊 修学旅行のお薬の件もわかってくれている先生なので安心✨ 今までで一番好きな先生と言っていたので最後楽しいクラスになるといいなぁ～ #小児てんかん

新しく赴任してきた先生ではなかったものの顔も知らん名前も初めて聞く先生が新担任に。 そして去年一昨年の各担任が異動になってしまいぱおくんのてんかん症状を目の当たりにしたり熟知していた先生が居なくなってしまった…頼みの綱は養護教諭のみ… うわあ〜〜〜〜不安😇 #てんかん #小児てんかん