新年度初の保護者会。近々移動教室があるので、「去年個別に対応してもらっていて…」と先生に相談。昨年の移動教室での対応状況は引き継がれているが、先生もきちんと症状について理解しておきたいとのことで、GW明けに作戦会議をすることになった。良い先生で良かった。#小児脱毛症

クリニック受診。SADBE開始から丁度半年ほど。1月に脱毛部分75%だったのが56%に縮小。今のところ順調だが、季節によって状態は 変わるので半年後にまた抜けていたら服薬と言われる。 12歳になれば新薬リットフーロが使用可能になる。これは保険適用…なら医療証使えるのか？ #小児脱毛症

娘の新しい先生は28歳のおにーさん。 5月にまた移動教室があるから、面談をさせてもらいにいかなきゃだろうか…うーーーーん… #小児脱毛症

DPCP・SADBEは1月に通院して以来、家でほぼ毎週薬剤塗布している。 注射器の扱いも慣れた。(私が) 娘のスケジュールの中で、塗布時間の5時間を確保するため、毎週末朝娘を叩き起こしている。(私も寝てたい) 娘のためにやっているが、自分の楽しみ優先でどこか他人事な娘に苛立つことも。 #小児脱毛症

娘は小6に進級。今年は全学年クラス替えがあり、もちろん担任の先生も替わる。病気のことを説明しなきゃいけないのかと気が重い。 そして1学期中に2泊の移動教室があるので、これまた胃が痛い日々の再来になるのか… #小児脱毛症

※2024年4月現在の脱毛症娘 ・小学6年生 ・まだまだお友達にはバレてない ◆治療 ・DPCP・SADBE →毎週末朝叩き起こして塗る ◆ウィッグ ・グローウィング 人毛ウィッグ（チャリティ利用） →他のウィッグとローテして使って欲しいのだが、最近はこれしか使ってない。 #小児脱毛症 #ウィッグ