娘家族にプチ旅行、誘われたが、返事はしたものの、さて、どうしたもんかと考えてしまう。(´･ω･`;) 厄介だなあ、もお。 #難病 #特発性間質性肺炎

5億コイン達成してました ツム友の皆様に感謝です🙏 #ツムツムコイン #ツム友 #特発性間質性肺炎 pic.twitter.com/Z8m2Uvv1yD

後113.536枚 明日あたり到達しそう🤭 #ツムツムコイン #5億コイン #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患 pic.twitter.com/ySVgBVOaka

無事に指定難病の受給者証が届いたよ〜 これで医療費の心配せずに間質性肺炎の治療が続けられる😁 でも、直ぐに更新手続きが待ってるのはめんどいな😅 #間質性肺炎 #特発性間質性肺炎

返信先:@kaigaineki他1人美しいネキとNICEなナレーションはいつも楽しくて最高ですね👍 マジックよりも海外の美しすぎるネキに目を奪われてました🤣 #海外ネキの日常 #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患

もう少しでコイン5億に届きそう🤭 長かったなぁ😆 ツム友さんに感謝です🙏 #ツムツムコイン #ツム友さん #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患 pic.twitter.com/Z6ABjQrTwg

返信先:@PerceivePoporo私もずーっと申請できませんでしたが、4月から #特発性間質性肺炎 の #難病 に関する診断基準、重症度分類が変更になり私が罹患しているiPPFEも新たに認定が可能となりました。 しかしながら、基準を満たしていなくて苦しんでいる方が沢山いますので、更なる改訂が必要だと切に願っているところです🛐

今日は、保健所に行って難病認定の申請書を提出してきました。 担当医に「臨床検査個人票」を作成してもらいましたが、期待できそうな内容だったので、承認を祈るばかりです🛐結果は２、３ヶ月後になるようです😓 #難病　#特発性間質性肺炎 #PPFE　#iPPFE

リハビリ一週間続けられた 体のあちこちが筋肉痛気味です😅 訪問看護師さんの褒め方が子供を褒めるのど同じで草🤣🤣 褒められるのはうれしいです🤭 #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患

息子と家内と、3人で笑いながら、オモウマイ店観てたら、亡くなった先代の病気が同じで、思わず、エッ ！って言ってしまった。 家内は気づいてないけど、長男は気づいたと思う(´･ω･`;) やっぱり、5年くらいなんだと思った。 #特発性間質性肺炎

今日は暑い🥵です 窓開けて、半袖、ハーフパンツでも暑く感じます #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患

心療内科を受診してます 陽射しがすごく暖かいです #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患 pic.twitter.com/KS4Bikus9B

ブログを更新しました。「間質性肺炎体験記(R6(2024)4/2～4/8)」 ameblo.jp/shige-v3/entry… 相変わらず落ち着きませんが、数値など客観的なことを頼りに、落ち着いて過ごせればと思います。しかし年に1～2万人の方が、間質性肺炎でお亡くなりになっていたとは…。 #間質性肺炎 #特発性間質性肺炎 pic.twitter.com/5pv7Q7f5At

プレドニンが減った🤭 もう少しで全廃できるかな 主治医はかなり慎重派なので0.5づつしか減らしてくれないのがちとつらい🤣 #特発性間質性肺炎 #呼吸器系疾患 #プレドニン減薬 pic.twitter.com/oHeWQolEZX