正直な気持ち 本退院後の外来診察のペース 月一からいまが3.4ヶ月に一度 不安が大きくなったりよかったと 安堵する日が波打ってる 小児がん言われて落ち着いた日がない #小児がん #神経芽腫 #外来 #通院

次回 #テレメンタリー「日本では救えない～ #小児がん 医師の苦悩～」 放送日時は #ANN 各局で異なります。 各地域の放送曜日・時間はこちら tv-asahi.co.jp/telementary/ti… #テレビ朝日 は6月22日(土)早朝4:50から放送 #メ～テレ #名古屋大学病院 #小児がん治療センター #高橋義行 #神経芽腫 pic.twitter.com/hFSJ0gPsnq

神経芽腫に対するGD2-CAR-T細胞療法について｜名古屋小児がん基金様より #小児がん #神経芽腫 #ドラッグ・ロス #ドラッグ・ラグ npcf.or.jp/archives/1513

神経芽腫に対するGD2-CAR-T細胞療法についてnpcf.or.jp/archives/1513 #名古屋小児がん基金 #小児がん #神経芽腫 #GD2_CAR_T細胞療法

選べるのは当たり前じゃない 治療、付き添いの有無、薬の使用 選べない事が多くある中で ここまでこれてることにありがとう 貪欲に生きること、子供たちにも 伝えてあげたい #小児がん #神経芽腫 #選べるありがたさ #生きてるだけで丸儲け

ありがとうございました。 無事開催出来ました。 #小児癌 #小児がん #神経芽腫 #白血病 readyfor.jp/projects/ohana…

イタリアでの治療、経過観察を終え、ついに6/11に帰国しました。体調は問題なく、軽く走れるくらいまで筋力も回復しました。まだ日本での検査もありますが、ひとつの区切りを最良の形で迎えることができました。皆さま応援本当にありがとうございました。 #神経芽腫 #小児がん pic.twitter.com/fG2idtoraD

先日のレモネードスタンド ささやかな願い🤲 難しいことは言いません どうか当たり前に笑える日が来てください そして終わりがきませんように #レモネードスタンド #広島県福山市 #小児がん #神経芽腫 pic.twitter.com/m4O8GFNlYF

我が子が病気となって、それぞれの祖父母のみにカミングアウトしてたけど 他の人は、親戚とかにも伝えてたりするのかな？ #小児がん　#神経芽腫

昨日、今日とOhana（オハナ）の会のキャンプに息子と妻が参加しています。 こちらで呼びかけ、クラウドファンディングに協力して頂いたおかげで無事開催できました。 ありがとうございました。 #小児がん #神経芽腫 #クラウドファンディング #キャンプ

超えれない人にしかこないという壁 神経芽腫がその壁かと思うと当時は 空いた口が塞がらなかった そしてまたきそうな一波乱 #小児がん #神経芽腫 #超えれない人にしかこない壁

今日は初発時に同部屋だった友達と、遊んだ🎵病院以外で、やっと遊べた😭体調崩してダメだったりして、なかなか実現できなかったから💦ランチで、はま寿司。大学病院の病棟薬剤師さんに会った‼️手を振られて、え？私?と、ドキドキした(笑)二年ぶりに小児病棟に戻られて、頼りがいのある方で。#神経芽腫 pic.twitter.com/E49siT4i5F

やっぱSNS見てると、11クール＋大量化学と自家移植＋臍帯血＋手術と放射線＋GD2の流れが多い気がしてる。みんな臍帯血はこっちからやりたいですって言うのかな、、 #神経芽腫

買っちゃたよ #小児がん啓発 #レモネードスタンド #6月9日 #グリーフ #神経芽腫 #シャボン玉 pic.twitter.com/veFsXhqnsu

今日は息子の運動会予定だったのですが、明日に変更のになりました。 29.30日はお弁当を持って行く日なので 今日と明日は頑張って作ります‼︎ #小児がん #小児がんサバイバー #神経芽腫 #神経芽腫サバイバー #発達障害 #adhd #シングルファザー #お弁当 #おとこめし pic.twitter.com/OJaYAPhIHQ

火曜日オンコビン、ゾレドロイン酸。先週から頭痛もあるから、骨からの痛みの可能性ありだから、ゾレドロインが効くと良いけど。昨晩から後ろ首筋辺り痛み。朝一は両足、首が痛く泣きながらトイレまで😭カロナールで落ち着いて、ご飯も食べれて良かった。結局学校は昨日しか行けなかった。#神経芽腫

付き添いでの『サボる』は🆗 てか24時間気を張るのは無理 というか人間には持ち合わせてない #付き添い #付き添い入院 #付き添いのあり方 #小児がん #神経芽腫 pic.twitter.com/YTWNSBGwJs

日々のリハビリの様子を動画でアップしてくれました。 帰国に向けて毎日頑張っているようです。 instagram.com/p/C6YnO1ONS0_/ #神経芽腫 #小児がん

この1週間でかなり元気になりましたが、血球が戻らず、食欲も出ずで退院はもう少し先になりそうです。パパはタイムアップで本日帰国。「一週間は短い、まだ一緒にいたい」と泣き付くちひろをハグして、後ろ髪を引かれながら帰国します。もう少し、もう少しがとても長いです。#神経芽腫 #小児がん pic.twitter.com/yKO388wlVg

再会したちひろは本調子には遠く及ばず、食事も摂れずで1時間も起き上がっていられない状態。血球も回復しないため入院は暫く続きそうです。でも顔色やむくみがとても良くなっていました。ここまでよく頑張りました。もう少し、焦らずゆっくり回復していこう。#神経芽腫 #小児がん pic.twitter.com/HTCriJsXz2

イタリア時間の3月6日の12時頃にGD2-CAR-Tの輸注が行われました。ここから数日間はICUで厳重管理です。顔にかけてるのは気持ちを紛らわせるためのVRでマンタの映像が流れていた様子。投与直後に39度台の頭痛と発熱はありましたが、今日は落ち着いているみたい。 #神経芽腫 x.gd/ff8 pic.twitter.com/91NrsH9yOq

ちひろの同級生が募金箱を作ってくれました。子供たちが意見をどんどん出して設置する場所を決めてくれたようです。ちひろの話を聞いた時は涙を流して悲しんだお友達もいると聞きました。必ず元気になったちひろを連れて帰ります。#ちーちゃんを救う会 #小児がん #神経芽腫 pic.twitter.com/SQx7EsLyBg

配信開始になりました👨‍👩‍👦 【きみのうた🎗️】CROWN Beat/Bmonument Mastering/SHINJI-coo-K（@SHINJI_FREEDOM） Artwork/Oscar Sierra （@YAMAOTHE12） ◇Music Video◇ youtu.be/G9lpGX7-CCo?fe… ◇Subscription◇ big-up.style/H1EAy5AHbe #小児がん #神経芽腫 #愛知医療センター名古屋第一病院 pic.twitter.com/KbHa5ktRC2