来月頃にどこか行けたらなぁ…と考え中 #聴神経腫瘍 #片耳難聴 #顔面神経麻痺

術後からずっとあまり長い距離を歩けなくて バスを利用することが増えた JRから地下鉄の乗り換えもしんどいからバスの方が楽 バスの運転手さんに感謝する日々 大変なお仕事のひとつだと思っている #聴神経腫瘍

毎日、作業療法(リハビリ)を頑張ってるどーん😂 #鬼滅の刃 #アイロンビーズ #聴神経腫瘍 pic.x.com/QVp7DvVrj9

立ちくらみみたいな浮遊感が頻繁に起こるようになってきてちょっとつらい これめまいになったらもっとつらそう… やっぱ摘出まで症状なしってわけにはいかないよなぁ #聴神経腫瘍

術後の3、4ヶ月は良くなっていくのを実感できた ひどいところから這い上がったから でも この2ヶ月は停滞感ある 良くなるのはここ止まりなのかなという悲しい予感がある 今日は体調マシなほうかな #聴神経腫瘍

飛行機に乗って空港到着時に回転性のめまいが起きた それがきっかけで病院へ行き腫瘍が発覚 だから恐くて飛行機に乗れない いつかまた海外とか行きたいけど行けるのかな… #聴神経腫瘍

ふらつき&聞こえない耳の耳鳴りプラス頭痛 なんか上手く言えないけど、締め付けられてる感じ？圧迫感？頭が 適切な単語が見つからん 仕事とか経理やってるから監査あるし 目処がつく11月終わりくらいに真剣にガンマナイフいけるか相談してみよう #聴神経腫瘍

面接で好印象 でも頭を手術してる事を言うと空気がガラッと変わる まだ片耳難聴の事を伝えてないのに… 障害者には該当せずギリ健常者だけど 会社としては健常者なら 「健康な普通の人」を欲しいわけで… でも言わないと後々トラブルの元になるしなぁ…難しい😓 #聴神経腫瘍 #片耳難聴 #顔面神経麻痺

左目ピクピクは治ったけど相変わらず寝ようとする時に頭の奥で機会音みたいなやつある ドンドンドンドン…てずっと続く 疲れてる時に起こりがちなんだけどあれはほんとなんだろう 耳鳴りとは違うやつ 音なのか振動なのかもわからない #聴神経腫瘍

歯を抜いて数日 幸い痛みはないけど何か抜いた部分がドクドクする 多分これは麻痺がなければ痛いはず…と思い痛み止めを飲んだ でも効いてるのかよくわからない😅 #聴神経腫瘍 #顔面神経麻痺

なんとか仕事行けてやり遂げた でも左目ピクピクしてて気持ち悪い 明日は治ってくれてたら嬉しい #聴神経腫瘍

聴神経腫瘍に伴う難聴は、後迷路に病変が存在するが必ず後迷路性難聴を呈するわけではなく、むしろ腫瘍が蝸牛を栄養する迷路動脈を圧迫するため内耳性難聴を呈することが多い。 #聴神経腫瘍 #難聴 x.com/futu_nozbk/sta…

昨日は病院だった。聴力はだいぶ落ちてる。うーん、順調に育ってるね。って。そろそろ治療の方向になる。とりあえず次回検査3月。受験終わったら。 #聴神経腫瘍

なんか今日調子悪 左目ぷち痙攣 頭グラリ ちょっと気持ち悪い 頭痛ーるアプリ見たら気圧注意は午前9時までなのにな #聴神経腫瘍

歯を抜いてきた 麻酔した時も効いてるのか分からなかった 歯を抜いた後も 「まだ麻酔が効いてるので食事の際は気をつけてください」と言われたけど… 麻酔が切れても分からないと思う 抗生物質と痛み止めが処方されたけど… 痛み止め…どうしようかな？🧐 #顔面神経麻痺 #聴神経腫瘍

MRI行ってきた‥ 担当医が代わり今度の先生は丁寧な説明だなぁと第一印象だが 腫瘍は半年で1ミリ大きくなってて ガンマナイフか手術し取り除く事を言われた 半年後のMRIの結果で考えさせて欲しいと希望を伝えてきた 何が正解なのだろう？ #聴神経腫瘍 #ガンマナイフ

放射線治療から今日で９か月。前回Dr.から今後は半年後の検査でいいと言われたので、今月はなし。相変わらずフワフワめまいに、目の違和感、ふらつきがある。はたして腫瘍は縮んでいるのだろうか？腫瘍側の聴力はさらに悪くなっている感じがするし、健聴側の聴力も落ちてる気がする。#聴神経腫瘍

まーいーいんですけど、 愚痴ります！ 聴神経腫瘍、術後4年 なんか、コレは治るとかそういうやつじゃない感じ 毎日フラフラがヤバくなってきてる #聴神経腫瘍

昨日困ったのはご飯 カレー等→口周りが汚れる 麺類→ご飯以上に食べ方汚なくなるからダメ チャーハンなら…って事で頼んだ 単品で頼んだら何故かスープも付いてきたけど汁物はストロー使わないと口から溢れる それは行儀が悪すぎるのでスープは家族にあげた #聴神経腫瘍 #顔面神経麻痺

歩いてるとき、ずっと体の揺れに合わせて視界も揺れるんだけど、これって先生に言った方がいいの？上手く伝えられない気がして、かつ薬で良くなるものでもないかなと思って一回も言ったことないけど。言ってる人いますかね？ #脳腫瘍　#聴神経腫瘍　#小脳失調

船酔い以外はした事がないけど 病気してから初めての長距離バスなので 念の為に酔い止めを買った💦 #聴神経腫瘍 #片耳難聴 #顔面神経麻痺

今思えば、10年くらい前にひどいめまいで入院したことがあったんだけど、おそらくその時が腫瘍のでき始めだろうっていう。 CTは撮ったけどMRIは撮らなかったから気付かなかったんだなぁ。 10年越しの真実、だった笑 #聴神経腫瘍

腫瘍の大きさに反してわたしは症状がほぼない(難聴のみ)だからなかなか自覚ができないんだけど… 水分多いとか関係あるんだろうか。わからん。 手術までにどれくらい大きくなるかわからないけどこれ以上症状出ないといいなぁ #聴神経腫瘍

腫瘍の大きさは2.5cmほどで、これだと耳鼻科の手術でどうにかなるそうで脳外科には行かずにすみそう。 脳外科だと開頭になるからって言われた。 どっちにしろ全身麻酔ではあるけど。 水分が多くて放射線も効かないから取り除くしかない。 #聴神経腫瘍

来週家族同伴で展覧会に行く事にした 「見たい展覧会って…変なものじゃないよね？」と家族 「…😗」 「やっぱり変なものだ！」 家族はそういう変なものが苦手 だから来なくても良かったのに… #聴神経腫瘍

右側の力の調節加減が、手術直後が1→50→100、転院直後が1→25→50→75→100、退院時が20刻み位、最近は10刻みくらいかな。わかる人にはわかる？もっと細かく調節できるようになりたい。せめて壁に右手ぶつけないように。 #脳腫瘍　#聴神経腫瘍　#小脳失調

関わった耳鼻科の先生もリハビリしろとしか言いません。せめて瞼の開閉をしたくて、提案されたボトックス注射を顔面したけど良くなりません。私に関わった医者は皆責任転嫁のたらい回しをしている気配を感じます。 #聴神経腫瘍 #ガンマナイフ #病院 #三叉神経 x.com/qubochiaki/sta…

都内の病院で聴神経腫瘍の手術をしました。本当は腫瘍を削る手術の予定が、神経ごと腫瘍を摘出したと言われました。手術して2年ほど経ちますが、左顔面麻痺、咀嚼と嚥下困難、瞼の開閉もできません。苦痛です。医者は、 #医療 #医療ミス #手術 #聴神経腫瘍

映画を観てきた やっぱり字幕がないと何を言ってるのか分からない… 「※⚪︎▫︎△※…だ！」 「何だって！」 ……ん？何だってって何で？👀 観たい映画だったのに途中で眠たくなった🥱 字幕があったら楽しめたんだろうけど… #聴神経腫瘍 #片耳難聴

最近、手術の縫合部分がとても痛くなる時があって、これはガンマナイフのせいなのか？ 来月はMRIなので腫瘍がどうなってるのか確認できる 今まで、なかった症状があると心配になる💦 #聴神経腫瘍

病院行った 経過は良いようで次回は1カ月後になった🥹 明日は歯医者へ 前に麻痺側の歯が欠けた 違う歯医者へ行ったけど麻痺してるから治療できないと言われ放置してたけど やっぱり気になるので違う歯医者に行く事にしました 何か今週病院ばっかだな…🏥 #聴神経腫瘍 #顔面神経麻痺

シュークリーム☺️ 美味しいそう🩷 コンビニで見かけて思わず手が伸びた （でもこれ食べにくそう…口周りが絶対汚れるし、周りにクリーム落ちるだろうし… そうなるとお皿が必要で…何か面倒臭いな…やめとこ🙂‍↕️） 結局スイーツは買わなかった #聴神経腫瘍 #顔面神経麻痺

病院　来週もう1回行って傷の状態が良さそうなら　しばらく大丈夫そうとの事👌 やっと終わりが見えてきた 朝晩も涼しくなってきた🍁 トンボも飛んでるし秋の気配も見えてきた👀 #聴神経腫瘍

おはようございます☺ 昨日まで隠密行動しておりましたが 今日はこの件で日にち変更した手術後2年の検査で病院へ行ってきます✋️ #聴神経腫瘍 pic.x.com/8syapwmqah

見たい展覧会があって行きたいと言ったら 「病気して手術してるんだから少しは大人しくしてろ」と言われた 確かに病気してから初めての長距離バスだし不安はあるけど… 病気して手術してたら大人しくしてないといけないの？👀 結局1人は心配だからと家族が付いてくる事に… #聴神経腫瘍 #片耳難聴

アメブロを投稿しました。 『仕事再開しての1ヶ月。』 #アメブロ #脳腫瘍　#聴神経腫瘍　#神経鞘腫 ameblo.jp/small-plum/ent…