頭痛の回数も多すぎて偏頭痛の薬も変更。そしてまたアジョビやエムガルティを勧められ落込み😣この注射、本当に凄く痛い😫変更した薬で効果なければ注射😰 偏頭痛でも肢端紅痛症でもその他でも薬漬け。でも薬がないと生活できない。痛いのと全てが手探り状態で不安しかない😢 #肢端紅痛症 #偏頭痛

今日は偏頭痛の病院。 家からそんなに遠くない病院だからと油断して保冷剤持って来るの忘れた💦 身体は寒いのに手のひら、足裏は熱くて痛い😭 #肢端紅痛症

ほほーい！運動したーよ！頑張った！ でもねー…#肢端紅痛症　でね… あんまり動きすぎると熱くなってね… やから長く出来んのよ。 考えながらやらんなんわけ。めんどい病気。 何も気にせずずっと動いてたいわ… 簡単なことが難しい病気でもあるね。 とりま休む！

#肢端紅痛症　の話。 母は65年、私は35年この病気と闘ってます。生まれつきです。 この病気の第一号が母です。多分。 私達の時は前例がなく実験台になったこともあります。 氷水に付けすぎると壊死します。 母は足の指が３本ほどありません。 でも熱いもんは熱いもんね…治療法あればええのに…

肢端紅痛症でも働ける仕事ってなんだろうか。 手のひら、足裏が痛い、パソコン、書くのも痛い、立ち仕事も痛い。 無いよ、そんな仕事。 結局働けないか、我慢して働くしかないって事。 #肢端紅痛症

ガーデンシアター着いた🫠 いつまでこうやって自由に歩けるのか。 #肢端紅痛症

今日は問診だけ検査は1ヶ月後😮‍💨 しかも水着か下着姿でサウナに10分〜20分入って出てからの温度を調べるとの事。絶対痛いじゃん。今日、比較的涼しくてもジンジン痛いんだよ？普段からお風呂も入れずシャワーもままならないのに？私にとっては拷問検査だよ😫 #肢端紅痛症 #サーモグラフィー

寒くなってどうなるのかと思ってたけど身体は寒いのに手のひら、足裏は痛い。周りが寒いからか、余計に痛みを感じる。歩くのやっと。こんなに寒くなっても保冷剤がホッとする。シャワー、ドライヤー等など、もっと痛い。これが肢端紅痛症じゃなきゃ、なんなのさ😑 #肢端紅痛症

#肢端紅痛症　は母からの遺伝やけど わしは母を恨んだこと憎んだこと 一度もないよ。まじでこれは嘘じゃない。 そんなことしてどうなる？ 治るわけでもないし そもそも母が悪いわけじゃない。 責めることなんかせん。 こうなる運命やっただけ。辛いけど笑 うん。