座ってるとお腹を圧迫して痛いので、どうしても横になってしまいます。だらだらしてるように見えるけど痛いの我慢してるんですよ〜🫠 #トレプロスト #肺動脈性肺高血圧症

血圧測って安定してるか確認してくださいね〜と助言をいただき…測らないより良いんだけど 病名に高血圧と入っていてもその高血圧ではないので、看護師さんに訂正をするのもなぁ…とそのまま流してしまったけど、返答に困った😓 動脈圧を簡単に測れる様になったら良いのにな〜 #肺動脈性肺高血圧症

みなさんは身体障がい者手帳持っていますか？役所の人に勧められました。調べてみたら肺高血圧症も取得できる可能性は高いそう。タクシー券などの福祉のサービスが受けられると言うことらしいです。 今度主治医に聞いてみようと思います。 #身体障がい者手帳 #肺動脈性肺高血圧症

たぶん12月に臨床調査個人票に必要な検査と右心カテーテルの為に入院になると思います。気分転換になるし意外と行く前はワクワクしてるんだけど、行くとやっぱり鬱っぽくなっちゃって早く帰りたくなってしまいます…たかが２泊なのに… #肺動脈性肺高血圧症 #検査入院

#トレプロスト差し替え しました。 まだ余裕がありましたが外出の予定が入ったので仕方なく差し替えました(T_T) 傷跡もきれいだし、ほんとに勿体なかったです。あと半月くらいは持ちそうだったかなと思いました。 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト

トレプロストにそんなに期待してないし、実際今のところ効果はない。まだ半年だけど。 トレプロストは長いスパンで見なきゃいけないみたいで、でも体が持つのか… #トレプロスト #肺動脈性肺高血圧症

昨年12月のカテーテル検査で悪くなっていて、緩和治療を考えた。弱気になっていたし死へ対する不安な気持ちをなくしたかった。 主治医と40分くらい話して只事ではないのかなと感じだったから。結局それをきっかけにトレプロストをやることになったんだけど。 #肺動脈性肺高血圧症

残りの人生は約10年らしい。 #肺動脈性肺高血圧症 がメジャーな病気なら、もっと早く診断がくだっていたかもしれない。 息切れが激しく、5メートルを歩くのもやっとだった。 1年前から数件の病院でCTや心エコーをした。 それでも肺高血圧症にたどり着かなかった。 大学病院さまさまだ。

夜のウプトラビ0.2mg減りました。 トレプロストの流量は現状維持26.5μL/hです。 へなへな人間に鞭打っても仕方ないですからね。 #肺動脈性肺高血圧症 #トレプロスト #ウプトラビ

はっきりしてる原因はカリウムの低下だそうです。嘔吐や下痢をしていたためかと思われます😢 #肺動脈性肺高血圧症