お互い様ではなくて、介護者だけが一方的に自己嫌悪に陥るような感情を溜め続けるのが認知症の憎むべきところ。相手に一切の悪意がない、それがどんなにこちら側を追い詰めることになるのか。残酷。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

こんなに人間関係悪くする病気ってあるのかな？具合は悪くない。悪意が全くない記憶の欠落。記憶がある方はどんどん傷つき、追い込まれていく。治る見込みもない。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

体が熱かった夫、深夜自分で冷えピタを貼っていた。明け方トイレで冷えピタを剥がしたらしい。冷えピタの残骸がトイレに置いてあって、ここに冷えピタがあるよ？と私に尋ねる。あなたが使ったんだよと言っても記憶にないと。。。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

夫レカネマブ1回目投薬後4日目の深夜。ベットのマットレスが濡れるくらいの大量の汗をかく。熱は36.5度、平熱よりも0.5度高いくらい。汗以外の具合の悪さはなし。この汗が全部アミロイドβだったらいいのにな #レカネマブ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

夫、度々暗証番号を忘れて、再発行手続きもその度。デジタル化が当たり前の社会になり、勿論利便性も格段に上がったが、認知症にデジタル化は難しい… #若年性アルツハイマー #若年性認知症

レカネマブ1回目投薬後3日目の夜、カロナールなしで平熱に戻り、少しの怠さのみ。 副作用はこれで一安心かな。明日からジムも行くそうだ。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

かなりの負荷を掛けて、ハードなトレーニングをした後は、あれだけのことを乗り越えられたのだから大丈夫！！とちょっと気持ちが上向きになる。脳を錯覚させるって大丈夫だなー #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

物忘れが気になる程度だったのに年明けから、急激ひどくなった。急激に進んだ理由が分からない。ある程度までアミロイドβが溜まると転がり落ちるように進むのかな？調べても出てこない… #若年性アルツハイマー #若年性認知症

気がつくと、夫の一挙手一投足を観察してしまっている。決してよい結果にはならないのに。以前との間違い探し。悲しくなるだけなのに。そうではありませんようにって期待を込めて、見てしまう。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

レカネマブ投薬後、3日目まだ微熱治らず。病院へ連絡すると発熱の副作用が現れる方はいて、カロナールで解熱できるのであれば様子見で大丈夫とのこと。 #レカネマブ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

NHKでやっていた認知症の世界という番組をみた。40代で認知症歴も数年の方、自動車業界で就業継続中。多様な働き方が浸透してきつつある現代、加えて人手不足。夫、今の仕事内容は出来なくても働ける余地はあるかもと希望が持てた。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

夫、レカネマブ1回目投薬後2日経過。昨日の17時頃高熱でカロナール服用、20時解熱、21時就寝、今朝発熱なし。食欲有り。まだ怠いそうで、今日も在宅勤務するとのこと。 #レカネマブ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

夫レカネマブ1回目投薬後、1.5日経過。現在39度…昼間はカロナールで下がっていただけだった。副作用について諸注意があったはずだが、私も仕事を休めず付き添ってないから分からない。本人も記憶ないし… #レカネマブ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

レカネマブ初回投与から約25時間経過、7時にカロナール服用。熱は37度台まで下がった。レカネマブは毎回発熱するのかな？回数と共に体に耐性がついて発熱しなくなるのかな？丸2日出社不可能。 #レカネマブ #若年性アルツハイマー #若年性認知症

発熱夫、今日は食器洗えなくてごめんねって言われた。食事に気をつけて負担増なのを察して、この頃はずっと私の入浴中に食器の後片付けをしてくれていた。そんな人、いつも気遣ってくれる人。後片付けなんかしなくていいから、治りますように。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

夫、初レカネマブ後10時間経過、現在38.9度の発熱 とりあえず寝ると。 発熱で悪寒が止まらない以外の頭痛や吐き気などの症状はなし。処方薬はカロナール500とアレグラ。 明朝下がるかな… #レカネマブ #若年性アルツハイマー #若年性認知症

夫、悪寒を訴える。鳥肌が立っている。副作用が現れた場合はすぐにご相談くださいと書いてあるが、今は夜… 高額医療費控除はマイナカードをかざすだけで完了だったそうだ。色々言われるマイナカードだけど、今日は有難い。複雑な工程は無理だ。 #レカネマブ #若年性アルツハイマー #若年性認知症

夫　レカネマブ1回目、投薬終了。帰宅後発熱中。発熱以外の副作用、吐き気、頭痛 悪寒はなし。食欲有り。次回は2週間後。 #レカネマブ #若年性アルツハイマー #若年性認知症

#夫 やられた。コキア引っこ抜かれた。見に行くこと無理そうだから、一株だけ買って植えてたやつ。なんでわざわざ人の楽しみを台無しにするんだ。 #若年性アルツハイマー

こどもに当たってしまった。申し訳ない気持ちでいっぱいで自己嫌悪。こどもには心配掛けずに守るって決めたのに。上手くできない。気持ちが限界だ。どこに助けを求めればよいのか。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

お昼ご飯の記憶が抜け落ちた件で沈んでいると、こどもが『忘れても楽しかった気持ちは変わらないよ』って言ってくれた。 いつだってこどもの方が大事なことを分かっている。ありがとう #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

友達と会う気にもならない。きっといいなーって思ってしまって、心から友達のエピソードを喜べない嫌な自分が現れることが分かっているから。誰かの日常を心から嬉しく思える日が来るかな、来て欲しいな。それは私が現状を何かしら心の中で整理できた時だ。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

今まで悩み事は友達に相談していたが、夫が若年性認知症という悩みは次元が違う。相談されたところで困るよね、ということで、誰にも相談せずに1人で抱えていくしかない。そして、私が夫より先に逝くことだけはあってはならない。最期まで立ち向かうしかない。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

今日は夫と遠出して楽しかった。帰りの車で今日のお昼本当に美味しかったね、と言うと、夫の顔が曇る。お昼、どこで何を食べたっけ？って、記憶が抜け落ちたみたい。 途端に悲しくなる。楽しい思い出もこうやってこれから先は共有できないのね #若年性アルツハイマー #若年性認知症

車が好きだった夫、洗車もまめにしていたのにいつからか無頓着になっていた。今病名が判明すると納得、認知症のせいだね。 今朝、洗車していた。それだけで嬉しくなる。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

民間療法は色んな意見があるけれど、試せるものはやってみようと。だって他に手立てがない。4日前から重曹クエン酸水を飲み始める。最早色々やり過ぎて何が効いてきるのか不明だけど、腸内がめちゃくちゃきれいになったことは確か。夫も私も。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

治らない病気を抱えている家族がいる人は日々どうやってメンタルを保つのだろうか？気が緩むと涙が出るような現実とどうやって対峙しているのだろうか？それとも段々と強くなっていけるのだろうか？ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

それでも生活改善をしてから、やはりマシになってきている気がする。これでレカネマブ投薬してアミロイドβが剥がれ落ちれば変わるだろうか？赤と黄色に染まった脳内はブルーに戻ってくれるだろうか？ #若年性アルツハイマー #若年性認知症

探し物をすることが多くなった夫。探し物に時間を取られている。記憶がないのだから仕方ないんだけどね、スマートだった昔を知っているから、少し悲しくなるのです。それが毎日積もっていくのです。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

私のメンタルがなかなか限界を迎えているようで、今日は体が動かない。夫とこどもと犬、全部私がお世話しないといけないので、動けないとか言ってる場合ではないのよ。どうすればメンタルが立て直せるのだろう？ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

何回もレカネマブお金掛かるって言ってるのに、その度にそんなに掛かるの？って驚く…日時の感覚もない時はないから、通院日に会社行こうとしたり…仕方ないけどね、きついな。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

仕事で接する80代の元気なおばあちゃまたち。持病があったり、痛いとこもある。でも共通しているのは、運動してる、手仕事が趣味、明るい、他人に優しい、お喋り大好き、とにかくポジティブ！こういう風に歳を取りたいなーと思わせてくださる。 #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

オゾン療法って効くのかな？効能に認知症って書いてあり、ヨーロッパではメジャーなのか？日本ではそんなお勧めされてない。何でも試してみたいけども… #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

若かり頃、若年性認知症の映画『わたしの頭の中の消しゴム』、『明日の記憶』どっちも観たことがある。 当事者となった今、とてもじゃないけれど観れない。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

何の疑いもなく未来を信じてた私が愚かだったのか、幸せだったのか。。 一寸先は闇ってね、経験してるから分かる言葉だなぁ… #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

許可証は、お医者さんのサインが必要なんだけれど、#自閉症 の息子は出してもらえた。#若年性アルツハイマー の夫は出してもらえなかった。 先日、私が骨折した時は、1年期限（色が違う）を出してもらった。結局、2週間くらいしか使わなかったけれど🤣

料理の焦げを食べさせたくないので、麻婆豆腐すらネギも生姜もニンニクも煮て作る。最早煮込み料理。 #若年性アルツハイマー #若年性認知症

アミノロイドβの蓄積は20年前からって、夫とまだ出会ってもないし。その後の結婚生活はずっと夫の脳にアミノロイドβが溜まり続けてたんだなー なんてこった！ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー

自分が認知症になるかの検査の一つ、ApoE。これをやってしまっているとレカネマブが保険適応ではなく自費になってしまうケースがあるので注意！ #若年性認知症 #若年性アルツハイマー