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レアな #進行性難病 であるが故に、理解されない場面に遭遇することが度々起き、悩みの相談相手が限られることが悩み。しかも、同じ症状の人に会うことがほぼない状態😰😳なため、自問自答を繰り返す毎日である。頼れるものが無いのが不安要素🫤 #筋ジストロフィー

hata_ken(踏ん張るぜ)@S78_dynamics25

5月6日(月) 23:27

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ゴールデンウィークでも関係なく体調が崩れる……😱 これは仕方がないことなんだけど。 #筋ジストロフィー #進行性難病

hata_ken(踏ん張るぜ)@S78_dynamics25

5月6日(月) 0:39

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ハンチントン病が取り上げられているコンテンツ MRTラジオシアター「それでも僕は、君の手を離さない。」 #HuntingtonsDisease #HD #HDAwarenessMonth #FamilyMatters #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #遺伝病 #難病 #在宅介護 #介護 #寝たきり #進行性難病 mrt.jp/radio/special/…

ハンチントン病の介護者情報発信垢@qEDHbI0kz5T0YlW

5月1日(水) 21:39

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ハンチントン病が取り上げられている記事 #HuntingtonsDisease #HD #HDAwarenessMonth #FamilyMatters #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #遺伝病 #難病 #在宅介護 #介護 #車イス #寝たきり #進行性難病 president.jp/articles/-/408…

ハンチントン病の介護者情報発信垢@qEDHbI0kz5T0YlW

5月1日(水) 21:37

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ハンチントン病が取り上げられている記事 #HuntingtonsDisease #HD #HDAwarenessMonth #FamilyMatters #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #遺伝病 #難病 #在宅介護 #介護 #車イス #寝たきり #進行性難病 newsdig.tbs.co.jp/articles/-/606…

ハンチントン病の介護者情報発信垢@qEDHbI0kz5T0YlW

5月1日(水) 21:37

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2年前からなんだけど、お風呂で湯船に浸かっていないなと……。シャワー🚿のみ😓 #筋ジストロフィー #進行性難病

hata_ken(踏ん張るぜ)@S78_dynamics25

5月1日(水) 0:28

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普通に、杖なし車椅子なしで生活できていたのは40歳まで…… 実際は誤魔化していたのだが。その後から徐々に筋力が奪われていった。 2年前、まさか腕に来るとは💪思わなかった。四肢に広がってしまった😱 簡易電動車椅子♿️👩‍🦽悩む😕 #筋ジストロフィー #進行性難病

hata_ken(踏ん張るぜ)@S78_dynamics25

4月23日(火) 23:51

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ズボン👖新調した。車椅子での乗降するとき、スムーズにできるように。股下78cmは長いかな？と思っていたら、ピッタリ。あれぇ？俺、足🦵伸びた❓😂🤣😆 #車椅子だから、座ったときのことを考えて、普通の裾上げ(72cm)に約3cm 足しています。 #筋ジストロフィー #進行性難病

hata_ken(踏ん張るぜ)@S78_dynamics25

4月21日(日) 23:21

トレンド2:45更新

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保育園やめたこと、仕事辞めたことを報告したら、義ママの返事が嬉しすぎて、のせる。ほんとに大好き過ぎ

この顔つきでうどん、大学では一言も発さず、またこの顔つきで帰宅。これの繰り返し、もう辞めたい。

これどういう意味か1時間ぐらい考えてる

超熟のネズミ混入事件のニュース、映像の最後が社内に飾られてた超熟のポスター的なもの最高に皮肉がきいてて面白いw 「余計なものは入れない超熟」

正直な話、毎日好きって言わない男でも毎日会いにきてくれるならいい。行動が物語ってるから。でも、会いにきてくれないのに、毎日好きって言われても疑うよね。結局自分にどれだけ時間を使ってくれるかじゃない？

娘が去年「オールA取れたらお父さんがバレエに出演する」と宣言し、うっかりそれを達成した結果、今この状況😂　夫、3週間後の発表会にて舞台デビューです！結構エグい振り付けされてて、毎晩ガチ練！そして監督は犬！

はいはい。結局みんなが見たいのは、靴下履いたムチムチ赤ちゃんの足でしょ

皆さんこれ何か分かりますかハンガーラックにロリィタ服をかけてホムセンで買った農業用の遮光シートを被せてるんですよ

ずっと京本政樹さんの息子で紹介されてきてたのに、政樹さんの紹介が『息子はSixTONESの京本大我』なの泣いちゃうね😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 #SixTONES #京本大我

経済学部の人に、経済学やるために経済入ったやつなんていないでしょみんな遊ぶことしか考えてない、って言われて今これ

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涼介さん

Leo

あんまマヨかけんなよ

誕生日おめでとうございます🎉

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Nintendo World Championships

白岩瑠姫

アルビニ

スイープトウショウ

咲希ちゃん

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保育園やめたこと、仕事辞めたことを報告したら、義ママの返事が嬉しすぎて、のせる。ほんとに大好き過ぎ

この顔つきでうどん、大学では一言も発さず、またこの顔つきで帰宅。これの繰り返し、もう辞めたい。

これどういう意味か1時間ぐらい考えてる

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正直な話、毎日好きって言わない男でも毎日会いにきてくれるならいい。行動が物語ってるから。でも、会いにきてくれないのに、毎日好きって言われても疑うよね。結局自分にどれだけ時間を使ってくれるかじゃない？

はいはい。結局みんなが見たいのは、靴下履いたムチムチ赤ちゃんの足でしょ

皆さんこれ何か分かりますかハンガーラックにロリィタ服をかけてホムセンで買った農業用の遮光シートを被せてるんですよ

ずっと京本政樹さんの息子で紹介されてきてたのに、政樹さんの紹介が『息子はSixTONESの京本大我』なの泣いちゃうね😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭 #SixTONES #京本大我

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これどういう意味か1時間ぐらい考えてる

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皆さんこれ何か分かりますか ハンガーラックにロリィタ服をかけてホムセンで買った農業用の遮光シートを被せてるんですよ

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