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本人が入院したままでも、セカンドオピニオンって可能なんでしょうか? 産まれてから半年、毎回ドクターコール必須の痙攣重積発作が内服で未だにコントロールがつかず、出来ることならなんでもしてあげたい💦 #難病児ツイオフ質問

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娘は鼻から胃へチューブ入ってて 薬やミルク飲んでいるんだけど 本来は週1交換なのに 火曜、交換(本来の交換日) 金曜、交換 日曜、交換 こんな詰まる? 交換の時かなり泣くから心臓の負担心配 看護師さんに聞いてもイマイチ納得いかなくて みなさん体験等あれば教えて下さい #難病児ツイオフ質問

柚子ぽん@10m♀闘病中✿ @yuzupooonzu

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病院暖かいけどコロンコロン寝返りしてるから短肌着とか着せようかな…? お子さんが入院してる方どうしてます?特に0~1歳の方教えて欲しいです💦 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ新年会

バビルサ☺︎10m(2/23) @babirusa_nk

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どこの馬の骨かもまだまだ知られてはおりませんが、 息子の為に→全国で必要な子に向けて頑張っています(^^)/ #難病児ツイオフ新年会 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ父親分科会 100cm以上のロンパース 前開きシャツ page.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/m46… #ヤフオク

前開きキッズ @maeakikids

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#難病児ツイオフ新年会 本日までです 通常のツイオフより流れがゆっくりです #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 で書き込まれている方もいます よかったらタグを見てみてくださいね!

難病児ツイオフ主催専用アカウント@nanbyoji_twioff

【フォロワー700人突破企画】 静かに過ごすお正月、ツイオフでゆるっと交流しませんか? #難病児ツイオフ新年会 2020年12月31日 23:50開始 2021年1月3日 夜ごろお開き #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ父親分科会 のタグも適宜併用してください。

難病児ツイオフ主催専用アカウント @nanbyoji_twioff

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現在、ハイフロー(12.0L/min)+酸素1.5L使用してますが、ハイフローを本人が外してしまう事が多いからか、ハイフローでは不十分なのか、徐々に二酸化炭素が溜まり、現状1ヶ月に一度位入院になってしまっています。そのため、気管切開+人工呼吸器を勧められています #難病児ツイオフ質問

ひろはる @rurinyanko4400

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大動脈弁狭窄と縮搾症があります。 機械弁にするか肺の弁と入れ替えるかの手術を受けないといけません。 これから外科医との相談になるのですが、この手術を受けた方いらっしゃいますか? 機械弁だと薬の服用が必須ですが乳幼児でも難なく服用できるものでしょうか? #難病児ツイオフ質問

ナマケモノ @namakete

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→今は粥のみ中期にし、おかずの水分や水を足してスプーンの背で潰すと割と食べるし親も楽。 でも初期の豆腐もスプーンで粉々に潰さないといけない(笑) 粒々の練習はお粥、豆腐、魚のザラザラ部分でゆっくりやろうと思ってるけど他にもアイデアあれば教えてくれると嬉しいです🥰 #難病児ツイオフ質問

バビルサ☺︎10m(2/23) @babirusa_nk

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病院の離乳食、初期から中期に上げる時の工夫教えて下さい! 8mで離乳食開始、今10mで3回食but初期食。本に書いてるステップアップがなく(7倍粥がなくいきなり普通の粥、おかずは普通のそぼろ的な)中期食めちゃ嫌がる。よく食べるけど初期は水分多くてカロリー少ないから不安。→ #難病児ツイオフ質問

バビルサ☺︎10m(2/23) @babirusa_nk

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みなさん、薬飲ませる時(特に苦いの😨)どうされてます? ほとんど吐き出しませんか? 粉薬ばかりなので、練乳に混ぜて飲ましてますが、出してしまうので… みなさんの飲ませ方教えてください🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

かずひろ @06take_it_easy

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今年度の年末年始、救急に行かなかった♡良かった! #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ新年会

前開きキッズ @maeakikids

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返信先:@hot_hottermはじめまして^^ 私も、全く同じ状況でした^^; その時思ったのは、同じような、似たような状況の家族じゃないと、 伝わらないと感じましたね。 仲がいい友達は手伝ってくれて、本物。 聞くだけ聞いて、噂する放送局の人、偽物。 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ新年会

前開きキッズ @maeakikids

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子ども関係のことで落ち込んだとき、どう対処していますか? 私は対面で話せるような、病児の保護者友達はいません😓 そもそも友達が少なく、結婚してない人が多いです。 また、趣味も無く…🤮 と病み要素満載で、このままではイカン🦑と思っています。 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ新年会

HOTTAM(ほったむ) @hot_hotterm

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生まれてから1歳になるまでずっと電気の光は結構眩しくても大丈夫なのに太陽光だとくもりでも目を開けることができません😥 慣れるよと主治医に言われ毎日外には出てみますが全く… 同じような方、前はそうだったけど大丈夫になった方おられますか? #難病児ツイオフ質問

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【フォロワー700人突破企画】 静かに過ごすお正月、ツイオフでゆるっと交流しませんか? #難病児ツイオフ新年会 2020年12月31日 23:50開始 2021年1月3日 夜ごろお開き #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ父親分科会 のタグも適宜併用してください。

難病児ツイオフ主催専用アカウント @nanbyoji_twioff

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質問させてください!!🙏🏻🌸 みなさんバギー(障がい児用車椅子)はどんなのを使ってますか?我が家は療育園時代からRVシリーズしか使用した事がないのですがそろそろ作り直しの時期で次はrenoとゆう海外製のモノにしようと思ってます。が、実際乗ってる子を見た事がありません💦#難病児ツイオフ質問

リサ🐇 @risa122584

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