#難病児ツイオフ　2019/12〜2024/05 病気や障害のある子の親または成人された病児本人が参加していたよ。2024年の5月の開催が最終回。 #難病児ツイオフ質問　病気や障害は違っていても悩んでいることは同じだったり似てるかもしれない。これはすごく有意義なタグだったよ。

終了間近ですが。 動きが激しくて擦れて褥瘡できちゃいました。 同じ状況の方いますか？ 褥瘡ある子の親御さん、治療や処置はどのように行ってますか？ #難病児ツイオフ質問

母子手帳はいつまで(何歳くらいまで)持ち歩くのでしょう？ ずっと持ち歩いていますが、もう診察券と保険証と手帳だけで良いのかなと思い始めまして.. #難病児ツイオフ質問

ディズニーリゾート以外の場所で関東近郊の全介助呼吸器ユーザーにおすすめの旅行先ありますか? #難病児ツイオフ質問

滑り込みで質問 かかりつけ病院・地域… グリーフワーク参加されてますか⁇ 参加したいけど…迷ってます #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフお空分科会

離乳食初期というかペースト食？を数口食べている息子なのですが 少しでもつぶつぶがあれば 嘔吐 一口目で嘔吐 の時もありまして😇 ムース食やゼリー食はどうなのだろうと思い（玉子豆腐少量可） 関連本を購入しようと考えております お薦めなどありましたら 教えて頂きたいです！ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ 今回で最終回とのことで 素敵なツイオフをありがとうございました #難病児ツイオフ質問 毎回、参考にさせていただいていました 私はというと、主治医から子の保育園の通園許可がおりず、2歳で在宅勤務で復帰したものの、部署から批判が相次ぎ、その後介護休業を余儀なくされていますw

#難病児ツイオフ質問 最終日に滑り込み! 小学校の林間学校、修学旅行等で 学校にしてもらって良かった配慮はありますか? 逆にこれは要らなかった...という事もあれば教えて下さい。 小5 先天性心疾患 支援学級(病弱) 在宅酸素療法継続中です(*^^*) よろしくお願いします。

以前「人工呼吸器でも結構みんな出かけてますよ」って言われたのですが、医ケア児連れてお出かけや旅行していますか？ どんな所に出かけていますか？ #難病児ツイオフ質問

きょうだい児のケアについてお話したいです。 長男は難病児だけど根治済なので今はきょうだい児の要素が強い。弟にまだ会えてなかったり、おでかけ場所が制限されたり、これから家でも気をつけること（感染とか）増えるのだろう。 あと家庭内に風邪症状がいると面会に行けないので #難病児ツイオフ質問

駆け込みすみません！！引越しを予定しており、今の訪看や相談支援も変えねばなりません。大体目星はついてますが、利用始めてから上手くいかない事もあり得ますよね…途中で訪看や相談支援専門員を変えた事がある方はいますか？きっかけやタイミング等意識した事はありますか？ #難病児ツイオフ質問

現在、体重が10ヶ月相当の大きさであることや、ちょうど遅れが７ヶ月で入院期間と重なる結果だったこともあり、そのうち追いつくのではないかという希望が捨て切れません。 発達のことで何かご存知の方がいらっしゃったら、教えて頂けないでしょうか？ #難病児ツイオフ質問

現在、経管栄養でミルクを摂取しています。 １歳頃から管を入れた状態で離乳食の練習が始まりました。 しかし管があるからか、なかなか形状がペースト状から進まず… 同じような状況のお子様をお持ちの方、どのようにして離乳食を進めていったか、教えて頂けないでしょうか？ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 皆様、最終日ですので、お子さんの世界一可愛い所素敵な所を教えてください！ 私今から仕事ですので仕事が終わり次第、全員フォローとお返事にまいります。(ツイオフ最終回寂しい)

#難病児ツイオフ質問 皆様療育は色々されていると思いますが、それ以外で習い事でこれよかった！とっても気に入ってた！って事教えてください！

娘達は今年膀胱皮膚瘻を作る予定です。お臍の下にパットをつけ、腹巻きでおさえると医師から聞いてます。膀胱皮膚瘻の方が保育園入りやすいとも聞きました。 実際に膀胱皮膚瘻を作ったらこんな感じ、困った事、保育園にはいれるのか、等情報が欲しいです。よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ質問

うちの自治体の支援学校は看護師は別室待機で必要時のみ医ケアの対応。手術等で食形態が変わると戻るまで休むか親が付き添い。 地域の小学校は看護師さんが1対1でとても手厚いです。 中学校をどっちにするか悩む。 みなさんの地域の支援学校の医ケア対応はどんな感じですか？ #難病児ツイオフ質問

もう1つ質問させてください。筋力が弱く足の内側に体重がかかる立ち方をしており、近いうちにインソールを作るかも？という話が出ています。 インソールについてまだ何も知らないため、アドバイス等あれば教えてください。 #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問 嚥下障害があり、唾液が飲み込めずよだれが多いのですが、何かおすすめの対応方法がありましたら教えていただきたいです🥲 今は裏面が防水加工のスタイをつけていますが、（特に右側が）すぐびちゃびちゃです💦 0歳なのでこの先どうしよう…と思っています💦

ついに3歳になりバギー作成に向け大阪ではバギーならココ！の会社にお願いすることになりました。こもり熱ありで呼吸器と持続栄養（胃瘻）がある王子②にこんなのあると便利よ！こんな形がええで！があったら教えてください！！ #難病児ツイオフ質問

現在2歳6か月、歩行はまだほぼ不可能なので、移動は主にベビーカーなのですが、「ベビーカーを車椅子として使用してます」というマークをそろそろつけた方がいいのか？と迷っています。使っている方の、つけ始めたきっかけなどあれば教えていただきたいです。 #難病児ツイオフ質問

近頃就学相談、療育、通院、自分の仕事のスケジューリングがうまく行かなくなってきてます。もともと私が計画的でないのが色々詰んでるんですが皆さんはどうやってスケジューリングしてますか？おススメがあれば教えてください #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 日々、通院リハビリ送迎お仕事訪問系あれやこれやお忙しい皆様、スケジュールやタスクの管理はどうされていらっしゃいますか？自分はスケジュールは一冊手帳を決めて「この手帳が手元にない時は予定を決めない」としましたが、それでもキャンセル忘れのダブルブッキングが時々→

診療記録を取り寄せたことがある方はいらっしゃいますか？ 長男が4歳で、そろそろ保管期限の5年を迎えそうです。 流れや治療結果などはわかっていますが細かい薬の説明は都度口頭で受けていて、たまにPICUのとき使ってたステロイドって何だったんだろとか思うこともあります。→ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問　で投稿して、まだ回答ついてないよ、リポスト（RT）してほしいよって方がいたらDMでご連絡願いたいです。よろしくお願いします。

支援学校に在籍していて、副籍制度を使って地域の学校にも行っている方に、頻度と内容はどのような感じかお聞きしたいです。 週1で朝から下校時間まで地域の学校にも通いたいと思っているのですが、前例が無いと言われ ではどんな例があるのか、聞いてみたいです。お願いします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

気切っ子も水泳授業を受けると聞いたことがあるけど、どんなことするんでしょう？ 水遊び程度な感じなんでしょうか？🚰 #難病児ツイオフ質問

けいれん、てんかん発作がある方に質問です🙏 小さなけいれんは気がつくもので1日10回ほど、ひと月に1、2回息止め発作があります。 薬の影響か1日22時間ほど寝てる時もあり心配しています。 薬を調整する中でいつか発作と眠気のバランスは取れるものなのでしょうか？ #難病児ツイオフ質問

外食や旅行の際、普通食が食べれない方は食事どうされてますか？ 人数や年齢で申し込むと1人分食事が余るので勿体ないなぁ。と思ったり、食べ放題は食べれる物も少ないし…でも兄弟児もいるので外食や旅行もしたい😢 持ち込みや料金の相談してますか？ #難病児ツイオフ質問

何年もミルクで過ごしていますが、SNSでミキサー食を注入している方を多く見かけ始めてみたいなと思っています。おすすめのミキサーやどんなものを食べさせているのか教えて頂きたいです。 よろしくお願いします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

現在、自力での移動は尻ザリザリ(っていうかなんて言うの？アレ…右手と尻で移動して、足は引きずってる)なのですが、やりすぎてお尻と足の地面に付く部分がボロボロです💦同じような方、どうしていますか？ #難病児ツイオフ質問

鎖肛と関係ないのですが、クループ症候群を繰り返した経験ある方いますか？ 息子は15回以上クループになっていて、成長とともに酷さはマシにはなってはいますが、ステロイドないと不安だし、努力呼吸にはすぐになるのですが、大抵の小児科医には5歳でなるの？と懐疑的。 #難病児ツイオフ質問

コープ共済の1900コースに入っている方に質問です🙇‍♀️ 加入したいと思っていますが、心臓の大動脈弁逆流の手術をいつかはやらないといけないのではないかと言われている状況での加入は可能なのでしょうか？ 一年以内など、特に期間は決まってはいません。ご存知の方お願いします🙇‍♀️#難病児ツイオフ質問

耳から音が入っても脳に信号がいかなくて難聴の娘について。 難聴の子が楽しめるおもちゃや遊びなどがあれば教えていただきたいです🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

娘1歳1ヶ月(修正11ヶ月)、おもちゃを目の前で振ると見たりはするが一切手を伸ばしたりしない、おもちゃを掴まない。吸引とか嫌な時は腕を上げて嫌がったりはする。遅くからおもちゃで遊び始めたよって方いたりしますか？ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 今年年長さんなので、興味本位で質問です。重心児で地域の小学校行かれている方、または小学校にある学童に預けてる方いらっしゃいますか？ うちは特別支援学校に行くと思いますが、週1くらい地元小学校の学童行かせてみたいなと。まだ聞いてないけど、重心児は誰もいなさそうで

経管栄養ですが、口からのご飯は練習中で胃ろうの話がちらほらでています。 VPシャントを入れている為、胃ろうに後ろ向きです。(感染が怖い) VPシャントを入れながら胃ろうをされている方いたら注意点や良かったことなど教えてください #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 現在、医ケアは酸素くらいで発達もそんなに遅れていないのですが、行政判断でいずれ手術(時期未定)を予定しているからという理由で保育園に入れません。看護師在籍で医ケア児受入可の保育園はあるのですが… 保育園や幼稚園など、どうされていますか？投票だけでもお願いします🙇

肢体不自由&人工呼吸器ですが、今の小児用バギーはよく分からず作ったので使い勝手が悪いのです。みなさんがバギーを作る際にこだわったことやおすすめのポイントがあったら教えて下さい🙇‍♀️ #難病児ツイオフ質問

#難病児ツイオフ質問 ミキサー食におすすめのミキサーあったら教えてください🙏 今月末に胃瘻チューブを14frから16frにサイズアップし （今は経管栄養剤を入れています） いよいよミキサー食？ペースト？（←よくわかってない）を入れる予定。 チューブが詰まるとER受診と聞いているので🥹