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外出先での食事について質問です！ 外出先では百均のマッシャーを使い、外食で出てきたものを粗く潰し、娘に与えています。 マッシャーが微妙に大きいのと、どうしても目が荒いのとで、いまいち使いにくいです😞 食事を潰しやすい＋持ち運びやすいグッズを教えてください！✨ #難病児ツイオフ質問
あとちょっとしかないけど質問！付き添いの病院にはポットなどお湯を確保できる物って置いてありますか…？かかりつけは電子レンジとトースターしか置いてないので付き添いの時にお味噌とかスープとか飲みたいのに飲めなくて😭飲むならコンビニに買いに行く感じです😭 #難病児ツイオフ質問
離乳食初期というかペースト食？を数口食べている息子なのですが 少しでもつぶつぶがあれば 嘔吐 一口目で嘔吐 の時もありまして😇 ムース食やゼリー食はどうなのだろうと思い（玉子豆腐少量可） 関連本を購入しようと考えております お薦めなどありましたら 教えて頂きたいです！ #難病児ツイオフ質問
#難病児ツイオフ 今回で最終回とのことで 素敵なツイオフをありがとうございました #難病児ツイオフ質問 毎回、参考にさせていただいていました 私はというと、主治医から子の保育園の通園許可がおりず、2歳で在宅勤務で復帰したものの、部署から批判が相次ぎ、その後介護休業を余儀なくされていますw
お子さんが学校から持ち帰った制作物や思い出の品などは何に収納していますか？ 大判だし立体だし…上手な収納方法が未だ分かりません。 全てが愛おしいので捨てるに捨てられません。 #難病児ツイオフ質問
#難病児ツイオフ質問 最終日に滑り込み! 小学校の林間学校、修学旅行等で 学校にしてもらって良かった配慮はありますか? 逆にこれは要らなかった...という事もあれば教えて下さい。 小5 先天性心疾患 支援学級(病弱) 在宅酸素療法継続中です(*^^*) よろしくお願いします。
Q:STリハの利用の仕方 訪問でSTさんに来ていただいてます。 少しでも発語を、と思って当初は契約したのですが、娘の病状的に発語以前に嚥下を促す動きを鍛える方向にシフトしました。それはそれで有難いものの、正直なところ本当に週1ペースで続けるべきなのか、 #難病児ツイオフ質問
きょうだい児のケアについてお話したいです。 長男は難病児だけど根治済なので今はきょうだい児の要素が強い。弟にまだ会えてなかったり、おでかけ場所が制限されたり、これから家でも気をつけること（感染とか）増えるのだろう。 あと家庭内に風邪症状がいると面会に行けないので #難病児ツイオフ質問
駆け込みすみません！！引越しを予定しており、今の訪看や相談支援も変えねばなりません。大体目星はついてますが、利用始めてから上手くいかない事もあり得ますよね…途中で訪看や相談支援専門員を変えた事がある方はいますか？きっかけやタイミング等意識した事はありますか？ #難病児ツイオフ質問
現在、体重が10ヶ月相当の大きさであることや、ちょうど遅れが７ヶ月で入院期間と重なる結果だったこともあり、そのうち追いつくのではないかという希望が捨て切れません。 発達のことで何かご存知の方がいらっしゃったら、教えて頂けないでしょうか？ #難病児ツイオフ質問
現在、経管栄養でミルクを摂取しています。 １歳頃から管を入れた状態で離乳食の練習が始まりました。 しかし管があるからか、なかなか形状がペースト状から進まず… 同じような状況のお子様をお持ちの方、どのようにして離乳食を進めていったか、教えて頂けないでしょうか？ #難病児ツイオフ質問
#難病児ツイオフ質問 皆様、最終日ですので、お子さんの世界一可愛い所素敵な所を教えてください！ 私今から仕事ですので仕事が終わり次第、全員フォローとお返事にまいります。(ツイオフ最終回寂しい)
娘達は今年膀胱皮膚瘻を作る予定です。お臍の下にパットをつけ、腹巻きでおさえると医師から聞いてます。膀胱皮膚瘻の方が保育園入りやすいとも聞きました。 実際に膀胱皮膚瘻を作ったらこんな感じ、困った事、保育園にはいれるのか、等情報が欲しいです。よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ質問
徐々に身体が大きくなって（83センチ12キロ超え）入浴介助用品を購入したいのですが 、首座りなしで10歳前後まで使えそうな物を探しています。出来れば入浴もさせたいのですが椅子以外で何か使っている物、湯に入れるのに何か工夫されている事があれば教えてください。#難病児ツイオフ質問
うちの自治体の支援学校は看護師は別室待機で必要時のみ医ケアの対応。手術等で食形態が変わると戻るまで休むか親が付き添い。 地域の小学校は看護師さんが1対1でとても手厚いです。 中学校をどっちにするか悩む。 みなさんの地域の支援学校の医ケア対応はどんな感じですか？ #難病児ツイオフ質問
もう1つ質問させてください。筋力が弱く足の内側に体重がかかる立ち方をしており、近いうちにインソールを作るかも？という話が出ています。 インソールについてまだ何も知らないため、アドバイス等あれば教えてください。 #難病児ツイオフ質問
#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ質問 嚥下障害があり、唾液が飲み込めずよだれが多いのですが、何かおすすめの対応方法がありましたら教えていただきたいです🥲 今は裏面が防水加工のスタイをつけていますが、（特に右側が）すぐびちゃびちゃです💦 0歳なのでこの先どうしよう…と思っています💦
ついに3歳になりバギー作成に向け大阪ではバギーならココ！の会社にお願いすることになりました。こもり熱ありで呼吸器と持続栄養（胃瘻）がある王子②にこんなのあると便利よ！こんな形がええで！があったら教えてください！！ #難病児ツイオフ質問
現在2歳6か月、歩行はまだほぼ不可能なので、移動は主にベビーカーなのですが、「ベビーカーを車椅子として使用してます」というマークをそろそろつけた方がいいのか？と迷っています。使っている方の、つけ始めたきっかけなどあれば教えていただきたいです。 #難病児ツイオフ質問
近頃就学相談、療育、通院、自分の仕事のスケジューリングがうまく行かなくなってきてます。もともと私が計画的でないのが色々詰んでるんですが皆さんはどうやってスケジューリングしてますか？おススメがあれば教えてください #難病児ツイオフ質問
#難病児ツイオフ質問 日々、通院リハビリ送迎お仕事訪問系あれやこれやお忙しい皆様、スケジュールやタスクの管理はどうされていらっしゃいますか？自分はスケジュールは一冊手帳を決めて「この手帳が手元にない時は予定を決めない」としましたが、それでもキャンセル忘れのダブルブッキングが時々→
#難病児ツイオフ質問 左心低形成症候群の次男が来月フォンタン手術予定です。 今は保育園に通園していて私は介護休業を取りますが、術後何ヶ月くらいでまた通園できるか気になります。手術してみないとわからないし人によって違うと思いますが参考に教えて頂きたいです。 よろしくお願いいたします。
#難病児ツイオフ質問 病児を育てていてこそな尊い経験談ありますか？ 私は、障害受容の過程や子の大手術前など、あちこちで人前で泣いてきましたが、一緒に泣いてくれた人が何人もいたことが↑だなぁと思ってます。 保育園の園長先生や保育士の先生、親の会でそのとき初めて顔を合わせた人など…🥹😭
診療記録を取り寄せたことがある方はいらっしゃいますか？ 長男が4歳で、そろそろ保管期限の5年を迎えそうです。 流れや治療結果などはわかっていますが細かい薬の説明は都度口頭で受けていて、たまにPICUのとき使ってたステロイドって何だったんだろとか思うこともあります。→ #難病児ツイオフ質問
#先天性高インスリン血症 の方がいらっしゃったらそもそもの予後を聞きたいです、、、情報が少ない😵💫ジアゾキシド内服は一生の付き合いですか？？落ち着いたら内服終了になるんでしょうか、、、今のところ体重増加に伴い、相対的に量が減ると低血糖出やすいので都度増量中、、 #難病児ツイオフ質問
支援学校に在籍していて、副籍制度を使って地域の学校にも行っている方に、頻度と内容はどのような感じかお聞きしたいです。 週1で朝から下校時間まで地域の学校にも通いたいと思っているのですが、前例が無いと言われ ではどんな例があるのか、聞いてみたいです。お願いします🙇♀️ #難病児ツイオフ質問
けいれん、てんかん発作がある方に質問です🙏 小さなけいれんは気がつくもので1日10回ほど、ひと月に1、2回息止め発作があります。 薬の影響か1日22時間ほど寝てる時もあり心配しています。 薬を調整する中でいつか発作と眠気のバランスは取れるものなのでしょうか？ #難病児ツイオフ質問
外食や旅行の際、普通食が食べれない方は食事どうされてますか？ 人数や年齢で申し込むと1人分食事が余るので勿体ないなぁ。と思ったり、食べ放題は食べれる物も少ないし…でも兄弟児もいるので外食や旅行もしたい😢 持ち込みや料金の相談してますか？ #難病児ツイオフ質問
親切な皆さま、いいね＆リポストありがとうございます！ 楽しいディズニーの思い出を聞きたくて書いてみた #難病児ツイオフ質問 なので良ければ☺️ こちらが苦労して手に入れた102cm以上の証！ 「これがあればタワーオブテラーも乗れますよ☺️」って言われた😂（呼吸器の置き場があればいつか！🤔） pic.twitter.com/EJ7SnkGVj0
#難病児ツイオフ質問 ゆるい質問です！ これまでディズニーに行かれた皆さま、一番力を注いだことはなんですか？☺️ わが家は、初回は「無事に行って帰るための下調べ」でしたが、 昨冬の３回目では「ソアリンに乗るために息子の身長が102cm以上だと認定してもらう」でした😂 ↓
何年もミルクで過ごしていますが、SNSでミキサー食を注入している方を多く見かけ始めてみたいなと思っています。おすすめのミキサーやどんなものを食べさせているのか教えて頂きたいです。 よろしくお願いします🙇♀️ #難病児ツイオフ質問
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