#難病児ツイオフ なぜ、病気になるか考えたことある？ 最近やっと私も考えさせられたよ。日常には様々な不要なものがあるって。やめてみたらからだが元気になってきた。 #アクロゲリア #香害はみんなの話 #香害は公害 #第二の受動喫煙 pic.twitter.com/aqEjhWZ2AF

私には、｢人生で一度でいいからやってみたい夢｣がある。 それは、フルマラソンをゴールすること。 本番は12月8日。 ちょうど、手術をしてから24年の記念日。 #難病児ツイオフ で出会った皆様、おるか。を見かけたすべての人へ元気を届けたい。 #おるのゆめ2024 で応援して頂けると嬉しいです。 pic.twitter.com/GEPztc475O

#難病児ツイオフ 最終回終了。今までありがとうございました😊参加したりは少なかったかも?💦これからはこういう交流とか色々な障がい、病気の理解や当事者、家族間と交流少なくなるのかな?それはそれで寂しい😞 トレンド入りになってたけどもう見れないのかな?知らない人にもSNSで知って貰うキッカケ! pic.twitter.com/7Mhkyn1MFO

ドレナージで抜く髄液、前まで古い血液もかなり混じってたのが今は透明にどんどん近くなっていってるって🥹🙏🫧でも上手く循環出来ず頭には溜まってしまってるんだろうな… あんよはやっぱり動き弱いけど、ててはだいぶ動くようになったね🥰面会の度👣刺激してリハビリ…🌿 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/bxzJzRyvUj

#難病児ツイオフ でお腹の👶と同じような疾患やopeを経験された方々と繋がれて心が少し軽くなりました。 #難病児ツイオフありがとう #難病児ツイオフ自己紹介 今週で妊娠9ヶ月に入るお腹の👶 修正大血管転位症、左心室低形成、心室中隔欠損、僧帽弁狭窄、肺動脈閉鎖を指摘されました。 pic.twitter.com/grdvicVwQB

因みに娘は馬にハマってから、大体サイレンススズカさんと入院していたので 入院先で割と突っ込まれてました(特に男性医師) #難病児ツイオフ pic.twitter.com/GUokSSsviB

もうすぐ終わっちゃうから付き添い入院で役立ったものメモ貼っとくよ！！！！ フルグラは手づかみで虚無の顔したまま食べてました😊 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/hHjiPE657T

③冷凍庫に入れる(我が家は一晩入れてますが、カチコチになる前の状態でも美味しかったです) 娘も美味しかったようで、何度も口を開けてくれました😊 はちみつが入っているので、1歳未満のお子様には与えないようお気をつけ下さい。 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/LcjUZbsX9Q

こちら登山家医ケア児 相変わらずモチベーションが高いです #難病児ツイオフ pic.twitter.com/TtQwVg8QFV

私は定職つけずに進んだけど、1度も手形を貰わずにゴールしました！！ ゲームレベルが甘口だからわりと平和に楽しくできるよ。 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/2YBPPecGZA

先日はたくさんのいいね、ありがとうございました。 連休最終日は取ってそのままだった手型足型を使って工作してました。力加減がわからなくて、インクの方も粘土も取るのすごく難しかったなぁとほんのり思い出したり。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフお空分科会 pic.twitter.com/57OEvrLq07

サイズ　100 マイメロ半袖の前開きロンパース 2枚1セット　未開封 H&Mで購入しました✨ 欲しい方居ましたら、お譲りします‼︎ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/c2MsbycCho

ここで、数日前から掴み食べ、指差しで食材指定、デザートをぐげというようになった息子の食事風景を3倍速でご覧ください🙌👏 黒い容器は杏仁豆腐、右奥に味噌汁、 カメラ側にゴハンを置いています その他食べ方は1つずつフォローアップ中なので大目にみてください🙇‍♀️ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/3OXBzpsVqH

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 心停止蘇生後(生後すぐ)、重度難聴、先天性良性脳腫瘍、左足麻痺etc. 難病指定はされていない難病😂 2021.8.13心(こころ)流産 2023.11.17長女、海彩(ひいろ)死産(一卵性双生児(MD双胎)) 2023.11.18次女、心陽(こはる)死産(一卵性双生児(MD双胎)) pic.twitter.com/yLLpoAWFge

自分の機嫌は自分で取るスタイル、甘いのにすればよかったと後悔 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/6CFuNVAnsy

#難病児ツイオフ ゆる募 経管栄養の時に使っていた20mlのシリンジとジェイフィードが3つずつですが余っています。 送料着払いで良ければ、欲しい方いたら教えて下さい🙋 pic.twitter.com/JwVAtpmZAe

#難病児ツイオフ 買ったはいいものの使う機会なく、多分45本くらい余ってるんですが送料負担で欲しい方いるかな……？？ 曲げればレタパとかで送れる気がするんですが😂 pic.twitter.com/3K5xzkvHCn

福祉車両にしたのは2年前 みえが30キロ を超えた頃 きっかけは…ギックリ腰w 90ノアS-G HEV スロープ出てきて2列目車椅子着地 満タンで800チョイ走るので…夜間の緊急出動も遠方通院も大丈夫！ 収納はゼロ スロープ操作は意外と簡単 見た目かっこいい #難病児ツイオフ pic.twitter.com/ibuIt9OCLi

何故か重心の子って右向き多くない？！ 身体の構造なのか？！よくわからん。 そして…右耳問題！！ 右耳が餃子🥟になるのを少しでも回避すべく…【耳の丸】増産しました カットメン　ガーゼ　包帯で作成！ 作り方はリールとか作ればイイんだろうけど…そういうのちょっと無理w #難病児ツイオフ pic.twitter.com/Kt3pTwE7N3

これは最近ピクミンと仲良くなったうちの子です。イギリスでも電車の待ち時間とか、歩くのが辛くなってきたときに大活躍でした。 ツイオフも今日が最後ですね！みなさん良い一日を〜🖐️🖐️ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/HpKB44COed

夜間の装備です。 #夜勤友の会 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ父親分科会 pic.twitter.com/oe1VTWiXEl

ママさん作、米粉で作った葉っぱのない柏餅🎏と静岡の新茶🍵うま！😋お皿はつぐさんの盲学校時代の陶芸の作品。つぐ美は噴門形成術と胃瘻閉鎖をしていてガスの逃げ道が無いため、つぐさん的にガスの溜まりやすいグルテン、カゼインは控えめにしてる。今日は一日リハーサルで疲れた🎹🍺 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/Fauyonccgg

今回の旅行では明治村と空宙博に行ってきました。明治村は前も行ってるけど、アップダウンを除けばかなりバリアフリー。建物には入れないことが多いけど…… 空宙博は展示物の特性上、だだっ広く平なので車椅子ユーザーにもオススメです！ うちの子は外の遊具の方が良かったみたいw #難病児ツイオフ pic.twitter.com/5S3QSRe55L

今日みたいに良いお天気の日は、もしかしたら、ふっと急にお空に還ってしまうのではないかと、娘ちゃんを見ながら思ったりしてしまう。 昨晩久しぶりに発作が出たりしたから、余計に。 ずっと一緒に居たいけど、ずっと一緒は無理なんだ。無理なんだと自分に言い聞かせる。 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/fPaNdtnX2s

5/10で気管切開閉じてまるっと2年。 医療的ケアが無くなって暫く経つけど 娘は未だに気切っ子見ると「くび！おなじ！おともだち！！むすめはもうないよー！」と仲間意識強めです😊 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/rO1MLqQHF4

京都鉄道博物館に行きました。 バリアフリー多め 車椅子もバギーも快適！ 何回目？？と、なりながら楽しむ息子。 同じの繰り返すけどみんな仲間だから気にならない。ありがたい。 帰りはポケWiFiにてYouTube楽しみ中。 あと300㌔だお。 先は長いお、頑張れ！ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/aEGUkMAiNm

#こどもの日 #難病児ツイオフ 子どもたちよ すくすく育て❤️ pic.twitter.com/K5OsnqPgxY

僕自身が難病児(心臓病)なのだっ！ 今でも薬は飲んでるし出来ない事もたくさんあるけど、健常者と同じように大学を出て働いて結婚して子供が2人いるのだ 20歳を迎えるのは厳しいと言われていたけど現代医療のお陰で30歳になれたのだ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/t2zPKFWr2T

毎日この美人に塩対応されてます😌そして今日も今日とて眠剤飲んでから不穏😌姫が泣きじゃくっておられる‥もう身体大きいから抱っこして宥めるの結構辛いんだけど、最重度知的にはおもちゃであやすとか何かで気を引くとか気分転換とか無理ゲーなんだよね😌みんなどうしてるの😌 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/rWetBg66dp

最後のツイオフ。 ここで新しいお友達ができて、親子入所先やまさかの近くでお会い出来た方もいて。 たくさん助けてもらえてる場所です。 ここにはほとんど貼らないけど、元気な重度重複障害児の近影。 やっとこさ介助歩行ができるようになりました。 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/YTPZCbuhzV

手帳持ちの方がいるご家庭の皆様〜！郵便局で青い鳥はがき申し込みは今月末までなのでお忘れなく〜！はがき使わないって方は手数料かかるけど切手にも変えられますよ〜！ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/jMzOiZIae3

つぐさんがレジ袋に品物を全部詰めてくれましたよ〜👏😊最後の肉が裏返っちゃったのが残念w バニラエッセンスがわかるのかな〜、ほっぺたにくっ付けて好き💕ってやってる😊✨ #難病児ツイオフ pic.twitter.com/xnVZtx348b

拡張型心筋症により心臓移植でしか助けられない次女3歳です。 移植待機1157日目。 賛否両論ある移植医療ですが他の選択肢はなく、究極の優しさに頼るしかない現実に葛藤する日々です。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #心臓移植 pic.twitter.com/B5ib2e6rpP

1日早いけどこどもの日ごはん🎏 上は大人用普通食、下はフェニルケトン尿症で食事療法が必要な子どもたち用の低たんぱく食！(これは1皿でたんぱく質2.7g)いくらに見えるのは代替シーフード、唐揚げの中身は蒟蒻✨ 同じものは食べられないけど…工夫も楽しんでます☺️ #PKUごはん #難病児ツイオフ pic.twitter.com/UKiDxgyb1p

本当は新幹線で行きたかったのですが、最近人混み苦手となり車で遠出中。 暑さに弱いので車移動。（酸素ボンベ持参） 体力も無いのでペース配分と水分と周りの楽しみを増やしながら。 さらに、機嫌ムズいのでお姉ちゃんと気にしながら（笑） 宿泊も古民家で早めに休ませてます。 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/pevHOzJQLS

今日は公園でのんびりタイム。重心児がいるとどうしても動き回る上の子は夫に任せてめぇは私が見てるからレジャーシートでのんびり…の構図になってしまう😂近くでバトミントンやキャッチボールはやったけど #難病児ツイオフ pic.twitter.com/ZolZYUPK7O

今朝は4時起きの息子。 外が明るくなってくると起きちゃう。 遮光カーテン効果なし。 体内時計がサマータイムなのか😑 散歩に行こうとした某国立公園の前を通ったら駐車場渋滞が凄かったので素通りして別の公園へ🌳 休憩は🍦😋 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/qA0F5nFIbN

初めて参加します🌸 色々な情報交換できたら嬉しいです☺️ よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 pic.twitter.com/3aI2wZrL54

下の子も１歳に、健常児のパワーに圧倒されている😂 #難病児ツイオフ pic.twitter.com/vixxWxVWNj

#難病児ツイオフ うちの息子の病気も治してくれーい😂 pic.twitter.com/dWkQG0C2T4