来週退院する事になった。 結局お願いした抗生剤の点滴はされなかった。 魔法の杖は無いと解っているが前回の入院の時、抗生剤投与でかなり楽になったので・・・。 医師の判断としてリスクは避けたという事なのかも知れない。 #入院中 #退院 #非結核性抗酸菌症 #抗生剤

理学療法士の先生に聞くと私の肺機能は60%くらいに落ちているそうだ。40%くらいになると寝たきりで他人の手を借りなければ生きて行けなくなる。この病院にはそういう患者も多く入院しているという。皆が非結核性抗酸菌症かどうかは聞いていないが？ #肺機能 #非結核性抗酸菌症 #肺NTM症 #入院中

この病院は殆ど寝たきりの患者が多い。看護師も大変な仕事だ。皆忙しそうに動いている。食事時の補助や下の世話、特にオムツの交換等は3人がかりだ。大部屋なのでいい臭いがたまらない。自分もいずれそうなるのかも・・・？ #入院中 #看護師 #非結核性抗酸菌症

呼吸器が悪いと呼吸するのにかなりのカロリーを使う。病院の食事は1日1,800Kcalというが体重は増えず僅かだが減っている。薬剤師に相談すると食事以外にカロリーのあるものを摂ると良いとのこと。どれが良いか1日1種類づつ試す事になった。 #入院中 #カロリー #非結核性抗酸菌症 pic.x.com/vzcu442o7d

退院を考えるほど体調は良い方向に向かっている。なのに何故か昨晩から血痰が出る。昔元気に働いているとき数回米程の血痰が出た事はあったがそれ以来の事だ。この病気のよくある症状だが少し不安にはなる。 #血痰 #非結核性抗酸菌症 #肺NTM症 #入院中

入院してから2度目の呼吸器機能検査があった。前回の検査結果も知らされてない。私から聞いた事は内緒にしてくれとリハビリの先生がPCで見てくれた。結果は前回の検査とほぼ変わらないとの事。 少しは良い結果を期待したのだが。 #呼吸器機能検査 #入院中 #非結核性抗酸菌症

土日は理学療法士によるリハビリは休みだが自分なりにノルマを決めて行っている。菌を殺す事は出来ないが戦う努力は自分なりにする。医学の進歩を悠長に待っている訳にはいかない。無駄な徒労で終ってもそのほうが自分で納得出来ると思っている。 #理学療法士 #リハビリ #非結核性抗酸菌症 #入院中

📻 [#radiko] とっても健康らんど (ラジオ版) │ #KBCラジオ 九州朝日放送 | 福岡県 2024/8/24 (土) 11:30-11:45 「肺NTM症 (非結核性抗酸菌症)」 radiko.jp/share/?t=20240… 奥田智子 アナウンサー 他 #とっても健康らんど #健康情報番組 #肺NTM症 #非結核性抗酸菌症 #タイムフリー 1週間 #シェアラジコ

入院中は週に1回シャワーを浴びる。3人が洗える広さだ。介助してくれる看護師さんも数人。骨と皮ばかりになっている素っ裸を晒すのは恥ずかしいが他の患者もみな骨と皮だ。 #入院中 #シャワールーム #激やせ #非結核性抗酸菌症

退院の迎えに来れる日にちを検討してくれと家族にLINEで頼んだ。今退院して来てもご飯がないよ・・と？ えっ！！？　米がどこにも売って無い。手に入らないと言う。令和の米騒動は我家にも及んでいるとは・・・。 #令和の米騒動 #入院中 #非結核性抗酸菌症

今入院中の病院には非結核性抗酸菌症の患者も結構入院している。やはり殆どの人は呼吸苦の症状を訴えていると聞く。程度の差はあるが皆空気の中で溺れているのだ。生活の周りに普通に存在する菌なに簡単にやられるとは・・・。 こんな情けない病気はない。 #非結核性抗酸菌症 #呼吸苦 #生活周囲菌

一昨年アリケイス(吸入アミカシン)が発売され患者の会等でもよく語られている。しかし私には無縁だ。高価というのもあるが高齢者には推奨しないとある。副作用も多い。驚くのは呼吸困難という副作用だ。呼吸困難を治したいのに・・何とも恐ろしい薬だ。 #非結核性抗酸菌症 #アリケイス #呼吸困難

#大腸がん　#非結核性抗酸菌症　#肺マック症 2年前のがん手術、お陰で寛解。同時に発覚した肺の空洞もなくなりました。3種類の抗生薬を1年半飲んで、副作用も出て大変な時を過ごしましたがもう半年先まで診療はありません。このまま終診しますように。

入院して半月が過ぎた。 お願いした抗生剤等の投与はまだ無い。 ならば退院を頼もうかなと思う。 ベッド上の生活は楽だが元の生活に戻ればまた苦しさやしんどさも戻って来る。 だけど何時までも入院というわけには行かない。 #入院中 #非結核性抗酸菌症 #抗生剤

理学療法士の先生から受けるリハビリとは別に病室の前の廊下(長さ50m)を毎日歩いている。3往復を3回だったのを昨日から5往復3回に増やした。息は苦しいが体力を落とさない為にも・・・。 同時に呼吸リハビリも1日3回に増やす事にした。 #リハビリ #呼吸リハビリ #入院中 #非結核性抗酸菌症

栄養士にカロリーについて聞いた。 病院食は1800kcalとのことだ。 この病気は肥えるのが難しいので栄養補助食品を摂るのが良いといろいろ教えて頂いた。今の余りの体重減少は危機的なので勉強になった。 #非結核性抗酸菌症 #栄養補助食品 #入院中

今日は朝から着替えもせずに今まで子供向けのアニメのYouTubeを見ながらうたた寝していた。何も考えずに見られるものがこれだった。声優さんの声に癒される。「〇〇パ〜〜ンチ」 こんなにのんびりしているのに毎日微熱が続く。 #非結核性抗酸菌症 #不安障害

非結核性抗酸菌症に対する世間の知名度はゼロに近い。当然国や製薬会社も殆ど無視である。患者の1人や2人がSNS等でわめいたところで全く意味が無い。それでも発信したい。 こんな情けない病気が後世に蔓延してほしくないのだ。 #情けない病気 #非結核性抗酸菌症 #肺NTM症 #蔓延の危機

非結核性抗酸菌症の治療薬の開発は遅々として進まない。前の病院の先生は「金にならないから誰も開発しない」との事。開発には莫大な金がかかる。出来ても利益の出る保証はない。もし大富豪なら製薬会社に1千億円位渡して頼めば直ぐに開発されるかも知れない？ #非結核性抗酸菌症 #治療薬 #製薬会社

先日、肺活量の検査を受けた。肺活量を測るのは学生の時以来だ。結果は何と普通の半分以下になっている。リハビリの先生は息苦しさの原因は酸素不足ではなくて肺活量が低下しているからだと言われた。 #肺活量 #息苦しさの原因 #非結核性抗酸菌症 #肺NTM症 #リハビリ

血中酸素濃度、家では94〜96、病院では何と！97〜99。パルスオキシメーターの値が違う。 酸素不足が息苦しさの主な原因だとばかり思っていた。 #パルスオキシメーター #血中酸素濃度 #非結核性抗酸菌症 #入院中