2024.09.20 昨日、急遽血液内科受診 抑うつ状態だそう 薬もらったけど、よくなる気がしない 会社にも行けない この先どうしよう #慢性骨髄性白血病 #cml

2024-9-18 9/14からの三連休で釧路、摩周、知床、帯広の道の駅スタンプラリーを周り、今年の分は完了。走行距離1300kmはキツイね。 例年よりかなり早く、おわらせる事が出来ました。最近、疲労が激しく、家族が運転を交代してくれたお陰です🥹 これで、10月のカテーテル検査に専念出来るかな😅 #CML

2024.09.18 動悸がおさまらない 気持ちが落ち込む なんかフワフワするし 困ったな、心療内科か？ #慢性骨髄性白血病 #cml

2024-9-18。 ボシュリフ200mg302日目 9/13は血液内科の診察日、6/21のISは0.0043%、3/29も0.0044%とボシュリフ200mgではこのレベルで安定。検出せずを目指すため違う分子標的薬の話もするが心臓への影響があると渋られる。まずは狭心症を落ち着かせるしか、無いかな😓 #CML ボシュリフ

生き返った 年間医療費45万で🌱笑 こりゃお金無いと治療できませんばい 生保にする人や治療をやめる人がいるってなんだかな 見た目は普通で難病ではないかもしれないけど副作用死ねるし毎年このくらいの金が吹っ飛ぶ 頭のよい政治家のみなさん、治療費を割引きしてくださいよ〜 #CML

付き添い2人出来ると本当に助かる。 下善もトイレもご飯もシャワーも娘が寝てからしか出来ないのに気にせず出来る🥹 私のメンタルも全然違うし、娘もふたつー🤗(2人いる)ってすごく嬉しそう！ ご飯もいつもより食べてくれた！その為に個室で毎日一万以上払ってるのに。 #付き添い入院　#小児がん　#CML

2024.09.14 集中が続かない、仕事がうまくこなせていない やる気ない、動悸、頭痛 何か今までと違う、ちょっとツラい 気持ちが落ちてる 自分のこともできていないのに、周りなんて見えない、未来が見えない 甘えてるだけなのか、結局性根はクズなのよ #慢性骨髄性白血病 #cml

定期検診└( 'ω')┘ムキッ 相変わらず血糖値が下がらん(´・ω・｀) #CML #慢性骨髄性白血病 pic.x.com/fwecikngs8

Cloudflare Tunnelだとインターネット経由でも CML(Cisco Modeling Labs)つかえた →右下ちゃんとOK表示 Cloudflare Zero Trustでもあるていど条件とか絞れるからこれでいいとしよ #cisco #CML pic.x.com/byhtjflu8b

Entra Application Proxy 使ってインターネット経由で CML(Cisco Modeling Labs)を利用したかったのですが WebSocket通信がうまくいかないのか "Server Disconected"で使えない😢 Cloudflare Tunnelでいけるかこんどためしてみよう。。。 #cisco #CML pic.x.com/qzbzqdu4ix

ローカル環境だとCML(Cisco Modeling Labs)へ ちゃんとアクセスできる #cisco #CML pic.x.com/lo7i6odcsb

2024.9月12日検査へ。6月6日のBCR-ABL値の結果は、検出せずでした。次回検査の12月(875日間休薬時)に9/12の検査数値が分かります。連絡が来ない事を祈ります。当たり前の毎日に感謝です。 #分子標的薬 #感謝 #CML #慢性骨髄性白血病 #タシグナ #150mg #1日1回 #寛解 #休薬 #鉄分 #京都府 #命 #時間

東京・大阪の各会場では講演後に、患者会主催の交流会を行います。CML患者が顔を合わせる機会は少ないので、ぜひご参加ください。また、懇親会も準備中です。懇親会については、いずみの会HPをご確認ください。izumi-cml.jp #cml

9月20日（土）に市民公開講座（ノバルティスファーマ株式会社・いずみの会共催）を開催します。東京会場（講演＋交流会）・大阪会場（視聴＋交流会）・オンライン視聴が可能です。事前申込制です。ぜひお申し込みください！seminar.qlife.jp/cml240921/ #cml

同じ人いるか知りたい CML12年4ヶ月 スプリセル副作用で減薬して現在1錠服用中 腸内出血がひどくご飯食べれない 虚血性大腸炎と言われている 大腸カメラでは異常なし とにかく腸からの出血が辛いです 同じような人いるかな？ #CML #スプリセル

タシグナ200朝晩2回服用5日目。 現状主だった副作用はなく。 左の胸の辺りがチクチクするような気がするぐらい。 定量より少ない分量でスタートしてるから最初はこんなもんですかねー 日常生活に支障なくてありがたいけど、ちゃんと効いてるのか不安になる笑 #慢性骨髄性白血病　#CML

無治療なら今頃死んでるのかなー ということを思い返すと、 人生がボーナスステージに入った気分です。 #cml しかも実際は完治、している。 ありがたいね。 体力づくりせにゃー。 pic.x.com/dihqt8uthn

2024.09.05 血液内科受診 白血球数は正常値をキープ イマチニブ継続 次回受診は5週間後 #慢性骨髄性白血病 #cml

#CML #慢性骨髄性白血病 #スプリセル Day1478（9/1） 台風🌀ニュースに翻弄された1週間。 この日は無事にラウンドできてよかった⛳️ ただ、疲れがハンパない。 脚がとても怠いが足裏マッサージで結構改善。アミノパウダーもちろん投入。 肩肘背筋腹筋ミシミシいってる。 楽に振れば疲れないのかなぁ😅

今日やっっとアイクルシグ初めて3ヶ月後(7月分)のBCR-BALの測定値を聞かされた。 0.0007以下ですって。ケンシュツセズの一歩手前。こんだけ副作用が薄くて効果あるなら死ぬまで飲んだる。タシグナの時は辛かった… #CML

先週、蜂窩織炎になりました😢 左足の太ももか真っ赤っか 当日は40度超えの発熱🥵 薬を飲み始めて熱は下がり 5日目には左太ももの赤みもひいてきました 今日は練習場⛳️にも行って、完全復活です👍 が、昨年11月、6月に続いて3回目 抵抗力落ちてるのかなぁ。。。 #スプリセル　1401 #cml 1846

本日の記念ショット #黒崎SEC #Koki #MISORA #如月瑠那 #CML #悠白渚月 #SUMMER_MUSIC_PARTY_2024 pic.x.com/n9mhmbcmtn

2024.08.29 夕食後にイマチニブを飲んでいるが 飲んだあと数時間は若干気持ち悪い 朝起きた時、腹の調子悪い #慢性骨髄性白血病 #cml

4️⃣手をつけられないよね #CML の副作用なのだから血圧上げるのにドライウエイトを上げるのも躊躇う なぜなら浮腫みとなって心臓に悪影響が及べば大変だ 実際2.7kgも増えていて血圧が100ないんだから、ドライウエイトとは関係なさそうだ、って話 ✄-------------------‐✄ 【今日木曜日の透析】 →

2️⃣を使い果たす_(:3 ｣∠)_ これをどうにかしてほしいと #透析室 で訴えてもどうにもならないと分かってるので、体調を聞かれたら｢まーちょっとしんどいけどね｣くらいで終わらせる 何故なら、ひどい低血圧も貧血も、全部 #慢性骨髄性白血病 #CML の治療薬 #グリベック の副作用だから😑 透析室 → pic.x.com/fij2yti6x7

アミラーゼ値は下がったものの、セムブリックスを再開するまでにはまだ下がりきってなかった😰あと半月休薬だって…。計１ヶ月ほどの休薬。本病が悪くなってないことだけを祈る🙏免疫力落とさないようにだねっ😌私と同じ経験の人いないですかぁ？？？ #チョコミン党 #CML pic.x.com/jfannbvepi

本日は札幌で血液がんフォーラムです。 難しい内容ですが、自分の病気のことを知っておこうと思います。 同じCML患者の方々と懇親会でいろいろお話しする予定です❗️ #CML pic.x.com/vwinajphjp

2024.08.23 CML治療開始前と同じくらい食べてるけど 体重が徐々に減ってるわね そういうもの？ #慢性骨髄性白血病 #cml

2024.8.23の記録 ISは検出せず。白血病は病状安定してます。ただヘモグロビン、ヘマトクリットの値は低いままだし、貧血は続くし、胸水も減らない。#CML

整体師さんには、「力になる肉を。羊や鹿がより良いけど、鶏より豚、豚より牛…」のように勧められて、ラムや牛赤身食べてました🥩 今もスタミナ切れると欲しくなります。 治る！効く！みたいな宣伝文句はすがりたくなるけどアウトなのでスルー… ミネラル摂るのは大事だと思う！ #CML #血液がん