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複合性局所疼痛症候群 疼痛症候群 患者の会のホープの会@hope_20241007

📣【体験談募集】 CRPSなどの慢性疼痛を経験された皆さまへ あなたの「痛みの声」をKindleで未来に届けませんか?匿名掲載・無料公開📚 投稿方法(準備中) ①Googleフォーム(後日URL公開) ②ホープの会LINEへ直接メッセージ ③郵送 (鹿児島県難病支援ネットと調整中) 詳細は追ってご案内します

複合性局所疼痛症候群 疼痛症候群 患者の会のホープの会@hope_20241007

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CRPSになりマイスリー5mgにお世話になって11年 ・眠れなくても【絶対】に追加しない ・飲んだら10分以内に布団に入る ・余ったら薬局に返す 通院が終わったから、残りのマイスリーは6錠 SCSの電気刺激よ、頼むぞ!! #CRPS #複合性局所疼痛症候群 #マイスリー

neurotmesis@neurotmesis1

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本日「かごしま難病ネットワーク」の総会があるため、DMの返信が遅れるかもしれません。終了次第 ご連絡します!! #難病支援 #CRPS #患者会 #かごしま難病ネット #ホープの会

複合性局所疼痛症候群 疼痛症候群 患者の会のホープの会@hope_20241007

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(※すでにご関心のある方はDMでのご連絡も歓迎です) #CRPS #慢性疼痛 #患者の声 #体験談募集 #ホープの会

複合性局所疼痛症候群 疼痛症候群 患者の会のホープの会@hope_20241007

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返信先:@itainoucyuhe_go1ありがとうございます。 もう 執筆疲れでそこまで考えが回りませんでした 💦 次からは#CRPSこれは、 絶対入れます。 よみいさんいつも ありがとうございます。 後で正式な告知 を行いますがなんと 執筆終わりました!!あとは、皆さんの体験談を集める方法など細かなところを詰めるだけです!! #CRPS

複合性局所疼痛症候群 疼痛症候群 患者の会のホープの会@hope_20241007

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今は浮腫は落ち着いてきたが相変わらず痛い 私の手首に間葉系幹細胞の移植が出来なくても、間葉系幹細胞は細胞分化のポテンシャルが高いし、多様な細胞に分化することができるから将来的には手首の組織再生に役立つ可能性があるかな #CRPS #複合性局所疼痛症候群 pic.x.com/DszAFLNSPF

neurotmesis@neurotmesis1

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返信先:@hope_202410071Xの投稿に必ず #複合性局所疼痛症候群 #CRPS を入れたら新規さん達が気が付きやすいんじゃないかなって思いますよ

よみぃ☆ CRPS@itainoucyuhe_go

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免許返納は嫌だったけど、「これからどんどん拘縮や廃用が進行する」と言われたし、骨折をした2014年から車の運転をしていないし、MTを運転するのは不可能だし 最後にNS-1に乗りたかったw CRPS、拘縮、廃用、の返納制度もあればいいのにな #CRPS #複合性局所疼痛症候群 pic.x.com/9dZXV0E2g9

neurotmesis@neurotmesis1

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CRキャブのPS加工準備。 各ボディにシリアルナンバーをレーザーで入れます。 #CRキャブ #CRPS #CRM #PS加工 #パイロットスクリュー pic.x.com/JbMb8eeeNB

よんたさん@PMF#55@cocoko_works

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CRPSの社会人の人、皆さんどうやって会社等に勤めていますか? 私は今、不安でフリーターのままです。皆さん、どんな仕事してますか?注意してることはありますか? #CRPS #仕事 #複合性局所疼痛症候群

コリアンダー@4Hn4Zd

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○○病院なら診てくれるよ→簡単に言うけどさ、私が住んでいる場所は僻地なんだ フェリーだ飛行機だ電車だホテルだの⋯40万円〜50万かかる で、レントゲン検査され3時間以上待ちの「症例がない」で3秒診察されて初診料で5000円 通院やめたw #CRPS #複合性局所疼痛症候群

neurotmesis@neurotmesis1

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線維筋痛症も、私の疾患のCRPSも難治性の病だね 今は鎮痛剤 新しい薬出てきてないしね…… 脳内信号の暴走とも言われてる、治すことへ全振りはダメだょ 痛みと上手く付き合うしかないと思うんだよね #複合性局所疼痛症候群 #CRPS #線維筋痛症 #難治性 #疼痛

ケロ🐸@kero048

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複合性局所疼痛症候群という病気を患っています。同じ病気の人と繋がりたいです。話を聞きたいです。声掛けてください。 #複合性局所疼痛症候群 #CRPS

コリアンダー@4Hn4Zd

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右足の指を骨折してても痛みに気づかないのに、右肘は痛い… ワクチンで麻痺した日から3年以上、右手だけで過ごした結果、診察で右肘もCRPSの疑いが…( ; ; ) とはいえ、24時間痛い左手は、昨夜から激痛止まらず…天気悪くなりそうだなぁ… #CRPS #ワクチン接種で麻痺

HIRO〜ワクチンで左手全廃〜@HIRO_k0430

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橈骨遠位端骨折・尺骨茎状突起骨折の経過障害には、整形外科の知識・判断が重要だった #CRPS、リンパ浮腫 、拘縮、廃用、これらすべて、もとをたどれば「手首の骨折」という整形外科的外傷から派生した問題なんだから 本来どれも整形外科医の責任領域に含まれる症状だろ

neurotmesis@neurotmesis1

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CRPSという難病と闘ってる水引ハンドメイド作家さんから素敵なアクセサリーをいただきました✨🫶🏻 [Instagram:@himmelun] #水引 #水引アクセサリー #CRPS #難病 #PR pic.x.com/A3Wuo5r1wY

難聴うさぎ®︎🐰🦻@yuixrab

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