プロバンサインを服用してから1年が経った。ETS手術から4年。手掌足蹠多汗症歴で言えば56年だよ。1年は短い、しかし56年は長い。一言では言えないくらい長い。 #原発性局所多汗症 #プロバンサイン #ETS手術 #代償性発汗 #手掌足蹠多汗症 #多汗症 #手のひらの汗 #足裏の汗

突発性難聴(片耳難聴・右耳失聴)で手話(通訳)はかなりの困難だと言われた。これは手掌多汗症当事者がパティシエールであることと同じじゃん！ #手掌多汗症 #手のひらの汗 #突発性難聴 #片耳難聴 #手話 #パティシエ #手話通訳 #パティシエール #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗

時代のせいにするのは嫌だ。子どもの頃「多汗症」と言う病名も無ければ概念も無かった。今はそうじゃない。諦めていたことも諦めなくてもよくなった。だから前を向いて歩きたい。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #サイレントハンディキャップ #ETS手術 #代償性発汗 #病名 #あきらめない人生

こんな質問がありました。 「学習支援」で大学などの通信教育のサポート。普通に大学に行きたい「奨学金制度」って考えていただけまふか？考慮の余地あり、考えますよ！ #奨学金 #大学に行きたい #学習支援 #NPO法人設立準備中 #多汗症当事者 #原発性局所多汗症 #代償性発汗 #ETS手術

どうしても手のひらの汗から解放されたかった。だって私はパティシエールだもん。 #原発性局所多汗症 #手のひらの汗 #手掌多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #パティシエール #パティシエ #多汗症

グーグル評価で70人の医師がグーグルを集団提訴したの、やっぱ集団提訴目立つしスクープなんだね ETS手術のホームページの内容が嘘だと 不正診療だって 患者が集団提訴したら目立つよね #医師70人集団提訴 #ETS手術 #後遺症 #被害者多数 ETS手術の不正診療として厚労省が動いてるらしい

NPO法人設立 役員、社員募集に関して。まもなく締め切りです。 応募締め切りは2024年4月30日(火) #アメブロ #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #NPO法人設立準備 #スタッフ募集 ameblo.jp/asse-teaseashi…

忘れていた！ 非公開の本音と愚痴を綴っているXのアカウント。再開させるか？どうしよか？ #非公開アカウント #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #手のひらの汗 #足裏の汗

原発性局所多汗症「サイレントハンディキャップ」＝「沈黙の障害」ならばもっともっと当事者自ら発信しないと伝わらない。 #サイレントハンディキャップ #沈黙の障害 #原発性局所多汗症 #多汗症当事者 #ETS手術 #代償性発汗 #副作用 #クラウドファンディング

人生には必ず「転機」があると言うけれどこの「汗」がある限り「転機」は無い。きっと無い。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #人生の転機

いよいよ夏日。 テレビでは「円安が止まりません」って言うけれど私たちは「汗が止まりません」だよ。父の見舞いに行った。病院病室は26℃が基準らしい。 少しでも父の側にいたいのに無理。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #汗が止まらない #多汗症 #夏日 #円安 #進む円安

「頑張ってください、応援しています」って言う人がいるけれど「どのような応援で？」って言いたい。正直な気持ちは「同情するなら金をくれ」だよね。変えてくれないかな多汗症当事者が生きやすい社会作ってよ！ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #クラウドファンディング #支援方法

手のひらの汗でノートがとれないと言ったら「タブレットとか、あるじゃん」って返ってきた。「タブレットとか電子機器は感電する」と言いたかったけれど理解してもらえる相手ではないとこちらが理解した。 #手のひらの汗 #手掌多汗症 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #タブレット

AIに「手のひらから大量の汗が滴りおちる、手を使わない仕事」と質問したらハチャメチャなこたえが返ってきた。あるわけないだろう！ #原発性局所多汗症 #手のひらの汗 #多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #AI #手を使わない仕事

「原発性局所多汗症」でもつかえる「支援」があるよって教えてくれた友人がいる。きいてみたら「障害者総合支援法」だった。それ、名ばかりで全くつかえねぇ！ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #支援 #障害者総合支援法

「原発性局所多汗症」「多汗症」 それらを知らない人に「たかんしょう」と言うと「多感」と思ってしまうそうです。私ならば「そりゃアンタより多感だよ」っ言ってしまいそうです。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #多感 #ETS手術 #代償性発汗

camp-fire.jp/projects/view/…まだまだ努力が足りません。 努力なしに進化はない。ただいまクラウドファンディングに挑戦中です。#原発性局所多汗症 #クラウドファンディング #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 pic.twitter.com/bHZ14bneUW

クラウドファンディングに挑戦中です！多汗症だって汗を気にせず学びたい！働きたい！camp-fire.jp/projects/view/… #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #QOL #生活の質の向上 #多様性 #合理的配慮

【昔、子どもだった大人の多汗症当事者さま】 我慢するって決して素敵なことじゃないんだよ。「子どもの多汗症」って言っているけれど「大人の多汗症」もツラくて苦しいよね、我慢なんて捨てちまいな！ #原発性局所多汗症 #多汗症当事者 #大人の多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症

結果「ダーマドライ」 #原発性局所多汗症 #手掌多汗症 #手のひらの汗 #手掌足蹠多汗症 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #サーリオ

世田谷区の手話講習会に当選。 4月から受講出来ることになった。 手話だから「手」を使う。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #手話講習会 #世田谷区 #手話 pic.twitter.com/Y0cCnlmzWO

お風呂上がりに扇風機。 あの季節がやって来た！ #代償性発汗 #ETS手術 #プロバンサイン #原発性局所多汗症 #多汗症 #風呂上がり #扇風機

綺麗事は嫌いだ。しかし、心の支えは大切にしたい。落ち込んだ時、へこたれた時に寄り添ってくれるのが「カープ」だ！それ行けカープ！今日はコケたけどね。 #心の支え #カープ #それ行けカープ #寄り添う #広島東洋カープ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症

ホントは「進学」したかった。進路について聞かれた時どうこたえていいのかわからずに下を向いた。今、大学に行けるのならは行きたい、学びたい。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #進学 #進路

なぜ？わざわざ「 #原発性局所多汗症」とか「 #ETS手術」「 #代償性発汗」って言ったり書いたりするのかって？そうね「多汗症」だけでは伝わらない。多汗症=汗っかき、体質とかで終わらせないため。もっともっと知ってほしい。だから言い続け書き続けているのです。 camp-fire.jp/projects/view/… pic.twitter.com/gkuyJiPSNX

camp-fire.jp/projects/view/… 無事にクラウドファンディング公開となりました。拡散&シェア宜しくお願い致します。 #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #多汗症当事者 #ETS手術 #代償性発汗 pic.twitter.com/1zeUmrziVL

多汗症は子どもだけじゃない。昔子どもだった今大人も多汗症はツライのだ。だから今回クラウドファンディングに挑戦しました。 #大人の多汗症 #多汗症 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #クラウドファンディング

いよいよ #クラウドファンディング がスタートします。はじめての #クラウドファンディング はとても緊張しています。これからのスケジュールをご紹介します。 #クラウドファンディング は4月5日(金)～6月23日(日)迄。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #QOL #生活の質の向上 #合理的配慮 pic.twitter.com/SNWfb1p2Hc

ついにマック(マクドナルド)でもレジ袋有料化なんだって。多汗症(手掌多汗症)はいつでもマイバッグ持参しておりますよ。 #マイバッグ #レジ袋有料化 #マクドナルド #マック #多汗症 #手掌多汗症 #手のひらの汗 #ETS手術 #代償性発汗

いよいよ今日(4/5)17:00クラウドファンディングがスタートします。「すべての多汗症当事者が汗に悩まされることなく自由に生き活きと学び働ける社会作りに挑戦！」 #クラウドファンディング #多汗症 #社会問題 #人手不足 #人材確保 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 pic.twitter.com/5laDu23siM

まもなくクラウドファンディングがスタートします！ #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 pic.twitter.com/FH9xQYoOLb

「あったらいいなぁをカタチ」は先ず「支援」です。「商品開発」も作りたいものあります。また「コラボ商品」とかスポンサードゲームとか考えています。 #あったらいいなぁ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #商品開発 #コラボ商品 #スポンサードゲーム

いよいよ4月5日(金)17:00にクラウドファンディングを公開出来ることとなりました。目標金額は￥4000000です。ご協力とシェア宜しくお願い致します。 #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #多汗症当事者 #ETS手術 #代償性発汗

いよいよクラウドファンディングがスタートします。「社会問題の解決をみんなで支えあう、、、」Social Goodで挑戦出来ることになりました。これで多くの多汗症当事者さんに支援が出来そうです。 #社会問題 #多汗症 #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗

私はその時の決断が間違っていないことを信じている。今、後悔しているとは言いたくない。「後悔」って「後から悔やむこと」なのだ。だから「今」の今、出来ることだけに目を向ける。 #後悔 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #後から悔やむこと #決断 #自分を信じる

4月1日からスタートした。 本格的な季節が来た！ プロバンサインも継続服用かなと思う。それと最期の治療をどうするか？問題は治療費用と保険適用外 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #プロバンサイン #副作用 #治療方法 #多汗症 #新年度 #4月1日 #治療費用 #保険適用外

イオントフォレーシス機器どちらを使っていますか？またこれから使用したいと考えている方どちらを希望しますか？ #原発性局所多汗症 #多汗症 #ダーマドライ #サーリオ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗

さあ、クラウドファンディング申請するよ！ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #クラウドファンディング #合理的配慮 #新年度 #当事者 #難治性疾患

「支援」に関する「予算」 2024年度は夏以降、9月か10月にスタート予定。 なので予算は￥2000000 多い？少ないよね。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #支援 #予算

自分が出来ることは自分で。自分じゃ出来ないことは教えてもらう。それでも出来ないことは他人に甘えたっていいんじゃないの。わがままなんかじゃないよ。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症