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/ こどもお絵かき大募集!! 明日が応募締切りです📣 \ 患者さんやご家族に想いをはせてお絵かきすることをきっかけに #希少・難治性疾患について考え みんなで助け合う社会をいっしょにつくっていきましょう♪ みなさんからのお絵かきを心よりお待ちしています #RDDJAPAN pic.twitter.com/wab9uTlKdL
/ 5/10もうすぐ締切り! 応募忘れはありませんか? \ お子さんが描いた絵やお絵かき風景を写真に撮り、 「#RDDJAPAN 」をつけてSNSへ投稿しませんか? 多くの人に知っていただくことが支援につながっていきます! しる、つたえる、をひろげてください! こんなお絵かきの投稿、お待ちしています! pic.twitter.com/Vw9dpbzUQu
/ 5/10締切り! お絵かきをした後は・・・ #RDDハッシュタグミッション \ 応募したら、描いたお絵かきをSNSでもたくさんの人に見てもらい #希少・難治性疾患 のことをさらに多くの人に伝えることができたら素敵♪ 「#RDDJAPAN 」をつけSNSへ投稿してRDDの輪をひろげてください! pic.twitter.com/qbmXqkdSuQ
/ #RDDハッシュタグミッション しる つたえる をひろげよう! \ お絵かきをした後はお子さんが描いた絵やお絵かき風景を写真に撮り 「#RDDJAPAN 」をつけSNSへ投稿してRDDの輪をひろげていただけませんか? 多くの人に知っていただくことが支援につながります こんなお絵かき 待ってます pic.twitter.com/4U6DaRgFAg
\V-Tuberがこどもお絵かき紹介🎉/ 心と身体の健康を応援するV-Tuberの楪 涼香さんがRDDこどもお絵かきの応募要項などを紹介してくれました! 「誰かと会っていっしょにやりたいこと」を描いた素敵な作品をお待ちしています♪ x.gd/eJrTZ #RDDJAPAN #RareDisease pic.twitter.com/8mthRTRVX3
難病のお友達の気持ちを考えて 「元気」や「笑顔」などの花言葉のお花って何だろ?とか 一緒に楽しく遊んでいる絵にしようとか 想像を膨らませながら一生懸命に描いてくれたそうです! 素敵なお絵かき作品のご応募、お待ちしています🌺 #RDDJAPAN pic.twitter.com/02V2DsN7xg
学童保育の子供たちから素敵な笑顔が届きました♡ 瀬田学舎ツムグさんが「難病の子供たちに届けるおえかきの日」を開催! 患者さんとそのご家族に笑顔と希望を届ける架け橋となってくださいました。 イベントを通じて #希少・難治性疾患 についての理解を深め勇気づけられたら・・・ #RDDJAPAN pic.twitter.com/oL8dtTTs3R
RDD浜松町ビルディングでは、 #希少・難治性疾患 の患者さんのご家族の生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、より多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/sAB3fDi4dd
#希少・難治性疾患 は治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。 x.gd/Tbki5 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/fkblpX394i
#RareDisease ( #希少・難治性疾患 )には、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 #RDDJAPAN pic.twitter.com/iU9zvtUZg5
お絵かきをした後はお子さんが描いた絵やお絵かき風景を写真に撮って 「#RDDJAPAN 」をつけSNSへ投稿し #希少・難治性疾患 の患者さんとご家族にエールをおくってください! お絵かきをつうじて笑顔と希望を届けるための架け橋となり、やさしい社会をいっしょにつくりましょう♪ pic.twitter.com/g0j9DtOKIJ
#希少・難治性疾患 の患者さんは、希少疾患であるがゆえに、医師の認知度も低く、なかなか病名が確定せずに複数の病院を訪れるといった、いわゆるドクターショッピングの状態になる事もあり、確定診断までに平均5~7年かかるという報告もあります。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/JFcnHyGxpz