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エマヌエル症候群、脆弱X症候群関連疾患、オスラー病、エプスタイン症候群、先天異常症候群、ハッチンソン・ギルフォード症候群、高安動脈炎、巨細胞性動脈炎、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、悪性関節リウマチ、
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名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd
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似た境遇の方と知り合えたら嬉しいです🍀 👶8月産まれの女の子 エマヌエル症候群(精神運動発達遅延、胆道閉鎖症、口蓋裂、右耳小耳症、左耳難聴、苺状血管腫、気道狭窄による気切 不安なこと多いけど、子のペースでできること増やしていこうと奮闘中の大雑把母ちゃんです🐥 #難病児ツイオフ自己紹介