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少しづつフォロバいただいてます。皆さんありがとうございます。 ARVC(不整脈源性右室心筋症)の彼女と暮らしてます。僕は支える側なんですが情報共有や励まし合いできたらなって思ってます。 よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #心臓病 #ARVC pic.twitter.com/CA8GbzFn7F
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拡張型心筋症により心臓移植でしか助けられない次女3歳です。 移植待機1157日目。 賛否両論ある移植医療ですが他の選択肢はなく、究極の優しさに頼るしかない現実に葛藤する日々です。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #心臓移植 pic.twitter.com/B5ib2e6rpP
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次男(小2・特支)が医ケア児 脳性麻痺 心筋症 心不全 てんかん 胃ろう 気切 在宅酸素 人工呼吸器 身体・知的ともに重度ながらよく食べよく笑う天真爛漫おしゃべりボーイ👦 母は筋トレに夢中の40代💪 安全な介護・介助のためにずっと鍛えていたい🍗🥦︎ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ