返信先:@_yuw1カフェオレ斑は調べると難病ばっかり出てくるよなぁ😅💦なにもありませんように🙏🙏🙏

返信先:@_yuw1いちご状血腫とかじゃなくてカフェオレ斑なんかな？🤔ちかも顔の右側にアザあるけどとりあえずポジティブに生きてるからあんまり悩まずにね...😂

実は俺カフェオレ斑なのよ… イメージはこんなもん 首に大きなやつがあったり 顔に細かいあとが沢山ある… こんな俺だけど、仲良くしてくれる人おる？…(´；ω；｀) pic.twitter.com/5KCHx5pUPj

NF1の遺伝子検査が2024年6月から保険収載される NF1はRASopathyの一つ 他のRASopathyもカフェオレ斑を呈することが多い その中でもLegius症候群はカフェオレ斑が唯一の症状 NF1は生殖細胞変異+セカンドヒットで主に成人期に腫瘍が発生する 紫外線はセカンドヒットの一つと考えられている

メモ2️⃣ 娘氏は身体測定中ギャン泣き 診察初めは兄の様子を静かに伺っていたが自分の番が来るとギャン泣き 運動花丸 発語はママとマンマだけで理解する言葉も8程度だが今はそれでok 食欲旺盛で快便 苺血管腫とカフェオレ斑の話 扁桃腺大きめ 娘順調なので殆ど息子の話で診察約1時間 ママ汗だくヘトヘト

カフェオレ斑が出る疾患 マッキューン・オルブライト症（多発性の繊維性異形成症） フォン・レックリングハウゼン病（多発性の神経繊維腫）

神経繊維腫（フォン・レックリングハウゼン病←多発性の場合） ・シュワン細胞由来 ・全身性でカフェオレ斑 ・弾性硬

なんか首にシミできてる カフェオレ斑的なやつ 今度皮膚科行く時についでに聞いてみよ🚗³₃

返信先:@mochi_happy114なんでうちの子なんだろうって私もよくカフェオレ斑だらけの体を見て思います。 しかも私は長く生きられないかもしれない。 子供達のいざという時、誰が子供達を守るのと歯がゆい気持ちです😣

返信先:@Dr_Onee_Derma参考にならないかもしれませんが…レックリングハウゼン病でカフェオレ斑があったものの昔なのでそんなに注意もされず成長し学校健診で重症側弯症が発見されました。 レックからの側弯なのでねじれを伴い進行も早く角度も酷く即手術になりました。 なので皮膚科のDr.のご意見も大切だと思います。

またさっきの引用のように虐待されてるか確認するためのものでもある。 私は全身にアザ(カフェオレ斑)がある病気持ちなので、たまに「こちらは何か病気ですか？｣と確認されたことある。 人によっては暴力されたものと勘違いしてもおかしくは無いので、ちゃんと確認してくれると思ったよ

フォンレックリングハウゼン病とかの皮膚にできる色素班をカフェオレ斑って呼ぶのやめて欲しい 名前美味しそうなのにリアルグロい😭

レックリングハウゼン病とか、カフェオレ斑を見ないといけないから、脱がないと厳しいやろなぁ…

6項目中2項目以上の症状があると神経線維腫症と診断される。娘の場合、「5mm以上の #カフェオレ斑 が6個以上ある」が当てはまり、もう1つ「 #雀卵斑 がある」が当てはまりそう。でも小さいまるいアザがあちこちにあるけど、それが雀卵斑なのかはちょっと分からない。 #レックリングハウゼン病

これですm(_ _)m なかなか見分けつかないと思いますが、老人性のシミと、いわゆるカフェオレ斑は別物です(uωu*)笑

いつも忘れるんですが、私の体にはほくろが多いだけじゃなくてカフェオレ斑というアザがあって、あんまり可愛いとは言えないんですよね

【本日開催】 「カフェオレ斑」で知られるNF1（神経線維腫症I型）について、関連する4つの診療科の講師の先生を交えたセミナーを実施します。 ご参加には以下より登録（無料）が必要です。 ぜひご参加ください。 share.hsforms.com/1gKOaiov9Q1KuL… ※医師・医学生会員限定となっております。 pic.twitter.com/hCB4RxvbVQ

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ベビーは神経線維腫症(レックリング)とか骨軟骨腫とかの診断は今のところ出来ないとのこと レックリングに関しては4か月くらいからカフェオレ斑が出始めて…遺伝可能性は50%くらいかな？ 骨軟骨腫に関しては2歳以上にならないと分からないとのこと😌

抗ヒスタ剤で4日目にやっとすんごい盛り上がってた腫瘤からカフェオレ斑に変わり始めた・・　#安い惣菜には気を付けよう #ショック後に鍛錬すると臨死体験を堪能できる pic.twitter.com/LZLm542m1T

怪盗キッドって変装した相手の性別勘違いしたり、一人称間違えたり、呼び方間違えたりetcでコナンくんに変装見破られるけど、私みたいなレックとかで身体中にカフェオレ斑があったりする人はどうするんだろう、、とか思ったけどそういう人は変装する対象には選ばないか、、と1人で納得した今日この頃

【5/20(月)開催】 「カフェオレ斑」で知られるNF1（神経線維腫症I型）について、関連する4つの診療科の講師の先生を交えたセミナーを実施します。 ご参加には以下より登録（無料）が必要です。 ぜひご参加ください。 share.hsforms.com/1gKOaiov9Q1KuL… ※医師・医学生会員限定となっております。 pic.twitter.com/LZQrpRX146

返信先:@rwKqmanbjuGoZrw初めまして✨️ 息子（高校1年）がレックリングハウゼン病です。 10ヶ月検診でカフェオレ斑が多くてこども病院を紹介されました。 今は首のあたりにソバカスの様なシミがたくさんあります。洋服着れば見えないのが幸いです。 たまにお邪魔させて頂きますが、よろしくお願いします。