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私と同じ病気の人だわ。年齢も近い。 #神経線維腫症1型 #レックリングハウゼン病 #指定難病

芸能エンタメちゃんねる@ch_entame

「私はモンスターではない」体に数千の腫瘍がある女性、苦悩と希望を語る(英) #芸能 #腫瘍 #苦悩 #遺伝 dlvr.it/T8XQgt

ぶたぐう@難病を抱えながら経済的自立へ@kona_cobule

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昼飯だ! 眠い…なにこの眠気…痛み止めは止めたので無くなるとは思っていたけど… 飯の後はリハビリの時間までまたウトウトするか… 晩飯の後に少しだけ筋トレストレッチする #入院中 #病院飯 #筋トレ #ストレッチ #リハビリ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/TALzCG5q63

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朝飯だ! 眠い… 今日もリハビリ頑張る! 自己流筋トレ&ストレッチも頑張る! スマホ少しだけ直った?気の所為か? #入院中 #病院飯 #リハビリ #ストレッチ #筋トレ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/Ig9zDheWpT

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昼飯だ! 相変わらず眠い… 午後からリハビリ頑張る!晩飯の後は自己流ストレッチ&筋トレ頑張れるかな? 豆腐ハンバーグ君…また会ったね… #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/CVHyLbSfdh

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もうすぐ19万再生、、そして高評価も1900超えました🫣もっと伸びてほしい! #レックリングハウゼン病 #指定難病 #街録ch #生きるを伝える #ありのまま youtu.be/JTu_8_cN2Wo?fe…

大河内愛美@manamiokochi

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朝飯だ! 眠い…今日もリハビリと自己流筋トレ&ストレッチ頑張る…つもり… しかし、またこのイタリアンサラダか… #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/DNeLhBp6Lz

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昼飯だ! 午前中は洗濯とレントゲンがあってガッツリ寝ている暇もなかった 午後はリハビリだからウトウトくらいかな… #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/Dvu5OS5UB8

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朝飯だ! 雨か…気圧の関係か眠い… リハビリ&ストレッチ筋トレ頑張ってみる 洗濯しなきゃならない… #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #レックリングハウゼン病 #義足 #眠い pic.twitter.com/hdH2vc4TR4

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昼飯だ! あれこれ手続きしなきゃならない… 誰か代わりにやって欲しいが、自分でなんとかしなければ… #入院中 #病院飯 #筋トレ #ストレッチ #リハビリ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/fXGWgrTpA3

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晩飯だ! 午後は実家からお袋が上京してきてくれた。途中で俺のアパートに寄って溜まっていた郵便物回収もしてくれた。 有難い事です。しかし、また問題が発生…どうしよう… #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #レックリングハウゼン病 #問題山積み pic.twitter.com/MGC1lvK6nO

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朝飯だ! 今日は頑張れるかな? 実家からお袋が来てくれる。 しかも俺のアパートに寄り道して郵便物を回収してから…本当に有難い事です…今日は頑張れるかな? #入院中 #病院飯 #筋トレ #ストレッチ #リハビリ #義足 #レックリングハウゼン病 #NF1 pic.twitter.com/Jt98BGzSow

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晩飯だ! 義足が調整…と言うか仮義足に変型する為に出払っているので今日のリハビリは午前中に軽くストレッチ 午後に年上の呑み&麻雀友達が御見舞いに来てくれました。嬉しい☺️ 明日はお袋が来てくれる。 頑張らなきゃな #入院中 #病院飯 #筋トレ #リハビリ #ストレッチ #レックリングハウゼン病 #NF1 pic.twitter.com/d9OyoQ4ZQ8

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昼飯だ! 午前中リハビリ少しとストレッチ少し 後はウトウト… 何故こんなに眠いのか? 夜はコピーの続き (午後にストレッチ&筋トレするとは言っていない) #入院中 #病院飯 #筋トレ #ストレッチ #義足 #レックリングハウゼン病 #眠い pic.twitter.com/lITpL4cgCL

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朝飯だ! 今日は朝からリハビリ&本義足の仕上がりで装着 しかし、眠いのが続く… 今日も頑張れるか? #入院中 #病院飯 #リハビリ #筋トレ #ストレッチ #義足 #レックリングハウゼン病 #NF1 pic.twitter.com/q6EmBaM2E1

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晩飯だ! 問題を一つ解決したかな?と思ったらまた次の問題が起こる…嫌だなあ… 明日は頑張れるかな? #入院中 #病院飯 #リハビリ #ストレッチ #義足 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/h3L9D9MZaR

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朝飯だ! 今日は頑張れるかな? そう言えば特定疾患の更新書類がそろそろ届いている時期だけど(当方川崎市住みです)、どうなっているのかな?届いているよって方教えて下さい #入院中 #病院飯 #義足 #リハビリ #特定疾患 #特定疾患更新 #NF1 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/D4gRBJTHb6

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これをきっかけに新たに特効薬が見つかっていったら嬉しい。 genetics.qlife.jp/interviews/dr-… #レックリングハウゼン病

ハタ-末端漫画家@htzekzk

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臨床調査個人票が今年も届きました。週明けにも病院予約しなきゃ #神経線維腫症 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/5IFvQ0QISK

ちゃんムラ@NF1と発達と不安障@kazu1422

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私は「レックリングハウゼン病」という全身に繊維腫があります。決して空気感染や接触しても他人に伝染るものではありません。初めて従業員にもう来ないで欲しいばりの声を掛けられる事がありました。この病気に限らず認識不足が無くなると良いなと思いました。#レックリングハウゼン病 #認識不足差別 pic.twitter.com/GYGmB8xKOA

やまにい@zakky0208

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耳の裏の軟骨にプクができた。 1週間で急成長し、6月の早い時期に受診。 耳の裏の軟骨にプールができて、手術したレックリングハウゼン病の方いますか? いたら、どんな手術だったか教えてください。 #レックリングハウゼン病 #神経線維腫

モコモコ号@mokomoko_go3105

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6項目中2項目以上の症状があると神経線維腫症と診断される。娘の場合、「5mm以上の #カフェオレ斑 が6個以上ある」が当てはまり、もう1つ「 #雀卵斑 がある」が当てはまりそう。でも小さいまるいアザがあちこちにあるけど、それが雀卵斑なのかはちょっと分からない。 #レックリングハウゼン病

brazil.reallife@Brazl_reallife

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更新しました 障害者雇用フルタイムでも働けるお手本になれれば幸いです。 発達障害、鬱病の同世代の方と繋がりたい。 #闘病垢自己紹介カード #闘病垢さんと繋がりたい #精神疾患を持つ人と繋がりたい #精神疾患持ちのための自己紹介カード #発達障害 #ADHD #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/a1WGeUQWTN

最恵優策=もえゆうさく@inperialmoe

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