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梅雨は何処へ行ったの?って思うほど暑い。やはりそろそろ半袖着なきゃダメかな?腕に斑点や出来物増えてきたから着たくないんだけど #レックリングハウゼン病 #神経線維腫症 #NF1

ちゃんムラ@NF1と発達と不安障 @kazu1422

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今年は更新なんですね。去年はコロナの影響で自動更新だったのにな。明日くらい病院予約しなきゃ。また今年は保健所での窓口受付は無し。郵送とのこと。郵送となると特定記録とか簡易書留で送らなきゃだな。窓口受付なら相談にものって貰えるのに #特定疾患 #神経線維腫症 #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/j4Mkotyclg

ちゃんムラ@NF1と発達と不安障 @kazu1422

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淡々とした応対でやり過ごす。 影で何と陰口叩かれても構わない… 難病は医師の力や、自分の努力で治ったり改善できる病ではない。 治療法がないんだから、その時その時に応じ治療できるコトを行っていくしか方法がない。だから切除できる線維腫を出来る時に切除している。 #神経線維腫症

あかっち @akkka_cchixxxx

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うーーーん めっちゃ痛くて寝てられない オキノーム飲んでも カロナール飲んでも めちゃくちゃ痛い 施設の職員さんに言っても 何も響かない そりゃそうだ でも、痛くて眠れない #神経線維腫症 #レックリングハウゼン #nf1 #疼痛 #痛い #眠れない

htsknd-yfm @htskndyfm

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フォローしてくださった皆様 ありがとうございます フォロバにてはじめましてのご挨拶と させていただております Twitterの大海原で お互いにいつか再会できますこと 楽しみにしています よろしくお願いします ゆずみそ (◍•ᴗ•◍) #神経線維腫症 #レックリングハウゼン病 #NF1 #カフェオレ斑

ゆずみそ @ayamomendofu

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おそらく神経線維腫だし、粉瘤だと言われているものも間違いかもしれない。神経線維腫で死ぬことはあんまりないけど、乳がんリスク高いし、他の病気と合併すると厄介だけど、治療薬ないもんなぁ。あと骨とか何か神経系に症状出るのがこわい。#神経線維腫 #神経線維腫症 #nf1 #レックリングハウゼン病

👸🏾 @FwoopYou

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今日はずっとダルい一日だった。もう関東も梅雨入りじゃないかな?去年はそうでも無かったけど今年は辛いシーズンになりそう。梅雨の時期は体がダルいんです。頭は二回開けてるし7回くらい手術してるからその後遺症みたいもんですね  #レックリングハウゼン病 #神経線維腫症 #NF1

ちゃんムラ@NF1と発達と不安障 @kazu1422

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