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【ytvドキュメント】パパって呼んで　～女の子の難病レット症候群に薬を～　神経性の難病「レット症候群」治療薬を求め活動を続ける父、願いは娘の笑顔... youtu.be/New3nxDsCyM?si… @YouTubeより

Angle Net@LUCANUST

昨日 10:51

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流れでレット症候群をしらべてみたのだが、これツラいな…

モチョリーヌ🥞ベイクド@milmil0003

11月2日(土) 15:09

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知り合いのお子さんがレット症候群だって分かったそうで、私まで落ち込んでる娘に何かしらの診断がつく日、私や夫はちゃんと立ってられるのかしら

いちご®︎3y🌷@pochacco3626

10月31日(木) 19:45

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休みたいなぁ… 休んでゆっくり寝たいなぁ😴 でも今日も、行って、がんばって、帰ってくる🚙💨 だって私は、がんばりやさんたちの、かーちゃんだからさ😌☀️🌸 #お弁当 #息子のお弁当 #息子と私のお弁当 #愛情弁当 #おにぎり #おにぎり弁当 #早起き #休みたい #がんばりやさん #息子 #娘 #レット症候群 pic.x.com/A4wNFr14cB

К@Myboo_SShota10

10月23日(水) 7:45

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1万人に0.9人の難病「レット症候群」。娘の病の完治を目指して〜NPO法人レット症候群支援機構 | JAMMIN（ジャミン）JAMMIN（ジャミン） jammin.co.jp/charity_list/1…

はる@RIpgMO8A6AWI9A4

10月20日(日) 5:31

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日テレニュース NEWS NNN Nドキュポケット治療法のない難病“レット症候群”の娘。奮闘する父の願いは… #レット症候群 youtube.com/post/UgkxDSqxF…

パイ好きのかささぎ@lUNp8sJNqJyRSGw

10月19日(土) 18:59

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折れ線型の自閉だったんだろうなぁこれ、小児期崩壊性障害と混同されやすいけど、識別しないといけない疾患で、なのにどちらも自閉スペクトラム症のひとつに分類されるっていう、すんごいややこしいのよ😅 小児期崩壊性障害とレット症候群も似てるけど、レットの方が発症が早く殆ど女児に出るのよね x.com/emimar_emimar/…

エミマー@emimar_emimar10月13日(日) 4:01

まさか？！って思うよね… 不妊治療の末にようやく授かったわが子スクスク育ち、１才をむかえるころには「まんま」「わんわん」と言葉もでて「こんにちは」と言うと腰をおってあいさつしたりこちらが言ってることも理解してるのがわかるしぐさもでる。そんな子が、1才2ヶ月で突然…

ももにゃ💎✨モノづくりする心理学部生📚@momo_0712_pdd

10月13日(日) 12:01

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「私は私であることに意味がある」 1万人に1人の難病「レット症候群」の姉のことを安藤奈穂（@naho_heralbony）が赤裸々に綴りました。 #きょうだいの日ヘラルボニーで大活躍する「きょうだい」のお兄ちゃん、お姉ちゃんの声が、いま少しでも悩んでいるみんなに、届けっ！note.com/heralbony/n/nf…

松田崇弥・文登【ヘラルボニー / HERALBONY｜双子起業家】in 盛岡・東京・パリ@heralbony_twins