今日は娘🌸の１６歳のお誕生日🎂 切迫早産で３ヶ月入院した末の出産👶 希少な難病でも、まわりに恵まれて愛されて、表情豊かに育ってくれてます💫 がんばりやさんの娘🌸が父と母の誇り✨ 今朝は家族でHappy Birthday🎶熱唱しましたぁ😊☀️🌸 #お誕生日 #HappyBirthday #レット症候群 #お弁当 #熱唱 #娘 pic.twitter.com/JLwnvGFXeM

大きな病院に入院したと聞き、お見舞いに行きたいと連絡したら、数時間前に天国に旅立った後だった。 レット症候群の子の中には、歩けない子も多く、彼女は体力もあると医者も言ってたのに。 14歳で。 今でも時々彼女を思い出す。 #レット症候群

🇸🇪前職場にクルクルの金髪で天使のような女の子がいた。食べることと遊ぶことが大好きで、じっとしてない。ある日捻挫してしばらく車椅子生活。走りたくて逃げだす彼女を座らせておくのは本当に大変だった。治ってしばらくしてまた、捻挫。目に見えて彼女の体が弱って行った。1⇒ #レット症候群

#レット症候群 女の子に発症する難病。レット症候群と診断されたお嬢さんの父親が立ち上げた #レット症候群支援機構　について読んでください。 いいね、シェアして応援しましょう！ x.com/JAMMIN_Kyoto/s…

今週は #レット症候群支援機構 さんとコラボ中🪡隠しメッセージである”逆さRETT”もポイント🧵デザインブログより、ぜひチェックしてください❣️jammin.co.jp/2024/06/27/ret… #レット症候群

14年前、2歳で #レット症候群 と診断された娘。「自分の命と引き換えに娘が普通の子になれるなら…神さま、できるならそうしてくださいと何度も願った」。身代わりになれないのなら、治療法を見つけるためにと父親が立ち上げた #レット症候群支援機構 が今週のチャリティー先 jammin.co.jp/charity_list/2…