返信先:@meso_surgeon橋本先生、ありがとうございます。結果を楽しみにしております。 ちなみに、発表データには診療機関毎の手術数は含まれるのでしょうか？ 現在、がん情報サービスの院内がん登録のデータは、中皮腫を含む希少がんではの診療機関毎の診療件数及び、中皮腫全体の生存率は見ることができなくなっています。

大愚和尚「一問一答」本日配信 「生存率5年の病気、なぜ息子が苦しまなければいけないのか」 息子19歳が突然倒れ、グレード4の希少がんと判明しました。辛い抗がん剤治療をしても完治もなく、そんな苦しみあるのでしょうか。神様は不公平だと捻くれた考えでいます。 大愚和尚の処方箋ご覧ください。 pic.twitter.com/gkNJERwO3l

私は5年後生きているのだろうか。 確率の世界だが、希少がんはその確率を計算するデータがない。 小腸がんはステージ1でも5年生存率は50％から60％程度と書いてあるものもある。私の場合、細胞の顔つきが良くない（未分化）。 それで、できるときに好きなことするし、好きなことを言う。ごめんね。

返信先:@shinsuke_amano返信ありがとうございます。 希少がんでは、病院の診療件数について、がん情報サービスサポートセンターへ電話で問い合わせをすると口頭で教えてもらえますが、他者との情報共有を禁じられます。更に希少がんの生存率については、全く公開されていないのが現状です。 改善への提言、お願い致します。

返信先:@shinsuke_amano一般的ながんの、病院毎の診療件数や生存率は、がん情報サービスから調べられる一方で、希少がんに置いてはこれができない状況の、一刻も早い改善を望みます。

薬を飲むことの効果については証明されていない。十二指腸がんは希少がんなのでデータがない。 どうもステージ1でも、予後はあまりよろしくないらしい。薬で5年生存率が10パーセントくらいは上がるのではなかろうか。知らんけど。