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「A君が目を口に入れないように見ていて下さい」 4/25は小児がんゴールドリボンの日です 私が学生時代通っていた障がい児施設にいたA君。 2歳で神経芽腫という小児がんになり、片目が義眼だったの。 治癒率は年々向上はしているものの、依然として子どもの病死原因として最も多い小児がん▶️ pic.twitter.com/HODfuF4Uf1
今日は個人懇談。名前書いてない教科書あったから持ち帰り。たまたま道徳をパラパラしてたら、血液の癌とあった…娘は血液じゃないけど、髪が抜けて、とか症状書いてあるから、癌と告知してないのに、どうしようか…今は骨の治療してる、て言ってある。クラスの子にも言われるかも#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/tVYiq2Z9Ir
おはようございます 今日もよろしくお願いします。 明日（4/25）は、小児がんゴールドリボンの日です。 ※小児がんは、一般的に15歳以下に発症する総称 主に… ・白血病 ・脳腫瘍 ・神経芽腫 ・リンパ腫 ・腎腫瘍（腎芽腫、ウィルムス腫瘍） ⚠️胃がんや肺がんは、ほぼみられない⚠️
気にかけてくださる方、応援してくださってる皆様へ。 いっちゃんのことを報告します。 神経芽腫という小児がんが発覚してから８ヶ月。 5回の抗がん剤治療 ↓ 無菌室にて造血幹細胞移植 ↓ 腫瘍摘出手術 ↓ 陽子線(放射線のようなもの)治療中に、移植の合併症である間質性肺炎に ↓ 酸素が安定せず
ようやく退院できました。計画は2週間の入院でしたが実際は6週間。体重は6kgも減りました。これからは通院検査に切り替わります。今はよちよち歩きながらも自力で歩き、リハビリの散歩を頑張っています。明らかに顔色も良くなり、声を張って話せるようになりました。 #神経芽腫 #小児がん pic.twitter.com/PHcyzrGBwb
バズってるお母さんのツイート見てしまってつらい。神経芽腫はどうにもならんな、、つらい、、我が子が発症しませんようにという独りよがりな気持ちが捨てられない どうか心身健やかで人様に迷惑をかけない大人になってほしいし、それだけで万々歳なのよ
クルクミン： クルクミンは、ウコン (Curcuma longa)の根茎から得られる黄色色素であり、抗プリオン化合物として注目されている。 1. クルクミンは、無細胞系でのPrPCからPrPScへの変換を部分的に阻害し、スクレイピーに感染した神経芽腫細胞におけるPrPScの蓄積を防ぐ。 2.…
参観日、放射線、ちいかわポップアップストアと盛りだくさん。帰りの車に乗る時から足が痛み始め、夕方から微熱…でも鼻水も出始めたからどれが原因なのか。でも食欲と元気はある。１ヶ月位前もそんな感じだった…#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/1TJw1Mt3C4
Googleフォト[あれから3年]の とろこにいた怜来がすごく 可愛いくてでも今はもういない なんでって悲しくて悔しくて このときまだ治療も序盤で 絶対治る絶対治すって 眠る怜来の横で誓う毎日 この笑顔守りたかった 怜来が頑張ってくれた分 一緒にいられたね 本当にありがとう #神経芽腫 #天使ママ pic.twitter.com/5uN1yLyo1G
先日の手形足形を今日貰った✨めっちゃ可愛い❤️胸椎の放射線１回目。終わってから、高いの怖い😭と😢明日からベルト増やしてもらうのと、念の為の鎮静準備はするけど、退院日に鎮静したら帰れないとの事だから、木曜日からは頑張るしかないなぁ。今までも鎮静しないで頑張ってくれた#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/oH7ihFTLXB
連日病室暑くて38度位で、熱はこもるし、扇風機してるけど、熱中症なりそうな感じがあったけど、今日念願の冷房入った～‼️快適だけど、今度は風邪ひきそうな予感もあるよね、て同室ママさん達と。管理が難しい…。冬でも病棟だと半袖だしな(笑)#神経芽腫#再発
手術終わりました。カテーテルも入ったそうです。嫌がるかなぁ。凄く不安。これからまた残酷な告知を受ける事になるんだよね。娘のほうが数百倍辛いんだよ。それは分かってる。でもこれ以上私と夫を地獄に落とさないで下さい。神経芽腫高リスクなのは分かってる。でももうこれ以上の事はむりですお願い
病院の図書室四月からかな？週３日２時間開放になった。初発の5歳コロナ始まってたから、ずっと閉まってた。やっと行けた❗でも子供は入れないから入り口迄💦#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/zbVFF51YxC
今日ゾレドロン酸した。カロナール定期的に飲んでるから、あまり熱はでないかも？だけど、どうなるやら心配だな…次回は１ヶ月後位に様子みながら。採血のcrpは3.08で下がってた。#神経芽腫#再発#ゾレドロン酸 pic.twitter.com/WL3XPiavIk
気分転換に娘と散歩がてら、スタバでお茶して、まだ残ってる桜があったので、一緒に撮ってきました。明日はゾレドロン酸する。熱が出ると言われましたが、経験した方いらっしゃいますか?#神経芽腫#再発#ゾレドロン酸 pic.twitter.com/pbE2Gqe24O
神経芽腫と分かった時いつまで生きられるの？それだけしか考えられなかった。どんな情報を見ても長期生存率という残酷なものをみせられ絶望する。今は、これからやる過酷な治療に娘が耐えられるのか不安で仕方ない。私が変わってあげたい
転院完了。先生達とのお話。神経芽腫を発症するには少し年齢も大きい事、お腹から首にも転移している事でしぶとい物になると思うと言われた。でも子供は転移した部分は化学療法でやっつけられると言ってた。昨日は今すぐ死んでしまいたいと思ったけど、今日は少し冷静に話が聞けた。
今日は９時から放射線科の検査、位置決め。14時からシンチ。足の痛みがあるから一応８時絶食で鎮静対応。明日歯科で抜歯することになり、稀に顎骨壊死があるとの事で😱ゾレドロン酸は延期に。#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/bll99D6Zub
今日は前からお願いしてた9歳の手形足形を保育士さんにしてもらった。あのキャラクターが出来る✨今日は昨日より歩けたから、ビックリした。痛さの波があるみたい。#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/N1xgDxvNDN
ロゼット構造 中心に腔があるもの →上衣腫、神経芽腫 中心に腔が無いもの →髄芽腫（ホーマーライトロゼット） 中心に血管があるもの →上衣腫 チューイングガムのように伸びたロゼット →ローピーコロイド（乳頭癌）
昨日から三年生✨仲良しの友達一緒で喜んでた👍️午後から入院。放射線科から説明。来週火曜日から胸椎に５回。入院長くなるから最終日は外来でお願いした。今日はMRI。結果を知りたいような、知りたくないような…#神経芽腫#再発
この1週間でかなり元気になりましたが、血球が戻らず、食欲も出ずで退院はもう少し先になりそうです。パパはタイムアップで本日帰国。「一週間は短い、まだ一緒にいたい」と泣き付くちひろをハグして、後ろ髪を引かれながら帰国します。もう少し、もう少しがとても長いです。#神経芽腫 #小児がん pic.twitter.com/yKO388wlVg
返信先:@_maa_maa_xoxo初めまして エールの意味の❤️です 親戚の女児ですが年長さんで 神経芽腫発症(謎の発熱と足の痛み)原発不明 無菌室も移植も途中金沢大学での治療もし小3で完全寛解 現在中学3年生です 部活も勉強もおしゃれも楽しんでいます 娘さんの完全寛解を心より願っています✨
返信先:@sarah51399635初めまして。通りすがりで申し訳ございません。フォローさせていただきたいです。 神経芽腫のステージIVで奇跡的生きています。医療ミスによる耳の障がいあります。生きていても辛いことあって、挫けそうになるけれど、sarahさんの拝見してそんなこと、どうって事ないって思えました。
訪問看護さんが誕生日祝いのカードと、記念写真用の飾りを沢山もってきてくれて皆で撮影‼️背景の生活感丸出しの部分は、編集しといてほいなぁ、と思った(笑)レジンの道具も持ってきてくれました✨校長、教頭も変わってしまったので、新学期前に先生達と顔合わせと、学校生活の相談。#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/YzujRLx1qo
神経芽腫の画像とMYCNがん遺伝子の関係。 MYCN増幅のない病変と比較して、有意に大きな腫瘍体積とより多くのIDRF を示した、とのこと。 （アブストラクトだけだけど。ふむ…） pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38436700/
先日無事入園式を迎えました。 神経芽腫後初めての保育園 療育と並行して新しい環境での生活 息子のペースで成長してくれたらと 願ってます。 ここまで来れて父は感無量です #春がきた #入園式 #保育園 #小児がん #神経芽腫 #生きてるだけで丸儲け pic.twitter.com/mZbPu0oZDc
9歳おめでとう🎁🎂🎉くりまんじゅうケーキ🎂♥️訪問クリニックの先生が来てくれた時に、なんと、看護師さんと、タンバリンでお祝いしてくれました‼️ノリが良い先生で素敵です#神経芽腫#再発 pic.twitter.com/ubNM4q1yJA
今までの治療経過。 2歳娘神経芽腫で入院。2022年12月入院。 化学療法11コース 1コース A1 ビンクリスチン、エンドキサン、テラルビシン(半分)、シスプラチン 2、3コース A3 ビンクリスチン、エンドキサン、テラルビシン(普通)、シスプラチン、
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