速報です‼️ #日本ダービー 8"9"5"2"15 #目黒記念 12"8"5"4 買い目ゎ画像↓↓↓ 昨日…お通夜 冠婚葬祭３連発メゲそう🤮 本日…法要49日 明後日…5/27(月)ＩＣＵ病院 5/28(火)難病指定…検査👀 競艇ゎ【夕刊】かな？ リアル先出しかも？ 興味ある人のみ？かも？草 ホスイ人？リプよろ→無料くれ😎 pic.twitter.com/ZuvC7Sewm7

メニエール、めまいひどい時は吐くこともあるし3日以上視界ぐるぐる止まらないこともあるし発作の度に聴力落ちるし2015年に難病指定から外れるし片耳難聴はほとんどの場合障害者扱いにならないからただただ不便なだけ、、😵‍💫😵‍💫

この記事はどうか… 中1生に慢性疲労症候群を一生付き合う病気と思わせる医師がどうよ？ 中には難病指定の腎臓病を抱えた人まで慢性疲労症候群と診断する慢性疲労症候群の認定医が存在するし 中1生にこう思わせた医師が藪としか言えない

返信先:@emialice他1人お揃いですねー😊♬ ホント、難病指定になってほしい🥺 でも患者数が多すぎてダメって聞きますよね😞 支援が必要な人がたくさんいるのにね😢

慢性疾患(難病指定)持ちだけど、通院してる地元大病院の歴代主治医が名医で、それもあって難なく普通の生活を受けられてるのはほんと良いことだと思う。 あと病院選びと、主治医からの検査値の意味と関連性が分かりやすいのと、看護師さんも先生レベルに知識が達者なこと。

お通夜… 終わりました… 冠婚葬祭３連発メゲそう🤮 明日…5/26(日)…法要49日 明後日…5/27(月)ＩＣＵ病院 5/28(火)難病指定…検査👀 よだれ新聞☀ 冠婚葬祭…関係なく 365日お休みナシです😎 ☑️答え合わせ 🍀結果ホウレン草… コメントがあれば 元気もりもりもりやー Ｆ罰金やわ〜 何事も証拠…😎 pic.twitter.com/sEuUU0nkGt

返信先:@meeeeetan_dayo他1人私も持ってるよー‼️ 難病指定とかにならないかなー🤔

難病指定言われたけど治らんのかな？

・癌ではない ・難病指定 ・最悪気管切開 ・じわじわ弱る っていう怒涛の親の病名判明でちょっとｸｿﾎﾞﾛﾒﾝﾀﾙがさらに壊れそうになっていてですね

難病指定の病気疑惑医師からされて落ち込む… こんな病気だらけの女、結婚してくれる人いないよなー

返信先:@UTAN_honki_Dasu線維筋痛症や慢性疲労症候群は正確に診断できるバイオマーカーが未発見なため、難病指定とは馴染まないとは思います。また潜在患者が多過ぎて国の財政的に無理があると。 そのため、重症であれば、病名が何であれ身体障害者手帳と障害年金で拾う型になったようです。 （公明党の国会議員談）

難病指定の脊髄空洞症・水頭症おまけに頸椎狭窄症から側弯症になった方に神経系ストレッチを施術したので見てください。 ご本人もこの写真を見てビックリしてた。 難病は治らないけれど、生活の質を改善する事は出来ると思うんだよね。 なんでも諦めちゃいけないね。 pic.twitter.com/9TA1043sxr

返信先:@shiawaseatsume他1人初めまして。 そうなんですね。不勉強ですみません。 病気としては難病指定なのでしょうが、重症度とか予後等で対処は色々と違うのかもですね。 今まで『私、難病です！』って自覚無く過ごしていたので。 お体、ご自愛くださいね。

私も難病指定の病気してめっちや丁寧な説明されたんだよね 年齢的にも珍しいらしくレントゲン等資料として使用して良いかと聞かれて承諾書渡された そんなので承諾書必要なのなと思って嬉々としてサインした

厄介なのは、その難病の主治医曰く、その副作用が治療してる期間だけではなく、終了後にも残る患者さんもいて個人差があり、やってみない事には分からないと仰っていた事。 難病は治療法がなく難病指定されているので、更に一時的ではなく症状が重くなる可能性があるものはやはり避けたい…😩

なんにせよ 色素異常症については 難病指定までもはいかないらしいけど ムズカシイよねー(^_^;)　とも思いつつ。

返信先:@yukirin13431356難病指定になると色々お得な事もあるから調べてみて。 私の周りにも色んな難病指定の人いるけどみんな元気だわ💪

返信先:@marina_w1970本当ですよね。私も会社解雇になった途端に難病指定😭最悪

返信先:@abemark2312そいつは難病指定の不治の病ですので 上手に付き合っていくのが吉です 🩺🥸ｵﾀﾞｲｼﾞﾆｰ

返信先:@tracy_maidoありがと。 なんかね、難病指定らしい。 まだ精査中。 昭和の女のしぶとさ発揮してやるわ🐥

返信先:@gajiramaruseia他1人恋の病って難病指定されないのかしら🩵

難病指定の子供の治療費のため〜とかのクラファン大嫌い😡💢 乞食やん😡💢

コロナ増加と煽るのなんだろう... 何万人に1人なんて、難病指定の割合だと思うんだけれど🙃 news.yahoo.co.jp/articles/d6e5f…

メニエールくん2015年に難病指定から外れたのか…… 難病指定から外れるのってなんでだ？

どんな病気でもどんな障がいでもそうだけど、当事者にとって、それが研究途中だとかっていうのは関係ない。当事者は今まさにその症状と向き合っている。難病指定されてなくても、治せないと言われたなら本人にとっては難病でしかない。 pic.twitter.com/I4odjJ9QLI

返信先:@depression1203私も大きな病院で 家族と医師の話、聞くたび 明日が不安になった事、度々 特に難病指定の病名は 難しい、長い病名で不安 でも、医師から病名聞く事は 患者への生きる希望と 治す決意のあらわれ 病気に向き合う事は 精神的に自分が強くなる事 無理せず　病と向き合って下さい

返信先:@torajicom私は特に多い方ですね💦 薬代は、難病指定なので安くついてます。

返信先:@ogawa_haru_まさに！免疫起因？と言われる難病指定の腎臓病です。そこへワクチン後遺症の追い討ち…2年間生死の境を彷徨いました… ホント、健康は当たり前じゃないんですよね！！

2年目からは半額位になるって言うてたから高い金払って1年間注射打ってんのに、もう2年目やのに薬局かえたらまた最初の値段になるとか意味わからん。 高額医療制度ってなんすか？ 難病指定にもならんし、痛いの我慢して仕事して高い金払って… ◯んだ方がマシなんだが #化膿性汗腺炎

お久しぶりです😊 沖縄は梅雨に入って雨ばかり☔ 最近、頭痛や貧血、だるさや異常な息切れ等があったので、病院で血液検査なども行い、ヘモグロビンなど数値も低すぎる事から、再生不良性貧血と診断されました。 よく見たら難病指定なんですねこれ😭 それでも軽症なので元気です。👍

返信先:@yukkuri_Sin_FGO当時難病指定だったので患者での体験だったんですよ (≡^∇^≡) 先輩看護婦さんが場を離れたらすぐに違う大きな注射器を取って来て頑張ってくれました そういうのも励みになったんですよ 応援はしてましたけど 自分も頑張ろうって思いました 感謝ですよ

急ですが、6月半ばから秋口まで休職することになりました。 難病指定を受けまして…しばらく治療に励みます❤️‍🩹 仕事を辞める気は全くもってありません！！完治はしないですが、病との付き合い方を身につけて必ず復帰します！！ アカウントの更新は少しお休みいたします。 沢山の出会いに感謝です！！

#入院ライフ #経過報告 #難病 月曜日に退院になりました💨 結論から言うと髄膜炎の後遺症で毎日続いている激しい頭痛は一生治りません(難病指定なし) それにプラスされる形で今回見つかった潰瘍性大腸炎(難病指定)は患者の数が増えていて、国が補助を受けれる人を制限している状況らしい🥶💦 ↓続

難病指定の内臓疾患を持って内閣総理大臣を務めた方を、 「大事な時に腹を壊す」「ポンポン痛い」と揶揄する 議員が居る国では無理な光景でしょう、ねぇ… その手の議員を送り込んだのは、我々有権者の責任でもあるのですが。

返信先:@plantplan0727ドンピシャです… 私が今実際に罹ってるのですが、PFAPA症候群(周期性発熱症候群)という自己免疫疾患かもしれないです。 バイ菌に犯されている訳ではなく自身で免疫を攻撃して発熱している、といった感じです。PFAPAにも種類があり難病指定のものもあるので1度診て頂いた方が良いかもしれません。

東京都難病指定認定 更新は毎年 煩雑な資格である 医師ケアマネの記入欄があり依頼に金かかる 申請者子供がやらなくてはならない 妹にやらせようとしたら断られた おい💢 父のマイナと保険証は勿論 何故か母のマイナと保険証も必要 パンピーは絶対に出来ないぜ 郵送差し戻しは嫌なので役所に乗り込むよ

返信先:@oa48egそうなんですね💦 なんででしょうね😭 産前はあった髪の毛すらもうないです。。 難病指定されてないですしね😭 ほんと難病なのに。。 私も今まで脱毛症に何百万使ったかわからないくらい使ってます(T ^ T) もしかしたら効果はないのに円形脱毛症を謳ったビジネスがあるのかもしれませんね…

整形外科 リュウマチ検査の為、血液検査をします。え！ 自民党系の首長が、精神疾患とリュウマチを難病指定から外した。 理由：当初の目的を達成した？ 患者が居なくなったのか！？ もしリュウマチだったら私は2つも外された事になる。 #滅べ自民党

うふぁー今健康診断のことで通ってる大きい病院来たけど親の遺伝の病気かもしれんくて少し危機を感じてる。それもその病気難病指定されてるやつだよな。。まじか。。