ネフローゼになってから初めて家族旅行に行けた☺️ 息子もとても楽しんでくれて、また行きたい！と目をキラキラさせながら言ってくれた😌嬉しかったな！

返信先:@soxssoxl直接の死因は肝硬変からの敗血症らしいですが、早稲田在学中にネフローゼを発病してたからもももと丈夫ではなかったのだと思います。 ご存命ならばもう九十近いですね

精神科の説明は歴史が浅いし、ツイートで記録しているから主観的には説明ができるけど、客観的な様子とだいぶ違うから説明が難しくて、ネフローゼのほうは2001年まで遡らないといけないから記憶がなくて説明が大変

アメブロを投稿しました。 『ネフローゼさん、帯状疱疹になる』 #アメブロ #ネフローゼ　#ネフローゼ症候群　#帯状疱疹　#ネオーラル　#プレドニン　#闘病記 ameblo.jp/sendai0815/ent…

5月6日 ネフローゼ発症診断161日め 退院115日め ステロイド投与157日め 肺炎球菌ワクチン接種まであと108日 明日は4週間ぶりの外来。 3月までの担当医のプレ減量予定では 3月15mg→4月10mg→5月7.5mgだったけれど 4月からの医師は慎重で 3月15mg→4月12.5mgなので、もし血液検査結果よくても10mgかな

長く生きてきて　ふと思った 高卒後ほぼ毎年健康診断を受けてる 仕事柄夜勤してた頃は年２回 それもバリウム飲んで心電図とって！ 5年程　１回／年人間ドックへ エコーや婦人科検診もやってました (１０歳の時ネフローゼで入院) それでも慢性腎臓病になりました うー〜ん🧐 血管や臓器大事にしよう

返信先:@isiscd_私も1卵性の双子（妹）超低出生体重児でした👶今は23才（女） 未熟児網膜症と動脈管開存症（手術し完治）→今は日常生活に支障なし。 聴覚障害で両耳補聴器（重度難聴3級） 慢性腎臓病（ネフローゼ軽症の巣状分節性糸球体硬化症と、ネフロン減少※低形成腎）甲状腺疾患（橋本病）⁈メニエール病⁈も。

返信先:@wankosobanyanんじゃ、腎生検する前にネフローゼにステロイドいれちゃっても怒らない？

地方の腎内は市中病院でもネフローゼ見てるけど、都内と地方で地域差あるんかな。

返信先:@tatakauOL_ネフローゼ症候群どの型ですか？ 巣状分節性糸球体硬化症の分類も幸いネフローゼ軽症（蛋白尿2g超えが内服で0.3〜0.5g多少安定。最近は朝1の持参忘れ随時尿も許容範囲超え2g超え更に薬UP💊）それに加え生まれつき腎臓弱いネフロン減少（低形成腎）発症した中3時点で6割、最近23才👧55%クレアチニン1.05

申し訳ないけど、腎内って透析しかしてないイメージしかない 弊学の腎臓内科、急性腎障害班とか患者さん数人しかいない ネフローゼ班にはそこそこ患者さんいるけど、難しそうな症例少ないし あまり頭いい人がなるイメージがないんですよ 先生が馬鹿とか言ってるわけじゃなくて、市中だと特に透析だけ…

20年前、癌で抗がん剤や骨髄移植をし、 12年前、ネフローゼで大量のステロイド投与をした母。（今もステロイド継続） 間質性肺炎は、それら強い治療の副作用の可能性が高いそう。 今後、母の体力的にもステロイドを増やしたり特別な治療はせず、ゆっくり進行していくって。

返信先:@NephroticTネフローゼさん乾杯🍻✨

八十八ヶ所巡礼の日比谷野音は聴けたら嬉しいな〜と思ってた惡闇霧島と赤い衝動 -R.I.P-やってくれて感無量 上手端の最後尾近くだったけどステージしっかり見えた！ 演奏もよかった...！去年の八十八夜ナイト後にネフローゼ発症してあったという間にいろいろ大変だったけど生きててよかった😭

記者がDMからネフローゼになり母親から腎臓を提供される記事を見ると、親の愛とはかくあるものでいくつになっても子供の為に親は人生投げるよな、と あくまでも各個人の哲学であるがここに食い違いがあると悲劇になる

返信先:@KUBDTr00rz8CDAo他1人体液とは循環血漿量のことです。あやふやな言葉ですみません。ネフローゼや肝硬変でADH分泌が亢進するのは分かりますが、循環血漿量が増加している心不全でADH分泌は減少しそうだが実際どうなのか疑問でした。

高校２年生でネフローゼを患った娘も４月から大学３年生になりました。既にガイダンスなどが数回あり、就職活動がスタートしました。ネフローゼが就職活動に影響するのか影響しないのか分かりませんが頑張ってもらいたいです。

返信先:@in_ichilowああ、これいい。好きです。「目つむりてゐても吾を統ぶ五月の鷹」だったでしょうか。寺山修司を代表する句。（記憶で書いています。誤記はご容赦ください。）ネフローゼに病んだ寺山ではなく、元気なころ。高校生でしょうか。健康な彼と、腹いっぱいカツ丼を食う。

返信先:@aMCVpwcm5HuUqje他1人ことりさん、はじめまして。 ワクチン打ってすぐにネフローゼになられてしまったのですね。私の娘はワクチンではなく、突然ネフローゼになりましたが完治しない病気なので毎日お薬を飲んで症状を抑えています。再発も多い病気なのですが、元気な時は楽しむことを心がけて生活しています！

返信先:@NephroticTあぁー 細川たかしさん❤❤ ネフローゼさん 分かってますね😆👍✨チッチキチー

トイレに居るワケですが、去年の今頃は夫が倒れて入院してた事をふと思い出して。 あのときは仮に運良く退院出来ても介護が始まるとおもってた。 実際はまだネフローゼも薬飲んでるけど仕事も復帰できて、自力で生活が出来ていて、車椅子も使わないでいられてて本当何があるかわからないけど良かった!

返信先:@0518gerbera2めちゃくちゃいますよ。 コロナよりワクチン後遺症の方が明らかに多いです。義理妹は1週間後ネフローゼという難病になりました。その他親戚次々と癌、友達も癌、原因不明でどんどん痩せる、高熱を頻発する。 様々な症状があります。全身帯状疱疹もありました。

返信先:@m__a7_自分抗がん剤関係しか言えないんですけど、蛋白尿の程度を把握するのにuTP/uCrで見てる事が多いです！ 3.5以上はネフローゼリスクあるからほぼ薬剤中止の目安になったりするので！ 病態という観点では、ちょっと違いますが💦

京都の縁切り神社いきたい、実績がある(笑)から、ネフローゼと縁切りたい

続1〉添えられたカンパニー主宰の下館和巳さんの手紙 の下段にはいつも直筆のメッセージが書き込まれている。今年のメッセージは「いつも有難うございます！お互いに体に気をつけて思いきりシェイクスピアしましょう（笑）下館」。回復しつつあるがネフローゼを抱えている身には有難い励ましである。

咄嗟に病名聞かれたときにネフローゼですって言うのにまだ抵抗があって、難病と認めたくないとかそういう感情なのか、なんか自分でもよくわかんないんだけど一瞬つまっちゃう。

訪看さん面白かった、ちょっとドジ、いやけっこうだな(人のこと言えんけど) ネフローゼの勉強もしてきてくれて信頼できるわ(上からすぎる)

返信先:@NephroticTネフローゼさん気をつけて下さいより😊 今を楽しんでください😆

KDIGOによる小児ネフローゼガイドラインのパブリックレビューが始まりました。小児腎臓の先生たちはぜひご参加ください。

ネフローゼ持ち娘。 何だか熱が出そう。 もし、尿検査は問題なし、解熱剤持ってる、他の風邪薬は病院で処方済みやったら、主治医がいる大きい病院には連れて行きますか？連れて行かないですか？

返信先:@NephroticTおはようございます😃 休肝日のガッリ中華ボリューム満点✨ ネフローゼさん早く居酒屋🏮に出動しないと倒れますね😂

アメブロを投稿しました。 『ご褒美にコースランチ🎵』 #アメブロ #バイト#ネフローゼ ameblo.jp/tamami-morimot…

当時はネフローゼ？を疑い恐怖に怯えましたね。流石に透析はしたくない！← めちゃくちゃ痛いらしいんで！ 従兄弟が透析なんですけど‥てか調べた限りめちゃ痛そう！絶対嫌だ！🤢 なので野菜たっぷりのスープで息繋いでんのに、なんでこー病気ばっか増えてくかなあ〜‥ と愚痴ってばかりですみません

返信先:@A_Nephrologist他1人IgA腎症はsibeprenlimabやbudesonideなど期待できる薬がいくつかでてきて楽しみですよね。ネフローゼは形態学的な分類を脱して病因分類を進めた先に個別治療ターゲットが見出せるんじゃないかと漠然と思ってます。

寺山修司もちろん名前は昔から知っていたが35年間不自然に「避けていた」。なんでだろ…と思ったがネフローゼという病気に罹った際の「輸血」が原因の肝硬変で亡くなっている(&彼には「恐るべき母」がいる)らしいことを知り、「壱村健太」が寺山修司を避けるのは当然ですな〜って感じ（なぜか他人事） pic.twitter.com/DxRU8pqr7L

返信先:@TT58852391他1人腎臓内科で腎炎ネフローゼの治療に携わっている先生方は皆同じように感じていると思います。 膠原病ではRAを中心に抗体医薬が発展し、他の疾患にも応用されてますが、腎臓界隈では未だ臨床試験の段階のものが多いです。 臨床研究も大事ですが、創薬も進めたいですね。

ネフローゼ、息子はステロイドが効くタイプで、半年間再発してない。もうそこまで心配しなくていい…のか？ でもこの半年間高熱を１回も出してない、蚊にも刺されてないし、再発要因がなかっただけというのはある どのくらいの期間再発しなければ安心なんだろう。

返信先:@tatakauOL_自分も最初のクリニックに行った時に同じく「これって治るんですか？」とショック受けながら質問した時に、今は薬がいろいろ合って効く確率はかなり高いと言われたのを覚えてます。 あの時先生がすぐにネフローゼの疑いが高いと判断してくれたのも大きいと思ってますので感謝してます🙏

返信先:@Ryu04196650Ryu膠原病の治療していると、私も常に同じことを考えてしまいます。 ネフローゼもIgA腎症の治療も膠原病と比較すると20年は遅れている印象です。 だからこそ伸び代がありますし、研究しがいがあるとも言えますが……