#上地結衣 は🇯🇵の車椅子テニスプレイヤー。二分脊椎症を持って生まれた選手。全豪全仏全米で7回優勝し、ダブルスの4大大会すべてを制覇した天才。優勝は15回。リオ五輪で🥉、東京では🥈を獲得。 二分脊椎症とは、脊髄の形成不全と機能障害による先天疾患のこと。本日で30歳。 twitter.com/JAL_Official_j…

そしてそして、重要なことがもう一つ。 潜在性二分脊椎かもしれないと言われ、大きな病院でMRI撮ってって言われた。 おしりのくぼみなんて気にもしなかったし、おしり毛深いのも遺伝だと思ってたわwww 妊娠中、時々葉酸サプリ忘れてたからかな…。 とりあえず来週検査。何事もありませんように。

MRIでは前頭葉に白いモヤがあるように見えるらしく、左半身に麻痺が起きてないか注意深く見るように言われた。病名が付くような症状ではないらしいが、二分脊椎とは全く関係ないところで心配事が増えてしまった😭

妊娠前からの積極的な葉酸摂取は二分脊椎等の発症リスクを低下させるもよう！ #カイロプラクティック #妊娠 #葉酸 #二分脊椎 #発症 #リスク

《問題》欠乏によって胎児に二分脊椎が発生しうるビタミンはどれか。 medical-illustration.club/kakomon-chart/…

返信先:@pinoconoco667ダブル◯門までは、許容範囲（先天的に２つ有る方も報告されてる）です。 産まれてすぐに肛門の後ろ2センチ程のところにくぼみが有りその中に、穴があるのを見つけられると二分脊椎等の可能性があるそうです。 ３つは知らないですね。Σ(-᷅_-᷄๑)

返信先:@ELM1918155自分は現二分脊椎（うまれつき）水頭症の手術を生後まもなくしました。お互い大変かもしれないけどがんばりましょう。 松尾さんすきなんですね！

そういえば葉酸ってもう飲まなくていいのかな？そろそろなくなるけど買い足さなくてOK？ てか二分脊椎とか胎児ドッグでわかるやつ？

【二分脊椎の靴　コツが知りたい】 息子5歳、いま乗り越えたい壁は「外用の靴を自分で履く」こと。 息子は短下肢装具をつけた状態で、大きめで幅広の市販の靴を使っています。装具は自分でつけられますが、足に力がうまく入らないので靴は助けがないと履けません。良い方法はないものでしょうか…

私は、二分脊椎とがん。2領域3疾患で、3種の服薬。それですら、悲観的になることもある。 この状況で生きていくという意志を持てることがすごいとすら思うのです。 その気持ちを切実に話してくれています。 ありがたい収録。そして、それを直に伺えたことに感謝。

葉酸、二分脊椎のことは知ってたけど、その他諸々のリスク減があることは知らなかった😲❗️何となくダラダラとサプリ飲み続けたの結果的に良かったのかも☺️RP

今日はお昼過ぎから10年ぶり？のマツエク、原宿でベタにクレープ食べる、ぶらぶら、吉祥寺で二分脊椎ママと初めまして飲み、サイゼで1人読書 充実すぎる土曜日をありがとう！！

D freeは二分脊椎のお子さんが導尿のタイミングを測るのにも使えそう。 診断名等なくてもレンタルもできるみたいだし、自治体によっては日常生活用具認定も出るらしい。 ちょっとレンタルして使ってみたい気がする😅

【妊活といえば葉酸！でも吸収できていない人がいるって知ってる？】妊娠時の胎児の神経がちゃんと作られて骨で保護される時に大事なんだよね。 葉酸不足は二分脊椎といって歩行障害を起こしやすい先天性疾患のリスクを上げちゃうんだよ。 でここまでは、知っている人も多いよね？…

排尿障害・二分脊椎症の排尿は、

お子のMRIの結果二分脊椎の疑いって言われて隣県のこども病院に紹介状書いて貰ったんだけど何もありませんように

返信先:@darenomonoka未来部担当者当時 二分脊椎の障害を持った方を担当していました。 頑張り屋さんで両足にギブスを装着し松葉杖を上手に使って自分で歩いて長距離電車通学を。 30歳までしか生きられないと医師からは言われていたけれど自動車免許も取得。40歳半ばまで使命を全うして生き抜いた彼女を思い出します。

参院厚労委にて質疑。 H12に国が、妊活/妊娠初期の女性に1日400μgの葉酸サプリの摂取を推奨したことは画期的だったと評価。 その上で、国内で二分脊椎にて出生する児の割合が増加していること、米国の記載、葉酸を代謝する酵素の多型に注目した直近の研究を引用して、葉酸の推奨摂取量の見直しを要請。 pic.twitter.com/jK1t2RVzyL

⭐️全国で #高齢者聴力検査 ／ #先天異常防止へ葉酸摂取促せ ／山本（香）、秋野氏 #公明新聞電子版 2024年04月19日付 🏳️‍🌈新生児の脊髄が背骨で覆われない状態「二分脊椎」の発症予防を。原因は葉酸の摂取不足。妊娠を計画する女性の栄養補助食品摂取について国が示す目安の見直しと正しい情報の周知を。 pic.twitter.com/PYRy5LB6AE

これ、大人の人たちはよく考えて欲しい 子供達はある程度の年齢になるまで偏見なくどんな相手にも関わろうとするけど、大人はかわいそうと決めつけて意欲的には関わらない事は多い 二分脊椎の方の登山ボランティアに参加してた時は周りの人から危ないとか、私には無理と否定的な事を言う人結構いた

返信先:@bdpqbdpq397→続き うちそれで東大の二分脊椎外来(小児科)かかったんだよね…💦 ひとまずDMする！（ちょっと時間的に今バタついてて💦明日も予定みっちりだから。。。後日になるかも？だけど😭） うちは結局見た目だけのやつだったのよ…🙃問題ないといいね💗🥹

二分脊椎の影響で足の指が変形することもありますか？小指がものすごく内側に向いてることに気付いたんだけど、二分脊椎の影響か、単に合わない靴を履いてしまってるとかなのか原因がわからない🤔小さい時の足の写真残してないからいつから内側向いてるのかわからない…

【二分脊椎センター】 心理士は、成人医療への移行支援の一環として、お子さんの発達評価を行います。今後に必要な支援は何か、などを多職種で検討し、お子さんとご家族が安心して成人医療につながれるよう、サポートします。#二分脊椎

開放性の二分脊椎で諦めちゃった人達今めちゃめちゃ泣いてると思う……………つらいね…………でも誰も悪くないからね…………葉酸取っててもなる時はなるんだし…………

潜在性二分脊椎の検査 今日のMRIで最後\( ˆoˆ )/ 前回4m?のMRIは問題はなくて 今回何もなければ定期検診も卒業🌸

くすりを作って生きられるようになったのはいいが、その人生のことはどうなるかまで想像しているだろうか？ 二分脊椎でも同じ話がある。重度でも生きられるようになったのはよいが、果たして・・・。

息子が生まれた23年前に…二分脊椎と葉酸を聞いて、よくグレープフルーツジュース飲みました😚

返信先:@Ortho_FL話ズレますが、潜在性の二分脊椎の方も意外と知られてないんですかね？ これも周知されてほしいなーって個人的に思ってます🧠

返信先:@_asukasukasuka_他1人引用は下記PDFファイルだすが、10～30代女性へのアンケート調査で、「葉酸という名前を聞いたことがある」人が、わずか56%(>_<) 「葉酸が二分脊椎や無脳症のリスクを軽減する」ことを73%が全く知らない💦 jstage.jst.go.jp/article/jjphcs…

私は娘の妊娠中から息子産むまで7年近く葉酸めっちゃ意識してたけどさ…サプリやら食べ物やら。 息子は二分脊椎なんだよね。 確率であって絶対じゃないよな。 それとも、もっと沢山早くとれば良かったのかね～

潜在性二分脊椎の受診で先生に病名聞いたら「脊椎の位置は低いけど歩行障害や排泄障害の症状が出てないと病名は付かないんです」って言われて、えっ？ってなった😮次は1歳半で受診。歩けてるかを確認するだけらしい。もう脊椎の位置は変わらないからMRIも撮ることはないらしい😮色々驚き。

妊娠初期に起きる神経管閉鎖障害って、下半身側で起きると二分脊椎という神経が露出する障害として現れ、頭部側で起きると大脳の形成が不十分になる無脳症として現れるんよね（無脳症は当然致死的）。 発生学的には興味深いんだけど、実際悲劇。 妊娠希望の女性は葉酸サプリを取るべきだよ。

返信先:@livedoornews素晴らしいニュース！！！このまま母子共に無事に経過しますようにと祈るばかりです、、、私も娘が二分脊椎かもと言われて調べた時にすごい怖い思いをしました。どうが無事に育ちますように。

例の日本初のニュース、二分脊椎と何が違うんだろうと思ったけど、開放性のものを脊髄髄膜瘤って言うんだね。勉強になった。

幼稚園の時の友達が二分脊椎だった。でもまだ軽度なのか矯正器具の靴だけど自分で歩いてた。でも産まれてすぐ麻酔無しの手術、背が伸びるたびに手術だった。私も体の一部が奇形で小さい時に形成手術受けたから子供の入院・手術の苦労を分かち合えた子だった。

妊娠前に葉酸を飲むことで確率を下げられる二分脊椎症だ！

潜在性二分脊椎に葉酸の効果は証明されてないけど開放性二分脊椎(脊髄髄膜瘤)と無脳症には証明されてるから妊娠の可能性ある人は葉酸サプリ摂ったほうがいいけどランニングコスト考えたら難しいのもわかるから啓発も大変だよな、怪しいサプリじゃなくて効果が証明されてるからこそ摂った方がいい

妊娠3ヶ月前くらいから飲むのが推奨らしいけど妊活でもしてないと意識しないよなーと思う、保健体育で教えとくくらいした方がいいんじゃないかなー　まあ飲んでたから大丈夫！とか思ってたら葉酸関係なく発生するらしい潜在性二分脊椎なんてものも存在するんだがな！！！(遠い目

減らないよね二分脊椎…