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熊本市の江津湖。 市街地で蛍が見れる熊本ってやっぱり凄い。 毎年見れるエリアや数が増えてる気がする! 子供達もニコニコでした。 光ってる姿は写真に映らなくて残念。 #熊本 #ホタル #二分脊椎 #発達障害 pic.twitter.com/fLESpi9CuT

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開店と同時に、バナナ🍌を買いに歩いてお出かけ🚶‍♀️ 5本×2つ=10本だから1週間分以上 暑いからついでに、お茶🍵の #ティーバッグ も購入したよ❣️ ↓ disabilitylog.com/my-favorite-dr… #disabilitylogus #disabilitylog #Usa_illustrator #車いす美女 #ブロガーさんと繋がりたい #車椅子女子 #車椅子 #二分脊椎 pic.twitter.com/9rz0WksFtP

うさ꙳★*゚車いす美女×バリアフリー情報@disabilitylogus

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#北海道 #札幌#表現のお仕事( #演劇 #声のお仕事 #声優 #ナレーション etc)をしたいと思っている #二分脊椎 #超低身長 #130cm の鳥好きです!演じること大好き。趣味は #イラスト #一人旅 #歌うこと 寝ること… よろしくお願いします(*´˘`*)

佐倉 保乃@sakura_hono_

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返信先:@atokotoshi小さい頃、靴が自分で履けない問題ありましたね🥲私も #二分脊椎 です。 椅子に座って🪑靴を履いたり、つえや手すりにつかまりながら履いてみると良いかもです☺️ あとは履きやすい靴に変えるとか。 #短下肢装具 の靴をたくさん紹介しているので、ぜひみてくださいね😊 ↓ disabilitylog.com/introduction-o…

うさ꙳★*゚車いす美女×バリアフリー情報@disabilitylogus

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LUNA SEA ERA To ERA Episode3の申込完了! いきたいけどメンタルフィジカルも体調今いちだけどなんとか上昇させなければ✨ 生き甲斐なので絶対いきたい! 茨城 栃木 大宮両日 青森 神奈川両日に参戦予定❤‍🔥 青森は初、会いたい人がいるので! #LUNASEA #ERAtoERA #双極性障害 #二分脊椎 pic.twitter.com/s8pbqQLbDg

うゆんけ sumitsuki1222@SUMItukiseeLUV

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あたし #二分脊椎 の障害を持って生まれたけど、#ニセキっ子

どろん☆あるかーど@doronalucard

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おはようございます😀 今日は #透析 前に、尿道カテーテルを受け取りに #泌尿器科 外来に寄らねば💨 4月ももう終わりに近づいてますよ😳 桜もあっという間に咲いて…あっという間に散って…早いよ💦 世間はゴールデンウィークも近づいてるね〜 いいな〜😌 #透析 #二分脊椎

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妊娠前からの積極的な葉酸摂取は二分脊椎等の発症リスクを低下させるもよう! #カイロプラクティック #妊娠 #葉酸 #二分脊椎 #発症 #リスク

吉岡 由 (カイロプラクター)@yoshiyouZ

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昨日、卵料理食べたし、今日チョコ食べちゃったし… 透析2日休みだから…リンの吸着剤リオナ残ってたやつ飲んだのね💦 そしたら今日、急にお腹ピーピーなって… やってしまったよね🥲 リンの吸着剤安易に飲むのやめよ💦 外出中じゃなくてよかった💧 #二分脊椎 #排泄障害 #透析

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幼稚園、小学校、中学校の合同遠足が先週ありました。2キロ離れた目的地までリュックを背負って歩きます。ママは足のケガが心配でしたが、なんの問題もなく歩けました。 4人の中学生女子に応援され頑張れたそうです。集団の力は凄い! #二分脊椎 #遠足 #医療ケア児

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二分脊椎センター】 心理士は、成人医療への移行支援の一環として、お子さんの発達評価を行います。今後に必要な支援は何か、などを多職種で検討し、お子さんとご家族が安心して成人医療につながれるよう、サポートします。#二分脊椎

都立小児総合医療センター@TMCMC_pr

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歩けない自分のクッション運び方です。 布団もこの方法で運びますw たまにはこんな動画も投稿してみます😂 #車椅子 #二分脊椎 #障害 #障がい #障害 #車いす pic.twitter.com/P0OILI3J8x

かんばらけんた KentaKambara@kamb86

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阪大で日本初の手術成功 難病の赤ちゃんを母体とつながった状態で(テレビ大阪ニュース) news.yahoo.co.jp/articles/d5ae5… 凄い!!我が子も早く手術が出来ていたらなぁ #二分脊椎 #医療ケア児 #装具

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2025年の 2/28, 3/1に横浜開催の第21回日本胎児治療学会の学会長を担当します。脊髄髄膜瘤の胎児治療が可能な時期の胎児診断の普及、希望するご家族への情報提供や支援を産科・小児科で一緒に考えたいです。多くの周産期・小児医療従事者の皆様に参加いただければ幸いです。 #胎児治療学会 #二分脊椎

豊島 勝昭(Toyoshima K)_NICUサポートプロジェクト@nicu_fight_25

髄膜瘤の胎児手術の記事。海外同様の効果が示された意義は大きい。診療を重ねることで手術の質がさらに高まると期待する。胎児期に治療することで子供と家族がよりよい生活を送れる可能性がある。希望する家族への情報提供や支援体制が全国で必要になると取材に答えました。 news.yahoo.co.jp/articles/f0acc…

豊島 勝昭(Toyoshima K)_NICUサポートプロジェクト@nicu_fight_25

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2025年の 2/28, 3/1に横浜開催の第21回日本胎児治療学会の学会長を担当します。脊髄髄膜瘤の胎児治療が可能な時期の胎児診断の普及、希望するご家族への情報提供や支援を産科・小児科で一緒に考えたいです。多くの周産期・小児医療者の皆様にご参加いただければ幸いです。 #胎児治療学会 #二分脊椎

豊島 勝昭(Toyoshima K)_NICUサポートプロジェクト@nicu_fight_25

髄膜瘤の胎児手術の記事。海外同様の効果が示された意義は大きい。診療を重ねることで手術の質がさらに高まると期待する。胎児期に治療することで子供と家族がよりよい生活を送れる可能性がある。希望する家族への情報提供や支援体制が全国で必要になると取材に答えました。 news.yahoo.co.jp/articles/f0acc…

豊島 勝昭(Toyoshima K)_NICUサポートプロジェクト@nicu_fight_25

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血栓の決戦ばかり頭にあって… 尿バッグ注文するの忘れてた😅 そう言えば…入院の時、看護師さんみんなに『この尿バッグ初めて見た〜』とマジマジと観察され😅 ちゃんとした所から買ってますよ💦とアタフタ😅 まぁ…尿バッグもいろいろ種類あるからね〜☝️ #二分脊椎

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坂戸市では葉酸を使った食事などを女子栄養大学の研究を活かして「葉酸プロジェクト」に取り組んでいます。 割と坂戸市の飲食店に葉酸を使った料理を提供してたりします。 こういうことでも坂戸市は子育て世代には良い地域だと思うのです #坂戸市 #葉酸 #女子栄養大学 #二分脊椎

おると🦴整形外科医📚 「家族の身体を守る医学的ライフハック」発売中@Ortho_FL

脊髄が背骨で覆われない二分脊椎のうち、神経組織が露出する開放性である脊髄髄膜瘤の胎児手術が日本初の方法で成功した素晴らしいニュース そしてこれから子供を考えている方には『妊娠前から葉酸を摂取するだけでこの病気の発生率をかなり下げることができる』ことは絶対知っておいて欲しい

めがね接骨院@坂戸市@megane3116

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大阪大学の脊髄髄膜瘤のニュース。 とても素晴らしいし、今後たくさんの家族を救ってくれるといいなと思いつつ… なぜ我が子は早くに分からなかったのか… 分かってたら手術も検討したかった。 健康な子はもちろん、手術を受けられた子のことも羨ましくてたまらない。 #脊髄髄膜瘤 #二分脊椎

まあるる@マタ垢@ma7711320722

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ついに日本でも😭 #二分脊椎 #脊髄髄膜瘤 顕在性の事例も、期待できるのかな....?

ライブドアニュース@livedoornews

【日本初】脊髄難病の胎児、母親の子宮切開しての手術成功 大阪大 news.livedoor.com/article/detail… 大阪大は、指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、妊娠中の母親の子宮を切開し、患部の皮膚などを縫合する手術に成功したと発表した。この病気での胎児手術成功は日本初だという。

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#二分脊椎 (脊髄脂肪腫、脊髄髄膜瘤)| 慶應義塾大学病院脳神経外科教室 neurosurgery.med.keio.ac.jp/disease/childh…

どろん☆あるかーど@doronalucard

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難病の胎児手術に成功 母体を切開 approach.yahoo.co.jp/r/SwgTLr?src=h…あたし #二分脊椎 で 生まれさせられた #車椅子インフルエンサー だけど。修復したところで障害が無くなるわけでは無いじゃんか。出産時にしていた事を胎児にするだけで。#二分脊椎#運動機能 #膀胱機能 #直腸機能 #障害

どろん☆あるかーど@doronalucard

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田中希実選手の陸上教室に参加してきました。 日本で一番足が早い先生なんだよ!って子供に伝えて、リレー以外の指導を受けました。 ニコニコ足が早くなった!!と大満足です。 #二分脊椎 #装具 #医療ケア児 pic.twitter.com/LVFcy43EEP

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1家族2点までの #バナナ を 自分の腸活の為にバラバラでGET🥹 4本×2つ=8本だから1週間分 バナナ🍌にきなこをつけて食べると 美味しかった🥳 ↓ disabilitylog.com/what-kind-of-m… #disabilitylogus #disabilitylog #Usa_illustrator #車いす美女 #ブロガーさんと繋がりたい #車椅子女子 #車椅子 #二分脊椎 pic.twitter.com/qtCVekqnpZ

うさ꙳★*゚車いす美女×バリアフリー情報@disabilitylogus

#電動車椅子 ♿️ユーザーだけど、家から5分以内の距離は車椅子を使わず歩けたよ🥰 バナナ🍌を買う為に😆 ショッピングカート🛒を使うと疲れにくいよ🥳 ↓ disabilitylog.com/usa-profile/ #disabilitylogus #disabilitylog #Usa_illustrator #車いす美女 #ブロガーさんと繋がりたい #車椅子女子 #車椅子

うさ꙳★*゚車いす美女×バリアフリー情報@disabilitylogus

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自己導尿訓練の訪看さんに加えて、足の変形、膝の固まり予防の訪問リハも決まりました! 一つが、決まると受けれるサービスが増える!! 夏の術後の歩行訓練もして貰えるみたいで良かった。 初の足の手術は、やっぱり心配。 #二分脊椎 #医療ケア児 #装具

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