じいちゃん、、、もう、、、あー、うーしか喋れない、、、医者からも病状説明もらったらしいし、、、治せない難病持ったにしてはまだ元気だったそうだし、、、 多系統萎縮症、、、ねぇ、、、

寝起きにまた不安に襲われた。 PDじゃない可能性を言われたからかな。毎回言われてるけど…(;´д｀) そんな希少病になるのかなぁ… パーキンソン病　約15万人(日本) 多系統萎縮症　12000人 進行性核上性麻痺　10万人に数人 大脳皮質基底核変性症　10万人に2人 怖いよ😢 どっちにしろPDの薬しかない…

母が多系統萎縮症に罹って体が動かなくなる前、座ってると首が辛いから頭を抑えて欲しいって言ってたのを思い出しつつ、今私も凄い肩こりで首がいつも落ち着かなくて、あの病気にもしかしたらいつか私も罹るんじゃないかとか夜はそんなことを考えるけど大抵スマホの見すぎ、おやすみ私

絶対的歌唱力を持つ存在となる。彼の存在で芸能界は動いた/彼は期待された/そして彼は裏切らない様に努めた。恐らくは絶対的な孤独に襲われた時であろうとも。脳梗塞からの復活までを含めて彼は彼に期待する者達の為、自分自身の理想の為に諦めなかった。糖尿病/多系統萎縮症であった事は（続）

脳神経内科にて🏥 医：どうもPDじゃないっぽいよね〜。 私：いつ分かりますか？ 医：5年か7年したら画像に表れてくる。でも中にはずっと表れない人もいる。 立ち眩みとか、ひどい便秘とかがないと多系統萎縮症の診断はできない。 最近は多系統でも15年経って杖で歩けてる人が数％いるということも↓

多系統萎縮症の鑑別診断としてのIgLON5抗体関連疾患 blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/868… #gooblog

多系統萎縮症の患者さんで、全く薬を飲まれない方もいらっしゃいます。 ドパコール処方されますよね。パーキンソン病ではないのに。 効果のない薬をやめてリハビリと私の鍼治療だけ。薬の副作用がないため治療の効果がどれだけ出たか見やすく、こちらも治療の組み立てがしやすいです。 #多系統萎縮症

@muichirooow フォローありがとうございます！ツイート拝見しましたが、私の母も多系統萎縮症で介護中です。 同じ境遇の方に見つけてもらえて嬉しいです。 別のポストもするかと思いますが、どうぞよろしくお願いします！

寝たり多系統萎縮症の肺炎 人工呼吸管理しているのか、30日いて、200万円、目を疑ったなり🐶　オペもしてないのに… これを一月で稼げる人はいったいどれだけいるのだろう、ちなみに若い人なので自己負担は10万円程 入院すると年金💰で余裕でまかなえるというのは、本当のことなり🐶 #医療費

【ご報告】 最愛の母・田中久仁子が4/28に永眠いたしました。 葬儀は本日、近親者のみで行いました。 6〜7年ほど前より「多系統萎縮症」という難病を発症し、これまでずっと闘病生活を頑張ってきました。 治療法や薬がないまま、身体の自由がゆるやかに奪われていく救いのない病気、→ pic.twitter.com/R9cZOajGFU

「2024G.W」ふぉーてぃーらいなーず　　別にいっかぁ〜 家には時計とカレンダ-が見当たらず今日という日が祝日か平日か 毎日が同じ事なので気にならない #脊髄小脳変性症#遺伝#挨拶#おしゃれ#多系統萎縮症#後悔#継続は力なり#生きる youtube.com/@user-ib3uk8pv…

母が多系統萎縮症という病気になり、介護休業貰って実家に帰っています。 主介護者は父なんだけど、父はもう足腰がダメになっており💦 私も仕事との両立が難しかったので休みをもらいました。

母が統一教会にどっぷりハマり、借金地獄、家庭崩壊。 そして母は教会活動での過労とストレスで多系統萎縮症に。 そんな母を僕は朝から晩まで介護しています。 ただただ、本当に、虚しい。 #統一教会 #統一教会を絶対に許さない

どうして自分がALS（筋萎縮性側索硬化症）ではないかと心配をする人が増えているの？？？ 脊髄性筋萎縮症でも多系統萎縮症でも筋ジストロフィーでもなく、どうしてALSばかり相談したがるのか。もしかして、テレビか有名人が煽ってる？

多系統萎縮症（MSA）という病気があります。 介護士さんに、昔は少なかったけど今は増えている、と聞いたことがあります。 名前の通り、神経の様々な系統（運動や自律神経）が弱る病気で、進行性の難病です。 歩き方がフラフラしたり、呂律が回りにくかったりする症状があります。 #多系統萎縮症 pic.twitter.com/x4RBe2reJP

返信先:@milky_way_1018途中で病名が変わることもあるそうです。 PDと思っていてそろそろ手術かな？と検査したら多系統萎縮症だった患者さんがいたそうです。 だから簡単には診断できないと。 ┐(´д｀)┌ 私の場合、薬の効きが悪いから確定できないんですね。 診断にはレボドパ450?以上飲まないといけないし、それは嫌(笑)

生きてゆく/加藤大知 今は亡き父のために作詞作曲し、 贈った曲です。 これからは多系統萎縮症を含む同じ思いで苦しんでいる方、ご家族が少しでも前を向けるそんな一曲になって欲しいです。 熊本県市民会館シアーズホーム夢ホールでのデビュー記念公演 youtu.be/87sWcsilvkM?si… #多系統萎縮症 pic.twitter.com/954sZTO1XS

父親が多系統萎縮症という指定難病を患っていて体を動かすことも言葉を発することさえできない。 そんな父は少しでも長く生きたいと願っているのだろうか。 それとも叶うことなら死を望んでいるのだろうか。

肩こりはスポーツ整体とかでいいと思うけど、念の為でもう一つ。 それは小脳変性症や多系統萎縮症の可能性もありうるかなと。 脳や神経性の病気なので原因が分からないままで、進行してしまうと言う病気なので知識の一つとして #咲くLive #碧依さくら

薬増やして様子見てるけど、変わらずかな？ たとえ多系統萎縮症だとしても、今まで通り頑張るしかないよね。 動ける日々を少しでも長く。 そしたら、新しい薬ができるかもしれないし、希望だけは失わずにいないと。

20年前に急性肝炎で入院中に、高熱と関節痛が始まり、膠原病内科へ成人スティル病と診断が、髄液検査HLA検査でベーチェット病の疑い。しかし痛みが激しいので、アメリカリウマチ学会に問い合わせ。線維筋痛症と診断される。その後ステージVと診断される。47歲で多系統萎縮症と診断され、急速進行中。

返信先:@junkanjun1教えてくださりありがとうございます‼️ 多系統萎縮症を患っているお客様の言葉だったので、私がちゃんと聞き取れていなかったみたいです。 インスタでもそれはシャクナゲじゃないかと指摘してくれるコメントをいただきました‼️

MSA診断基準clinicaly established満たすレベルなら流石に自己免疫性いないのかなぁ〜と思ったけど、「多系統萎縮症の診断基準を満たし，免疫療法が奏功した自己免疫性小脳失調症の2例」という報告がすでに出ていたのね。もちろん岐阜大学。

脳神経内科の診察日でした。心筋シンチの結果、夫はパーキンソン病ではないようです。はっきりとは言われなかったけど、多系統萎縮症。 これからどうしたらよいのか？

→ 短歌作りを自ら封じた時期もある 〈さらば歌企業にて生き残るべくいまは叙情を断ち切らむとき〉 難病の多系統萎縮症と闘うこと4年、長尾さんは今年1月末に亡くなった。66歳。「歌を詠みたいという意欲は衰えませんでした。症状が進んだ後は私が代筆して投稿しました」と →

自分の持つ、多系統萎縮症は、 脊髄小脳変性症の別系統の仲間で、パーキンソン病の様な症状も出ます。 脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の友の会は合同になってます。 脊髄小脳変性症は、知ってる人居るかな？ 昔、沢尻エリカが難病ドラマでやった、1リットルの涙で放送しましたが、あの病気の仲間です。

多系統萎縮症(1)線条体黒質変性症（指定難病１７） – 難病情報センター nanbyou.or.jp/entry/59

返信先:@TamuraMaki220多系統萎縮症で、ほとんど喋れません すみません🙇‍♀️

チビちゃんズのことでモヤモヤしてる人がひょっとしたら1人くらいいるかもしれないので、簡単に。 私とoneさんがライヴやお芝居への参戦をやめて転居したのはoneさんの病状悪化(多系統萎縮症)のせいなんですが、チビちゃんが産まれたことも大きい理由の一つかと。続く

返信先:@Q2J8a0H4A4ghVRB長いですねー、、、そっかあー😮‍💨互いに頑張りましょう！ 主治医さんは多系統萎縮症は三年の間に進行すると思って診断してます

憔悴してジリ貧 <多系統萎縮症の病態> 1 小脳症状 2 錐体外路症状（パーキンソニズム） 3 自律神経症状

新台が多い <Parkinson症候群をきたす変性疾患> 1 進行性核上性麻痺 2 大脳皮質基底核変性症 3 多系統萎縮症（オリーブ橋小脳萎縮症（OPCA,MSA-C）,線条体黒質変性症（MSA-P））

返信先:@nicht221ぜんぜん両方かけてまてん…(ォィ 好きな漫画家サンが、多系統萎縮症で文字も書けなくなった線すらまっすぐひけないっていう呟きしてるの見て、マジで自分をぶん殴りたくなります😫 なんで、本当、手ぇ動くなら、かいとけ！って自戒も込めてっ

・今日は…（24．4．12）…爪削り ・”脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 患者交流会” ・今日は…（24．4．11）…ネタ？ 気になる方は要チェックです✨ 　　　　↓↓↓↓ ▼難病持ちの貧乏日記 blogmura.com/profiles/11144…

【多系統萎縮症の寿命と予後】 多系統萎縮症（Multiple System Atrophy、MSA）は... neurotech.jp/?p=29894 #多系統萎縮症 #初期症状 #末期 #予後 #生活サポート pic.twitter.com/QKJptRFVqK

多系統萎縮症を通して、希少疾病の治療薬をめぐる課題につき、熊本朝日放送で取りあげられましたが、先日PADMの記者会見の様子を使っていただいていました。(5:04あたりから) youtu.be/Qb1PV7d8pvg

返信先:@nagasi他1人資料ありがとうございます。 難病の多系統萎縮症と診断された方のファイザーのロット番号と一致しています。 明らかにおかしな突然死や元気な高齢者の急な老衰死、体調不良…そういった方々のロット番号がわかれば声を上げることも出来ますが、知らない方が殆どです。

🔖パーキンソン病診療ガイドライン2018 neurology-jp.org/guidelinem/par… 🔖脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018 neurology-jp.org/guidelinem/sd_… 🔖筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013（今年6月にALSガイドライン2023が発刊されています） neurology-jp.org/guidelinem/als… こちらもお時間ある際に是非🙇🏻‍♂️